Tag: mój klaster

Bez zmian w klasteru – nadchodzi zmiana tabletki.

W najbliższych dniach dostanę receptę na kolejny specyfik. Jakoś nie mam złudzeń że mi on pomoże.

Kilka tygodni temu miałem zajebisty atak, qrewski, największy z moich zaznanych. Łącznie 26 godzin z maleńkimi przerwami po 20 minut każda, po nasileniu trwającym od 15 minut do 1,5 godziny. To już kolejny raz gdy podczas ataku zrobiłem coś bardzo nieodpowiedzialnego, coś co mogłem przepłacić zdrowiem. Nie będę się zagłębiał w sam przebieg ataku, nie chcę tego wspominać, ale dam sobie prawo jajo odciąć, że nie wytrzymam następnym razem dłużej niż 24 godziny. Nie wiem jak ale muszę znaleźć sposób na skuteczną utratę przytomności bez ryzykowania swoim życiem. Kiedyś gdy męczyła mnie kamica nerkowa mój organizm mdlał jak już za bardzo ból sobie pozwalał. Klaster może i nawet nie ma silniejszego bólu, czasami tylko, ale ten ból jest inny, jest podły, on mnie zabija od strony psychiki. Bądź co bądź prawda jest taka że Zimovane podczas ataku nie zadziała, nawet jak wpierdolicie całą paczkę. Owszem zaśniecie, wasze ciało zaśnie, nawet wejdziecie w fazę ze snami, lecz z otwartymi oczami wciąż w przerażającym bólu, który zmusi was do przemieszczania się po mieszkaniu w celu szukania ulgi. To będzie połączenie głębokiego snu z rzeczywistością, sen objawi się jako halucynacje, a ból będzie was tarmosił z taką samą siłą lecz z większymi pokładami drwin. NIE POLECAM.

Na moją znajomą z fejsa chyba też jej blokery nie podziałały. Pewnego dnia pełna wiary w wierszu napisała mi że chyba to działa, długo nie miała ataku. Dwa dni później już była na nowo zaprzyjaźniona ze strzykawką. Szkoda mi dziewczyny, w dodatku nie ma wsparcia psychicznego ani cielesnego, jest zwyczajnie sama. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, ja żyję tylko dzięki mojej żonie, jej miłości, jej wiary w rodzinę. Gdybym był sam rozważałbym na 100% tylko 2 opcje: oddanie się jakimś badaniom klasterowym albo samobójstwo.

Następnym wpisem zapodam informację jaką to też nową tabletkę połykać będę.

 

Pozdrawiam wszystkich.

Sebastian

On atakuje

8 stycznia 2013, około przed 3 w nocy

Jestem kilka minut po klasterowym ataku. Dzisiaj myślałem przez moment że umrę, było nietypowo, inaczej, podle. Nagle rozbolała mnie głowa bardzo mocno, ból się nasilał z sekundy na sekundę, pomyślałem że to najsilniejsza migrena jaką w życiu miałem. Ból wzmagał się z każdą chwilą, zacząłem panikować, choć ból skutecznie gasił wszelkie moje reakcje, co jeszcze bardziej mnie przerażało. Wystraszyłem się że umrę z chwili na chwile w bólu, tak o po prostu, bez tych tuneli, światełek, retrospekcji. Jedyne o czym myślałem trzeźwo to zastrzyk i tlen, choć nie byłem przekonany iż to ma sens, nie wyglądało to na atak klastera. Jednak on przyszedł. Wyłonił się w całej swojej paskudności z całego czoła i spłynął na oko, rozpierdolił je w strzępy, śmiał się ze mnie, udało mu się mnie oszukać, schwał się za woalem migreny, nastraszył mnie nie na żarty. Klaster ma jedną fantastyczną zaletę, zawsze przechodzi, wiedziałem że musi się poddać, przecież już się kulałem z maską tlenową na twarzy, chwilę po zastrzyku, teraz tylko czekać, przecież on musi polec. Tym razem jednak ciężko było tak zwyczajnie przeczekać, sqrwiel przez ostatnie kilka dni spokoju nabrał sił, przypakował, przywalił tuż przed atakiem jakiegoś koksu, działał jak szaleniec. Muszę przyznać iż już dawno mnie tak nie sponiewierał. Ale jednak poległ :-), zostawił mnie zapłakanego jak dziecko, ze ściągniętymi mięśniami twarzy, styranego jak po dobrej szychcie, a to tylko kilka minut musiało być. Teraz pozostało mi się uspokoić i wrócić spokojnie do łóżka i zasnąć. Miłego snu sobie życzę.

