Miesiąc: luty 2018

Jestem klasterowy może nie od wieków, ale wystarczająco długo by powiedzieć że część zębów już na tym zjadłem. Minęło 7 może 8 lat od wystawienia diagnozy. Od 6 żyję spokojnie akceptując w całości moje nowe życie. Nowe życie jest całkowicie podporządkowane klasterowi. Klaster jest nr 1 we wszystkich decyzjach. Najważniejsze jest zapewnienie sobie przetrwania i najmniej tu chodzi o wodę pitną czy jedzonko. Klasterowiec jest w stanie myśleć o czymkolwiek dopiero gdy ma potwierdzony odpowiedni stan magazynowy sumatriptanu. Codziennością jest sprawdzanie stanu tabletek i zastrzyków, zawsze trzeba mieć zapas minimum na dwa następne tygodnie, ale o spokojnej głowie mówimy gdy mamy obstawiony cały miesiąc. Od kilku lat nie było dnia bez 60 do 100 tabletek 100mg sumatriptanu i około setki zastrzyków, mówię tutaj o zapasie tylko. Oczywiście do tego leki na normalny 2 tygodniowy ruch :-) Tak wyglądają moje rutynowe zmartwienia już od lat. Może tlenu nie być, chleba może nie być, ale sumatriptan to coś dzięki czemu ja w ogóle żyję.

Zostałem bez jednej tabletki :-/

Nie mam ani pół tabletki 100mg. Moje szczęście w nieszczęściu migrenowym mojej żony polega na tym, że jej chlebem powszednim również jest sumatriptan. Zużywamy teraz jej zapas.

STRACH. Gdy zauważyłem że wyciskam z blistra jedną z ostatnich tabletek, to podcięło mi nogi. Panika, kopanie po szafkach, szukanie nawet pod sofami i w składziku chemicznym toalety. Jak to ja nie mam sumatriptanu? Jak to się stało? Gdzie się zawalił wypracowany system? Zagadkę rozwiązaliśmy z żoną dość szybko. Zgubiłem około setki tabletek. Tak, zgubiłem. Plastikowy, niewielkich rozmiarów kontener z niebieską nakrętką, miałem go już chyba 3 lata. Wyłuskiwałem do niego zawsze całą receptę odebraną z apteki. Raz tylko zabrałem go ze sobą wychodząc z domu. Zgubiłem.

Płacę paraliżującym strachem przed atakiem którego nie będę miał czym zgasić. Chociaż mam zapas zastrzyków na 3 miesiące, pełne cylindry z tlenem na około 3 godzin inhalacji, to i tak robię pod siebie ze strachu. Tak to jest gdy żyje się z demonem w głowie, sumatriptan jest dla mnie ważny jak powietrze.

Jest przejebane nieprzyjemnie. Pogoda do bani, jeśli nie zimno to pada deszcz, albo wieje. Żonkile już gdzieniegdzie kwitną, pomyśleć że idzie ku dobremu, niestety tylko pomyśleć, rzeczywistość jest delikatnie mówiąc brzydka.

Moja żona cierpi od dziecka na migreny. Jest właśnie w trakcie jednego z najcięższych jej epizodów jakie przez ostatnie 20 lat widziałem. Serce mi pęka, mój klaster przy jej cierpieniu jest przyjemnym przerywnikiem dnia, tak to przynajmniej wygląda. Miałem w życiu kilka migren, mam nikłe wyobrażenie o tym jak ona się czuje. 24 godziny na dobę pęka jej czaszka, przy atakach pękają również oczy, twarz, a mózg wycieka uszami.

Co robi na moim klasterowym blogu moja migrenowa żona? Gosia jest moim opiekunem, tak zostało wpisane do moich medycznych dokumentów. Staram się o przysługujące mi uznanie mojej niepełnosprawności, wynikającej z chronicznego klasterowego bólu głowy. W wypełnieniu formularza pomógł nam urzędnik. Wysłuchał jak wygląda nasze życie, jak bardzo jest podporządkowane klasterowi, jak całkowicie obciąża to moją żonę. Gosia ciągle jest przy mnie by mnie chronić, cały czas czuwa, cały czas przygotowana fizycznie i psychicznie na mój atak. Jest przy mnie non stop. Chodzi ze mną wszędzie, na zakupy, do lekarza, na spacery. Nawet rozmowy telefoniczne w większości prowadzi za mnie. Prowadzi cały dom, moja pomoc w tej kwestii można śmiało powiedzieć że jest żadna. Człowiek który nam pomagał z formularzem stwierdził że po prawdzie to nie ja potrzebuję pomocy, tylko moja Gosia, potrzebna jej pomoc w ogarnięciu tego wszystkiego. Nie wyobrażam sobie mojego życia bez niej. Niestety oprócz mojego, dźwiga również swoje gówno w głowie. Od tygodni nie miała nawet godziny bez migreny. Poprzez swoje cierpienie i łzy wciąż jednak czuwa nade mną, choć to ja powinienem być jej opiekunem. Tak, Gosia to mój anioł.

Mamy bardzo ciężki okres teraz. Wiosna to dziwka, tylko wygląda atrakcyjnie.