Total RESET ciąg dalszy :-)

Tak! Jest niebywale dobrze. Tabletki zbijające ciśnienie robią swoje. Pomijam już fakt że ciśnienie spada mi czasem zbyt bardzo, doprowadza to do zawrotów głowy i prawie omdleń. Najważniejszy jest efekt klasterowy, a ten ma się nadzwyczaj przyzwoicie :-). Ataków mniej o 70%!!! Odstawiłem również wszystkie opioidy, poza Tramadolem. Zużycie sumatriptanu spadło do jednego zastrzyku i 200mg w tabletkach TYGODNIOWO! To na oko połowa mojej dotychczasowej dobowej dawki. Efekt zaskakuje, choć był do przewidzenia. Bólów głowy na tyle mniej, że można by powiedzieć że wyrabiam już normą statystycznego Kowalskiego, który mówi o sobie “mnie bóle głowy nie męczą”.

RESET w pełni :-)

Oczywiście to może być tylko koniec rzutu. Dopiero po pełnych dwóch latach będę wiedział czy to faktycznie skuteczna terapia.

Co więcej wydarzyło się w Londynie? Poza tym co ujawniłem w poprzednim wpisie są jeszcze dwie bardzo ciekawe informacje (może trzy) którymi chciałbym się podzielić. Pierwsza, o największym kalibrze: dostałem się na listę oczekujących na operacje wszczepienia elektrod w mózg i serce :-). Wielka sprawa, ale ja się nie cieszę. Wiem że niejeden dałby sobie rękę odciąć za taką możliwość, jednak mnie to w ogóle nie cieszy. Boję się? Nie wiem sam. Będę o tym rozważał w osobnym wpisie. Druga sprawa (trzecia w swej mocy) lekarz zaproponował mi (znaczy się będzie chciał mnie zmusić) zastrzyki w kark z blokadą nerwu. Oj! Tego to ja nie chcę, boję się, trzęsę się jak osika. Zanim dojdzie do tych zastrzyków, a później do operacji (z której akurat mogę zrezygnować gdyż jest ona eksperymentem), mam przed sobą do testowania już dwa ostatnie rodzaje tabletek. Jedną właśnie testuję, jeśli ona zawiedzie to Lit.

Przy okazji odkryłem też swojego bardzo silnego wywoływacza, jest nim Zipiclone, tabletka nasenna.

Total RESET

Totalny reset klasterowego śmiecia w mojej durnej głowie.

1/3 Początek kłopotów

Rutynowe badania i wyszło. Mam mega zajebiście wysoki cholesterol i znaczne nadciśnienie. Mniej więcej gdy się o tym dowiedziałem mój ojciec (jako tato i po genach) przeszedł zawał serca. Martwiło mnie to, mój GP do tego skutecznie mnie nastraszył. Zapowiedział walkę z tą patologią, umówiliśmy się na spotkanie w jego gabinecie. Wówczas nie miałem pojęcia jaki to może mieć wpływ na moje klasterowe bóle głowy. Jechałem na sumatriptanie bez trzymanki, niejednokrotnie zażywając 200% dopuszczalnej dobowej dawki.

2/3 Wyrok śmierci

Czekając na wizytę z lekarzem rodzinnym odnośnie cholesterolu i nadciśnienia, udało mi się zrealizować wizytę u neurologa w Londynie. Nie widziałem dr Matharu ponad dwa lata. Rozmawiając z asystentką neurologa opowiedziałem o tym co się działo przez te prawie trzy lata, również wspomniałem o kłopotach z ciśnieniem i tym cholernym cholesterolem. Nie spodziewałem się tego co kilkanaście minut później powiedział mi miał sam dr Matharu, prosto w oczy.  “Sebastian, nie możesz używać sumatriptanu, kategorycznie musisz zaprzestać. Ryzyko zawału serca i/lub wylewu jest zbyt wysokie. Sumatriptam może ciebie zabić”. Nie pamiętam jak wyglądało kolejne kilka minut naszej rozmowy, to było coś czego w ogóle się nie spodziewałem. W zasadzie niemożność stosowania sumatriptanu to był mój największy lęk jaki posiadałem. Życie bez sumatriptanu = samobójstwo. Pamiętam tylko że bez większego zastanowienia powiedziałem neurologowi, że trudno, w takim razie idę na spotkanie śmierci, nie zrezygnuję z sumatriptanu, że albo zabije mnie sumatriptam, albo bez niego ja zabiję siebie. Prosta logika człowieka wielokrotnie upokorzonego niewyobrażalnym bólem, rozsądkowi pokazałem środkowy palec. Myślałem że się tam rozpłaczę. Jednakże nie potrafiąc posklejać myśli, szybko przywołałem oddelegowany tyle co rozsądek. Ten mnie przekonywał żeby jednak zaufać człowiekowi który przed chwilą wydał na mnie wyrok śmierci, że przecież doświadczenie wskazuje iż potrafi on pomóc. Przypomniałem sobie również, po czym kilkanaście razy w myślach powtórzyłem, że to najlepszy lekarz od tego gówna jaki jest w Europie. Powiedziałem: OK, ufam ci, co proponujesz?. Dostałem receptę na leki normujące ciśnienie tętnicze, plan zwiększania dawki. Dr Matharu zapewnił mnie że lek ten też niekiedy pomaga na klastera, i najważniejsze że jak tylko unormuję ciśnienie to będę mógł wrócić do sumatriptanu. Powiedział “spróbuj, nie masz wyjścia, daj mi szansę, jestem od tego żeby ci pomóc i wiem jak to zrobić. Trzymaj się mojego planu. Zapewniam ciebie że pozbędziesz się niemal wszystkich bóli które towarzyszą twojemu klasterowi. To są migreny które wywołujesz lekami, opioidami i samym sumatriptanem.”