8 stycznia 2013, około po 4 po południu

W nocy jednak nie zasnąłem, bujałem się z kąta w kąt do 7.45, wreszcie zasnąłem. Budziłem się kontrolnie co jakiś czas i nie zauważyłem porannego ataku ani nawet jego śladu. Zasnąłem na dobre. Moje młodsze dziecko co jakiś czas sprawdzało czy tata żyje jeszcze stąd wiem że około 13.15 odnotowałem ból głowy, średnio silny, jednak obwiniłem tym niewygodną poduszkę, nocne przejścia i nietypową jak dla człowieka porę snu. Żona wybudziła mnie około 14-stej. Tylko usiadłem dojebał mi znowu z kopyta w oko, tak bez pardonu, mszcząc się za to co zrobiłem mu w nocy, za zgaszenie go jak peta. Tym razem mimo iż już nie tam silny jak w nocy jednak doprowadził do poniżenia mnie jeszcze bardziej. Musiałem przy pomocy żony i córki dostać się do apteki, tam przy roju klientów sobie postękiwałem, kiwałem się na krzesełku, łzy mi leciały, jednym słowem PRZEDSTAWIENIE. Nie lubię tego całym moim sercem, ludzie się gapią jak ponad stukilogramowy (może ze 110) wieprz wije się obmacując się po połowie głowy i utyskuje jak dziecko, oj mam bubu, oj mam bubu. Na szczęście apteka była już przygotowana na moje przybycie, czyli zwyczajnie recepta była już przygotowana i wydana w pełni moich oczekiwań, są zastrzyki, zajebiście. Teraz tylko trzeba zrobić kolejny show i zrobić sobie ten zastrzyk. Zona spytała kierownika apteki czy możemy ten teatrzyk tu i teraz uczynić, oczywiście że pozwolili, nikt o zdrowych zmysłach nie odmówiłby pomocy cierpiącemu grubasowi. Udostępnili nam osobne pomieszczenie, tyle dobrego, koniec kabaretu dla zgromadzonych.

8 stycznia 2013, godzina 16.40

Jest już tak jak powinno być, nie boli, nawet nie próbuje. Ciekawym co jutro?

Się działo

Oj tak, działo się życie.

Klaster
Duloxetine prawie skutecznie pozbył się cieni. Ataki właściwe nadal są, lecz jakieś takie jakby inne, bardziej czyste i oczywiste. Ilość stosowanego sumatriptanu znacznie się pomniejszyła, zwłaszcza zastrzyków. Wciąż trudno mi jest zaakceptować iż tramadol odpycha ataki właściwe na odpowiedni dystans. Wszyscy na tej planecie wiedzą że opiaty w żaden sposób nie pomagają przy bólu klasterowym. Jednakże jakoś dziwnie mam mniej ataków gdy mam pod ręką właśnie tramadol. Kodeina i jej pochodne ewidentnie wpływają na zwiększenie szansy na atak a grupa ta sama co tramadol, dziwne. Może to tylko efekt placebo? Kilka razy już czytałem historie klasterowiczów w których sporą rolę odegrał właśnie tramadol. Zwłaszcza w USA można znaleźć zwolenników zastrzyków z tym silnym środkiem. Niektórzy twierdzą że jednym zastrzykiem powstrzymują ataki ma 8 do 10 godzin. Może więc pod wpływem takich opinii mój organizm reaguje na tego opiata tak a nie inaczej?
Zakupiliśmy z żoną małą stację meteorologiczną z pomiarem ciśnienia atmosferycznego i zapisem zmian w ostatnich godzinach (nie wiem ilu, na wyświetlaczu do 12 godzin). Mamy nadzieję obcykać w jakich warunkach występują u nas bóle migrenowe i u mnie dodatkowo pieprzony klaster. Jeśli tylko zauważę jakąś zależność ataku właściwego z pogodą to na pewno przeprowadzone badania tutaj na blogu opublikuję.

Praca
Nie pracowałem przez cały ten okres, oczywiście winny jest jeden. Jutro wybieram się do pracy i jakoś nie spodziewam się większych utrudnień. Jestem zabezpieczony w odpowiednie środki medyczne przynajmniej na 4 dni, przynajmniej tak mi się wydaje. Mam tylko nadzieję że wciąż jestem zatrudniony.