3/3 Reset

Następnego dnia po powrocie z Londynu wizyta u GP. Wyraził zadowolenie z proponowanej przez neurologa strategii. Pokrywała się ona z jego pomysłem na zbicie mi ciśnienia. Przeanalizowaliśmy plan by móc oboje do niego przystąpić. Rozpocząłem teraz w sobotę (31.03.18) już trzeci tydzień na Candesartan’ie, to jest prawdziwy reset mojego klasterowego bólu głowy! Bałem się jak cholera tego braku sumatriptanu. Musiałem go odstawić, mam rodzinę, dzieci są za młode by zakopać dzisiaj ojca. Pierwszy tydzień panikowałem. Każde najmniejsze ukłucie, nacisk czy cokolwiek, w obszarze klasterowym powodowało u mnie paraliż. Do tej pory reagowałem zastrzykiem, tabletkami na każdy taki symptom. Teraz mogłem co najwyżej inhalować się tlenem. Już po pierwszym tygodniu po odstawieniu sumatriptanu, przypomniałem sobie na czym na prawdę polega klasterowy ból głowy (ta moja odmiana). Okazało się że jak już kilka lat temu, tak i obecnie nie z każdej zapowiedzi rozwija się atak.  Już po tygodniu ilość różnego rodzaju bólów głowy spadła przynajmniej o 50%!!! Przypomniałem sobie że nawet w ciężkich okresach rzutu klastera są przecież długie godziny bez bólu. Dotarło do mnie, że sam niejednokrotnie na tym blogu, pisałem o tym jaki okropny ból głowy przynosi sam sumatriptan. W połowie drugiego tygodnia poczułem reset mojego klasterowego problemu, taki fizyczny i emocjonalny. Mój klaster powrócił do “korzeni” :-). Owszem, miałem kilka ataków z czego dwa mega silne, ale dwa tylko. Poza tym bez sumatriptanu nie ma żadnego bólu głowy gdy się przeczeka atak, który i tak trwa maksymalnie 1,5 godziny. Klaster został niejako oczyszczony, pozostał tylko ON. Moje ciśnienie wraca do normy, GP zadowolony, ja również. Pozwoliłem sobie trzy razy na sumatriptan, dwa razy tabletka 50mg (a nie 150!!!!) i raz zastrzyk, sam zastrzyk a nie jak zwykle podparty tabletkami. Trzy razy w ciągu niewiele ponad dwóch tygodni, czasami, nie rzadko, moja dzienna dawka była nawet trzykrotnie wyższa (3x !!!).

Ten RESET jest dla mnie zbawienny.

W Londynie doszło też do innych ciekawych wydarzeń, o nich w następnym wpisie.

Śnieg vs Bestia

Nawaliło u mnie śniegu po pachy hehe. Tak przynajmniej obiecywali synoptycy, jednakże te 2cm u nas to już po pachy :-). Mróz, mrozik raczej z -4oC, szkoły pozamykane, dzieci mają wolne.

Sprawdziłem rano, mój klaster ni jak nie reaguje na mróz. Wyszedłem z żoną i córką dzisiaj na spacer, celowo nie czekając aż klasteru sobie odejdzie. Zimno, wiatrem napitala, biało. Jako że kataklizm zimowy mamy, poszliśmy do sklepu po kilka bochenków chleba, by móc to jakoś przetrwać. Pierwszą część wyprawy zakończyłem zastrzykiem. Bestia ma gdzieś zdaje się zimowe klimaty, spacery w mrozie podczas śnieżycy nie pomagają.

Ugięło mi kolana, strach ugrzązł w gardle!