Zdrowie
Kolano mi wysiadło kolejny już raz, jak zwykle właśnie w tym okresie roku. Dwa lata temu lekarze twierdzili że to przez kodeinę przyjmowaną w końskich wręcz dawkach. Kodeinę mimo uzależnienia udało mi się w znacznym stopniu odstawić i choć nadal ją stosuję to już raczej w dawkach normalnych i zdecydowanie rzadko. Efektem zmniejszenia zażywanej kodeiny i jej siostry dyhydrokodeiny było niemal zupełne wyeliminowanie problemów z bolącym kolanem, do tego stopnia że o tym problemie zupełnie zapomniałem. Kilka dni temu niestety jednak przestałem aż chodzić z bólu. Prześwietlenie już zrobione, fizjoterapeuta ma zadzwonić i ustawić wizytę u niego. Nie jest źle, kolano jakoś wraca do normy jakby, teraz tylko oby rentgen nie wykazał konieczności rychłego odjęcia nogi! Lubie mieć dwie nogi, fantastycznie na nich można się przemieszczać i w pewnym sensie za darmo.

Administracja
Tak, zawaliłem swoją domenę. Jakaś prawie paranoja, 3 dni bez swojego serwisu, bez emilii żadnych, normalnie jakby ktoś mi odrąbał kilka płatów mózgu. Na szczęście już wszystko wróciło do normy.

Hobby
Wraca powoli moja pasja. Kilka sesji rodzinnych za mną, sesji z moją rodzinką :-). Jestem zadowolony z wyników pracy.

Inne
Inne też miały miejsce, ale nie chce mi się o tym pisać tutaj.

Cztery dni później a jutro niedziela

Pierwsze co mi do głowy przychodzi to obraz jutrzejszego krwawego dnia w Polsce, Święto Niepodległości, już w zeszłym roku Polacy pokazali światu swoją solidarność narodową, niektórzy z nas (Polaków) nawet połączyli swe siły z niemieckimi faszystami i napierdalali gdzie się dało Polskiego Orła.
Ale to nie polityczny blog tylko mój własny skalsterowany.
Cztery dni z czego trzy nad wyraz zajebiście udane. Żadnego zastrzyku, nie wziąłem więcej jak dwie tabletki sumatriptanu jednocześnie. Kryzys poranny dał się zdmuchnąć dosłownie jedną tabletką, ten popołudniowy tylko jednego dnia dobijałem dwoma tabletkami. Prawda jest też taka że w tym czasie nadużyłem znacznie tramadolu, ale bardziej chyba dlatego że uzależniłem się od opiatów niż go faktycznie potrzebowałem, bądź co bądź zazwyczaj tramadol tez pomaga w walce z cieniami. Cienie, te właśnie najbardziej mnie zaskoczyły, 3 dnia nie przyłapałem żadnego który by o sobie dawał znać! to oczywiście wciąż może być zasługa tramadolu, ale czy na pewno? Tramadol w moich dawkach pomaga raczej unieść się nad cieniami i w ten sposób je od reszty psychiki odseparować, tramadol jeszcze działa dość silnie spidująco jak na opiaty z apteki, co w przypadku silnych cieni ma niemałe znaczenie, zapodajesz dwie garście, rozwijasz skrzydła, cienia jakie by nie były zostawiasz w dole a spida wykorzystujesz do zwykłych działań prospołecznych, czyli egzystujesz!
Trzy dni chodziłem do pracy i ciężko pracowałem, żadnej przerwy na KBG, żadnego zastrzyku, SZOK. Czwarty dzień przywitał mnie niemiło silnym atakiem połączonym z silnym bólem głowy, telefon do pracy, sorry i’m not in, zastrzyk i dwie tabletki sumatriptanu. Zdziwienie moje poranne dotyczyło wyraźnie samego przebiegu ataku. Był encyklopedyczny lecz jednak inny. Wydawało się że KBG przyszedł niezależnie, nie wezwany, bez zaklęcia, z pominięciem ciemnych mocy, przyszedł powiedzieć że on istnieje i po dwóch godzinach odszedł wypierany przez sumatriptan, lecz spokojnie bez walki, do koniuszka za uchem i tam zgasnął. No niby tak zawsze jest, ale, ale gdzie qrwa były jebane cienie? Otóż NIE BYŁO CIENI. Ból głowy był niezależny od klastera i raczej wywołany nadużyciem tramadolu, nie był to stan silnego zatrucie więc z tym bólem świetnie poradzili sobie paracetamol i aspiryna w zwyczajnych dawkach. Cztery dni bez cienia to jak nowe życie nieco, mam nadzieje że to nie zdechnie i że wywołane jest przez Xeristar.
Pierwsza tabletka Duloxetine nie przypadła mi do gustu wcale, taki jakiś rozpierdol w warstwie postrzegania rzeczywistości oraz interpretacji bodźców. Oczywiście lekarz mówił żeby absolutnie nie mieszał tej tabletki z Prozac bo skutki mogą być bardzo silne i nieprzyjemne. Więc po zapodaniu rano dwóch Flueksetine godzinę później zapodałem pierwszą Xeristar. trzydzieści godzin nieprzyjemnych objawów, ale żeby aż tak to nie, pamiętam jako chłopięć byłem czasem pijany na tyle że nie potrafiłem stać ani sam ani z pomocą innych, to było bardziej nieprzyjemne. Lekarz w zasadzie zaplanował mi kilkudniową stopniową przesiadkę i myślę że jak komuś innemu taka porada się przydarzy to należy jednak sobie ją wziąć do serca i zastosować. Ja żyję nadal i nic mi się nie stało, nic a nic, tak psychicznie jak i fizycznie, ale gdybym mógł wybierać drugi raz wchodzę na drogę wskazaną przez GP.
Jutro wybieram się do pracy i jakoś nie czuję niczego co zwiastowałoby zmianę tych planów, nie ma cieni, atak poranny był od samego początku skazany na niepowodzenie w starciu z sumatriptanem, nie było cienia, nie było gdzie się schować choćby na moment, nawet się nie miotał, stał klarownym kształtem, trochę jakby wysłano skazańca na samobójczą misję, obserwowali z daleka jak to teraz bez tych cieni jest, mam nadzieje że nic nie wymyślą nowego.
Czas spać – rano to tyrki :-)
Życzę wszystkim Polakom jak najmniejszej ilości szwów twarzy po jutrzejszym jakże wymownym i wzniosłym Święcie Niepodległości.

Nimesolidum a jutro środa

Dostanę prosto z Polski opakowanie Nimesilu, może zadziała na te cholerne cienie. Pytałem też swojego GP o ten środek, niestety nie stosuje się go w Zjednoczonym Króleśtwie.
Jutro powinienem wrócić do pracy po ponad trzech tygodniach w tym dwóch urlopu. Prawdę mówiąc cienko to widzę, od kilku dni budzę się z potwornym bólem głowy i/lub atakiem. Kolejny kryzys przechodzę około drugiej po południu, w pracy mam wytrzymać do szesnastej. Od wczoraj już się tym stresuję, co też ma negatywny wpływ i jest wywoływaczem. Postaram się jutro na dwie może trzy godziny przed wyjściem do pracy wziąć sumatriptan w tabletkach, nawet jeśli nie będzie mnie bolało oko, w ten sposób prawdopodobnie uda mi się zabezpieczyć przed niepowodzeniem misji “Praca”.
Jesień na całego i jak co roku okres ten jest u mnie czasem wzmożonej aktywności sqrwiela. Miałem cichą nadzieję że do tej jesieni znajdzie się jakieś cokolwiek na tego klastera, nadzieja matką głupich powiadają. Według obserwacji mojej żony zagęszczenie ataków już nastąpiło, ja natomiast wciąż się oszukuję że wszystko jest w porządku, choć dwa kryzysy dziennie o stałych porach mówią same za siebie. Mój KBG jest co roku silniejszy, bardziej soczysty, tego właśnie najbardziej się obawiam, chociaż nie, ja się tego nie obawiam, ja się tego boję. Strach przed nim odczuwam na dwóch frontach. Z jednej strony przeraża mnie seria ataków, ból którego doświadczyć muszę, zrezygnowanie po każdym upodleniu które mi klaster zmaluje. Z drugiej zaś społeczna strona tego problemu, niemożność uczestniczenia w normalnym życiu, poczucie bycia niepotrzebnym ze względu na absencje w pracy. KBG to nie tylko atak niemiłosiernego bólu, to w zasadzie cały zespół czynników rujnujących życie klasterowicza oraz jego rodziny.