Jestem klasterowy może nie od wieków, ale wystarczająco długo by powiedzieć że część zębów już na tym zjadłem. Minęło 7 może 8 lat od wystawienia diagnozy. Od 6 żyję spokojnie akceptując w całości moje nowe życie. Nowe życie jest całkowicie podporządkowane klasterowi. Klaster jest nr 1 we wszystkich decyzjach. Najważniejsze jest zapewnienie sobie przetrwania i najmniej tu chodzi o wodę pitną czy jedzonko. Klasterowiec jest w stanie myśleć o czymkolwiek dopiero gdy ma potwierdzony odpowiedni stan magazynowy sumatriptanu. Codziennością jest sprawdzanie stanu tabletek i zastrzyków, zawsze trzeba mieć zapas minimum na dwa następne tygodnie, ale o spokojnej głowie mówimy gdy mamy obstawiony cały miesiąc. Od kilku lat nie było dnia bez 60 do 100 tabletek 100mg sumatriptanu i około setki zastrzyków, mówię tutaj o zapasie tylko. Oczywiście do tego leki na normalny 2 tygodniowy ruch :-) Tak wyglądają moje rutynowe zmartwienia już od lat. Może tlenu nie być, chleba może nie być, ale sumatriptan to coś dzięki czemu ja w ogóle żyję.

Zostałem bez jednej tabletki :-/

Nie mam ani pół tabletki 100mg. Moje szczęście w nieszczęściu migrenowym mojej żony polega na tym, że jej chlebem powszednim również jest sumatriptan. Zużywamy teraz jej zapas.

STRACH. Gdy zauważyłem że wyciskam z blistra jedną z ostatnich tabletek, to podcięło mi nogi. Panika, kopanie po szafkach, szukanie nawet pod sofami i w składziku chemicznym toalety. Jak to ja nie mam sumatriptanu? Jak to się stało? Gdzie się zawalił wypracowany system? Zagadkę rozwiązaliśmy z żoną dość szybko. Zgubiłem około setki tabletek. Tak, zgubiłem. Plastikowy, niewielkich rozmiarów kontener z niebieską nakrętką, miałem go już chyba 3 lata. Wyłuskiwałem do niego zawsze całą receptę odebraną z apteki. Raz tylko zabrałem go ze sobą wychodząc z domu. Zgubiłem.

Płacę paraliżującym strachem przed atakiem którego nie będę miał czym zgasić. Chociaż mam zapas zastrzyków na 3 miesiące, pełne cylindry z tlenem na około 3 godzin inhalacji, to i tak robię pod siebie ze strachu. Tak to jest gdy żyje się z demonem w głowie, sumatriptan jest dla mnie ważny jak powietrze.

Ciężko jest :-(

Jest przejebane nieprzyjemnie. Pogoda do bani, jeśli nie zimno to pada deszcz, albo wieje. Żonkile już gdzieniegdzie kwitną, pomyśleć że idzie ku dobremu, niestety tylko pomyśleć, rzeczywistość jest delikatnie mówiąc brzydka.

Moja żona cierpi od dziecka na migreny. Jest właśnie w trakcie jednego z najcięższych jej epizodów jakie przez ostatnie 20 lat widziałem. Serce mi pęka, mój klaster przy jej cierpieniu jest przyjemnym przerywnikiem dnia, tak to przynajmniej wygląda. Miałem w życiu kilka migren, mam nikłe wyobrażenie o tym jak ona się czuje. 24 godziny na dobę pęka jej czaszka, przy atakach pękają również oczy, twarz, a mózg wycieka uszami.

Co robi na moim klasterowym blogu moja migrenowa żona? Gosia jest moim opiekunem, tak zostało wpisane do moich medycznych dokumentów. Staram się o przysługujące mi uznanie mojej niepełnosprawności, wynikającej z chronicznego klasterowego bólu głowy. W wypełnieniu formularza pomógł nam urzędnik. Wysłuchał jak wygląda nasze życie, jak bardzo jest podporządkowane klasterowi, jak całkowicie obciąża to moją żonę. Gosia ciągle jest przy mnie by mnie chronić, cały czas czuwa, cały czas przygotowana fizycznie i psychicznie na mój atak. Jest przy mnie non stop. Chodzi ze mną wszędzie, na zakupy, do lekarza, na spacery. Nawet rozmowy telefoniczne w większości prowadzi za mnie. Prowadzi cały dom, moja pomoc w tej kwestii można śmiało powiedzieć że jest żadna. Człowiek który nam pomagał z formularzem stwierdził że po prawdzie to nie ja potrzebuję pomocy, tylko moja Gosia, potrzebna jej pomoc w ogarnięciu tego wszystkiego. Nie wyobrażam sobie mojego życia bez niej. Niestety oprócz mojego, dźwiga również swoje gówno w głowie. Od tygodni nie miała nawet godziny bez migreny. Poprzez swoje cierpienie i łzy wciąż jednak czuwa nade mną, choć to ja powinienem być jej opiekunem. Tak, Gosia to mój anioł.