Duloxetine

Od dzisiaj zaczynam testowanie Duloxetine. Zaczynam od dawki dobowej 60mg. Jako że Duloxetine jest z tej samej grupy co Fluoxetine, muszę niestety odstawić mój Prozac(Fluoxetine). Trochę się tego obawiam.
Ale tyci historii teraz dla zrozumienia problemu. Byłem otóż kiedyś młodzieńcem, który często spędzał czas z innymi młodzieńcami i dziewczętami z dzielnicy. Było słonecznie, cieplutko, siedzieliśmy sobie przy piwku w dolnych rzędach trybun jednego z boisk do kosza. Było miło, kibicowaliśmy grającym, młodzi, gniewni, wolni, zakochani. I na tym się skończyła moja sielanka życiowa, to była ostatnia chwila mojego pierwszego życia. Nasza grupa podzieliła się na mniejsze te sikające w krzakach i te nie sikające do której i ja się zadeklarowałem. Siedziałem więc dalej na trybunach sącząc piwko, patrząc na grę, usłyszałem tylko syczący głos przez zęby “Ty kurwo”, pamiętam po tym uderzenie i już później ocknąłem się zalany krwią w łazience pobliskiego akademika. Napastnik zszedł z wyżej położonych ławek, podszedł mnie od tyłu i napierdalał w twarz. Zdążył uderzyć mnie tylko 3 razy, jeden z moich przyjaciół rzucił w chuja butelką w ten sposób ściągając na siebie gnoja. Na szczęście zdołał mu umknąć. Tak właśnie Krzysztof Kołaciński uratował mi życie, w jak najbardziej dosłownym znaczeniu tych słów.
Miałem połamaną prawą część twarzy, zerwane mięśnia oka, pokruszony oczodół, zmiażdżone nerwy policzkowe. Pobyt w szpitalu jako że byłem młody był przyjemną przygodą. Operacja się udała, wstawiono implanty rekonstruujące dno oczodołu, resztę kości poskładano, zatoki pozszywano, nerwy wycięto, do oka przyczepiono mięśnie, git majonez. Gdy zeszły wszelkie krwiaki nawet nie było widać że miałem przykry wypadek, w całej tej sytuacji miałem szczęście i skóra na twarzy była nienaruszona. Tak się rozpoczęło moje kolejne życie, życie po pobiciu, życie z psychiką ofiary.
Po kilku latach czucie w twarzy i wardze wróciło w kilku procentach, nauczyłem się z tym żyć.
Nie wiem ile miałem lat, ale pierwsze okropne bóle oka ,oczodołu i policzka pojawiały się sporadycznie. Często zmiana pogody wywoływała ból. To był też pierwszy czas w moim młodzieńczym życiu gdy zdarzało mi się odmówić wypicia mocniejszego alkoholu gdyż wiedziałem że po tym będzie bardzo bolało oko. Lata leciały, bolało częściej i mocniej, lecz wszystko zwalałem na blizny i pokiereszowany układ nerwowy. Jednak po kilku kolejnych latach zacząłem podejrzewać że w tym samym oku, na tym samym policzku mam chyba dwa różne rodzaje bólu, najczęściej występowały oba jednocześnie, ale coraz częściej pojawiał się ból oka jako samodzielna przypadłość. Kolejne kilka lat, żona, wyjazd za pracą poza granice kraju, bóle już zaczęły nieco przeszkadzać mi w życiu i je trochę komplikować. Małżonka któregoś dnia kartkowała jakąś polską gazetę kolorową typu Pani Domu i zaczęła czytać o bólu zwanym klasterowym bólem głowy. To co usłyszałem było dla mnie szokiem, ktoś opisał dokładnie mój rodzaj cierpienia. To był moment gdy narodziłem się już po raz czwarty (trzeci to małżeństwo :-)).
Teraz na arenę powoli wkracza właśnie mój Prozak. Lekarze zaczęli od sprawdzenia czy nie mam migren, żadne z tabletek przeciwmigrenowych nie pomagały. Moja historia o zniszczonej twarzy jakoś nie przemawiała do nich, przecież nie ma po tym nawet śladu. Podczas pierwszego prześwietlenia pani technik zrobiła kilka zdjęć gdyż myślała że coś nie tak poszło :-) a zdjęcie pokazywało po prostu prawdziwe oblicze mojej czaszki. Skierowany zostałem na skanowanie głowy w najdokładniejszym skanerze w Anglii, ten wykazał faktycznie implanty, lecz też nie pokazał niczego co mogłoby powodować ból. Na tym etapie przepisano mi po raz pierwszy Fluoxetine. Po 2 miesiącach brania zakochałem się w tym leku, czucie w policzku, języku i wardze wróciło niemal do normy, bóle blizn przestały mi dokuczać, zmiany pogody już nie były takie straszne. Głębokim skanowaniem, Prozakiem i antymigrenowcami odseparowano od klasterowego bólu głowy boleści bliznowe, oraz wykluczono migreny, raka, czy uciski na nerwy. Wówczas oficjalnie zostałem klasterowiczem :-), taka diagnoza pojawiła się w dokumentach medycznych już jako pewnik a nie tylko przypuszczenie.
Właśnie dlatego dzisiaj obawiam się odstawienia Prozaku, nie chcę by wróciły problemy z czuciem i bólem blizn. Jednakże mam nadzieje pokonać cienie, z tych moich zbyt często wyłania się atak właściwy. Jestem pewien że wymazując cienie będę miał minimum 50% mniej ataków.

Nimesil

Nie wiem czy to ma sens ale chcę spróbować Nimesil/mimesolidum jako środek przeciwbólowy do walki z cieniami. Z informacji wyszperanych w Internecie wynika że jest to lek dość kontrowersyjny w świecie medycyny, w wielu krajach jest dopuszczony tylko w weterynarii, w niektórych nawet na zwierzętach nie można go stosować. Polska ulotka znajduje się tutaj. Jeśli dostanę się dzisiaj do lekarza to zapytam o to cudo. Na pewno kilka saszetek otrzymam drogą pocztową z kraju w którym jest Nimesil powszechnie stosowany choć tylko z recepty lekarskiej, z Polski.

W walce z cieniami

Jak wielu klasterowiczów wie cienie istnieją i w całej tej przypadłości potrafią być bardziej upierdliwe jak sam podstawowy atak. Cień sam w sobie jest bólem do zniesienia, lecz jego zachowanie, jego gęstość, lepkość, jego nawet zapach przynoszą więcej niż ból. Cień przynosi przede wszystkim strach, strach przed kolejnym atakiem, cień przynosi zwątpienie, cień przynosi depresję, cień doprowadza psychikę do ruiny. Trudno jest wytłumaczyć komuś kto nigdy nie miał ataku klasterowego bólu głowy czym są cienie, trudno to czasem wytłumaczyć nawet klasterowiczom którzy cieni nie miewają. Cień jest bólem głowy, najczęściej tylko połowy głowy, tej gorszej połowy. Ból ten jest rzadko jednostajny, czuć jakby pływał, jakby był mgłą lub dymem lekko falującym w swoim zawieszeniu. Ja osobiście przez kilka lat nazywałem go bajzlem bo właśnie z bałaganem i brudem mi się kojarzył. Jednakże w środowisku międzynarodowym i w medycynie zjawisko to nazywane jest cieniem, bardzo trafnie nazwane. Cień zazwyczaj nie wychodzi poza granicę właściwego ataku, atak często wychodzi z cienia by zająć jego przestrzeń. Często cienie są przez samych klasterowiczów odseparowywane od klasterowego bólu głowy ze względu na to, że niekiedy a nawet dość często można cienia zdmuchnąć silnym, lecz jednak zwyczajnym środkiem przeciwbólowym, wielu chorych wymienia tramadol jako podstawowy środek farmaceutycznej walki z tym bólem. Ataku właściwego nie pozbędziemy się żadnym środkiem przeciwbólowych, żadnym!, to zresztą jeden z wyznaczników tej przypadłości, stąd cień wydaje się jakby z innej bajki.
Dlaczego tego dzisiejszego wpisa popełniłem i dlaczego właściwie usiadłem do klawiatury? Doczytałem się na jednej z grup wsparcia że dobre wyniki walki z cieniem można osiągnąć dzięki duloxetine, lek ten był szeroko testowany w USA. Podaję też linkę do opisu tego leku w języku angielskim. Ja już zaniosłem moim lekarzom wydruki z Internetu traktujące o leczeniu cieni tym środkiem. Mam nadzieję iż w przyszłym tygodniu zacznę testować to cudo na sobie :-).

Czarny scenariusz ataku

Wczoraj w godzinach popołudniowych dopadł mnie klaster jeden z gorszych jakie mnie dopadają. Poprzedzony kilkoma godzinami dość silnych cieni, nadszedł on, sqrwiały bezlitosny klaster. Jego natura była z tych których najbardziej nie lubię. Posiadał bardzo wiele punktów życia i pewnie jakieś swoje dodatkowe ochronne zaklęcia. Przetrzymał niewzruszony 4 tabletki, po 2 w godzinnym odstępie, nie poddał się też zastrzykowi. Nie był z tych które kładą cię na podłogę i uczą chodzić po ścianach, lecz na tyle bolesny by pozwolić tylko leżeć i z pełną świadomością rozkoszować się jego obecnością. Tak więc 4 tabletki, zastrzyk i z 40 minut tlenu nie przyniosły oczekiwanego skutku. Po chyba dwóch godzinach moja blizna na czole przestała mnie boleć, oko nadal pękało, sztorm w połowie mózgu, klaster kręcił piruety tam i z powrotem, od koniuszka za uchem po dno oka, uderzał, wbijał się, szydził, napierdalał. Zapodałem jeszcze jedną tabletkę, chciałem więcej lecz żona oponowała a ja sam nie miałem siły by wstać i wydłubać sobie tyle com chciał wziąć. By zająć psychikę czymś przyjemnym lub przynajmniej odmiennym zapodałem (przy pomocy żony rzecz jasna :-)) dźwięki lasu deszczowego z odległą burzą w tle, zajebiście koi nerwy. Obudziłem się chyba dwie godziny później już bez klastera, co prawda z potwornym bólem głowy wywołanym nadmiarem sumatriptanu, ale to tylko ból głowy który można zazwyczaj łatwo dobić zwykłym paracetamolem, ibuprofenem czy aspiryną.
Ataki które potrafią obejść zapodany sumatriptan są najgorsze nawet jeśli nie są aż tak bolesne. Oddają one cała prawdę o tej przypadłości, wyzwalają największy strach, zabijają nadzieję, są bardzo psychodeliczne.
Przy okazji po raz kolejny udało mi się zaobserwować moją bliznę na czole. Mam ją od dziecka, rozwaliłem czoło o jakąś blachę. Od dwóch lat obserwuję szczególny związek bólu tej blizny z klasterowym bólem głowy. Potrafię np wywołać atak klastera poprzez naciskanie i masowanie tej blizny. Zauważyłem też właśnie dziwną właściwość, mianowicie do puki ból blizny podczas ataku się nie podda działaniu sumatriptanu nie mam co marzyć o przerwaniu i odpuszczeniu.
Bardzo często blizna nie boli podczas ataków (lub nie zauważam tego), są one w ten czas bardziej jakby intensywne lecz łatwiejsze do uciszenia.
Mówiłem lekarzowi o tej symbiozie mojej dziecięcej blizny z klasterem, lecz według niego nie ma to wpływu żadnego na przebieg leczenia a samą bliznę mam potraktować jako aktywny wywoływacz i unikać jej bezpośredniego drażnienia.

Błędne koło

Zawiesiłem się w sytuacji z której jest mi trudno się teraz wygrzebać. Krążę w kółko, żeby żyć normalnie powinienem przerwać tą pętlę przyczynowo-skutkową, pewna paranoja tej sytuacji polega na tym że im bardziej chcę żyć normalnie tym głębiej sięgam tej spirali bez końca.

Na początku mam wywoływacz, silny ból głowy, całego czoła, tylnej części. Tramadol nie daje rady z tym bólem, kodeina i dyhydrokodeina znosi go w 80%. Ból ten choć nie jest bólem klasterowym, jest chyba bardziej męczący. Od tego bólu do bólu migrenowego już tylko kroczek maleńki, a migrena natomiast jest jednym z zawsze działających wywoływaczy. Zaczyna się strach, raczej niepokój, obawy, oczekiwanie, wewnętrzne napięcie, nerwowa sytuacja. Nerw jaki na tym etapie błędnego koła we mnie siedzi, jest jak wrzątek, gotuje moją psychikę, drażni mnie fizycznie, przyciemnia obraz. Jestem o nieustaloną chwilę przed atakiem, chujowa sprawa i nerwowa. Wiedząc że nerwowa raczej tylko pomoże przywołać klaster łapię się kodeiny garściami by osłabić ból ten zwyczajny, by tylko go odsunąć, im dalej od mego oka tym mniejsze ryzyko ataku. Pomaga niestety tylko na krótkim dystansie, od kilku godzin do maksymalnie 4 dni. Jednym ze skutków ubocznych stosowania opiatów jest ból głowy i ataki migreny. Biorąc dyhydrokodeinę w ilościach wręcz narkotycznych zapewniam sobie ataki, wiem że to idiotyzm, lecz czasem warto mieć spokój przez kilka dni i wrócić na ten czas do życia.

Zaczyna się, migrena, nic już nie działa, żaden środek przeciwbólowy, już wiem że zaczyna się bajzel, że klaster przejmuje kontrolę. Do łask wraca sumatriptan, na migrenę ale jeszcze przed atakiem połykam 100mg, cisza przez 4 godziny, po nich padam na podłogę, qrewski atak. Na szczęście mam zapas zastrzyków sumatriptanu 6mg, wstrzeliwuję jeden w ramię, 10 może 12 minut i atak przerwany, lub nie, wówczas kolejny zastrzyk pół godziny po pierwszym. Gdy z głowy ujdzie wszelki ból klasterowy, gdy rozpłyną się migreny, gdy przychodzi wręcz ekstaza normalności, połykam kolejne 100mg sumatriptanu, tak zabezpieczony jestem na 8 do 10 godzin. Ze snu wyrywa mnie tuż przed świtem atak, tlen w pierwszej kolejności, podczas inhalacji ocena sytuacji, oszacowanie jakości klastera, mentalne obmacanie oka, sięgnięcie w głąb. Już wiem że do wyjścia do pracy zadziałają tabletki, połykam 100mg sumatriptanu, tlen wyciszył klastera, zasypiam ponownie, Wstaję, od razu połykam kolejne 100mg, tak by tylko się zabezpieczyć, by dać rade dzisiaj, by dotrzeć do pracy. Niepokój i niepewność, niepewność i niepokój, dam radę dzisiaj czy nie, klaster zaczyna ściskać gałkę oczną. Qrwa!!! jak ja bardzo nienawidzę tej przypadłości. Ubieram buty, oko od pół godziny tak samo, więc nie jest aż tak źle. Otwieram drzwi i padam na podłogę, dopadł mnie. Zastrzyk i tlen, tlen jeśli się do niego doczołgam. Atak nie został w pełni przerwany lecz wyciszony tylko, następne 100mg lub nawet 150 doustnie, po 2 godzinach głowa czysta, nie wiadomo na jak długo. Każde ukłucie, tąpnięcie, szarpnięcie, owocuje kolejnym zastrzykiem i tabletkami, tak jadę kilka dni, nawet udaje mi się pracować. Dziękuję rzeczysamej za darmowe zastrzyki, nie wyobrażam sobie jak bym sobie poradził bez sumatriptanu. Żadnych opiatów nie biorę, nie pomagają, nawet nie uszczkną klastera.

Zapodaję dawki sumatriptanu które normalnie starczyłyby na 3 dni, klaster się uodparnia jakoś, muszę brać więcej sumatriptanu, muszę żyć, muszę przynajmniej udawać że daję rady. Ilość ataków wzrasta, co 3 dzień biegam do przychodni z powtórną receptą, nawet nie muszę za bardzo tłumaczyć, czytają z mojej sponiewieranej bólem twarzy. Pierwszy normalny ból głowy, przychodzi zaraz po tym gdy sumatriptan zrobi swoje, zajebiście ironiczna sytuacja, z ataku w ból głowy, jednakże paracetamol unicestwia tego zwyczajnego szmatławca bóla. Ból głowy przychodzi już po każdym zastrzyku, rozpuszczalny paracetamol z kodeiną nie przynoszą ulgi, sięgam po 4 tabletki dyhydrokodeiny, ból odchodzi, lecz nie zawsze zabiera ze sobą klastera. Ataki uodporniają się na sumatriptan, czasem 4 zastrzyki dziennie i nawet 600mg doustnie, to powoduje coraz silniejsze bóle głowy, na szczęście kilka tabletek tramadolu i kilka dyhydrokodeiny przynoszą prawie ulgę. Seria ataków kończy się po kilku dniach, ból głowy przechodzi w migreny, na razie jeszcze tramadol, końska dawka i jakoś przelecę nad problemem, Wiem że muszę oczyścić się z sumatriptanu, czuję to, nie ma ataków więc chyba się uda, jednak migrena jest wywoływaczem, qrwa, qrwa, qrwa!!! Opiaty już nie przynoszą ulgi, cienie są już nawet nachalne, lęk przed atakiem, do łask wraca sumatriptan. Błędne koło, nie wiem jak to przerwać.