Mamy bardzo ciężki okres teraz. Wiosna to dziwka, tylko wygląda atrakcyjnie.

 

‘Słońce’ powróciło :-)

Tak, zastrzyki sumatriptanu SUN Pharma ponownie dostępne! Żona przytargała dzisiaj z apteki mój miesięczny zapas zastrzyków, wszyściuteńkie SUNa. Jeden mam już za sobą, nie żeby próbnie, kretynem masochistą nie jestem, i tak rozważałem zastrzyk. Pen wygląda identycznie, zachowuje się identycznie jak te które wycofano, pięknie klika gdy zakończy wstrzykiwanie. Oczywiście nie wybija igłą siniaka jak system Imigran. W opakowaniu mamy jak poprzednio, dwa gotowe do użycia peny. Różnica jest w samym opakowaniu, pomyśleć można że to nie ma znaczenia, a jednak. Nowe opakowania są znacznie większe od poprzednich, spokojnie zmieściłyby 4 zastrzyki, niby nic wielkiego, ale trzeba wygospodarować kolejną przestrzeń na ich magazynowanie. Peny aby nie latały luzem po opakowaniu, zostały ułożone na plastikowej tacce. Więcej śmieci niż poprzednio. System Imigran ma swoje wady ale i zalety, jedną z zalet są niewielkich rozmiarów kartridże, składowanie nawet trzymiesięcznego zapasu nie stanowi żadnego wyzwania.

Przede mną okres testowania, mam nadzieję że sam sumatriptan będzie działał lepiej niż ten poprzedni, wycofany. Poprzedniego SUNa trzeba było zrobić dwa zastrzyki praktycznie jeden za drugim, żeby uzyskać siłę jednego Imigran’owego, takie były realia.

Chciałem tutaj napisać jak udało mi się przyzwyczaić do zastrzyków systemu Imigan, jak to jest że od roku nie zmieniam ramienia a siniaka może w tym okresie widziałem góra dwa razy. Zrobię jednak o tym osobny, nieco obszerniejszy wpis. Jako że mam już kilkuletnie doświadczenie w kłuciu się penami, zrobię specjalistyczny “Poradnik Sumatriptanowego Ćpuna”. Wielu, zwłaszcza początkujących klasterowiczów, ma ogromny problem z samodzielnym robieniem sobie zastrzyków, postaram się wam pomóc.

Najlepszego 2018!

Wszystkiego najlepszego w 2018 roku!

Taaa, Nowy Rok i ….. i tyle.

Wypadałoby czegoś moim czytaczom życzyć. Od godziny się nad tym zastanawiam, czego też można życzyć klastrowemu człowiekowi, tak żeby to nie było tylko słodkie pierdzenie o niczym? Nie będę życzył żeby klaster odpuścił, bo kurwa nie odpuści. Nie będę życzył zdrowia, no chyba że w kontekście odporności na grypę, bo na to gówno w naszej głowie nie ma zdrowia którego można by życzyć. Mniej bólu? Kpina jakaś, masz klastera = masz kurwa ból. Jedyne co mi przychodzi do głowy to życzyć waszym rodzinom by to wytrzymały. My wiemy że niczego nam życzyć się nie da co mogłoby pomóc w walce z tym demonem, był, jest i będzie :-(.

EDIT – jakieś półtorej godziny po publikacji –

Jednak wiem co życzyć. Z całego serca życzę wam klasterowicze, by nikt nigdy, przekurwanigdy, gdy macie atak, nie zapytał was “a paracetamol brałeś?”! Gdy ów człowiek doda jeszcze “to migrena, mam to samo”, to życzę by Bóg dał wam w tym bólu walki z demonem, na tyle dodatkowej siły, żeby zajebać chujowi z lacia i poprosić aby spierdalał oddalił się na znaczną odległość.

Koniec EDITu

Jest jednakże też nadzieja, taka realna, za bardzo bym się nie podniecał, ale radzę i wam obserwować sytuację. Zespół z którym ściśle pracuje Profesor Peter J Goadsby, opracował nowy lek i metodę jego produkcji, lek na całkowite wyeliminowanie migreny!!! Nazwy nie znam, ale już w tym w roku w UK powinny być wystawiane pierwsze recepty. To piękny news dla migrenowców, dla mojej żony. Dlaczego wspomniałem waśnie Profesora Goadsbyiego? Bo to człowiek przed którym my klasterowicze powinniśmy klękać. Nie dość że przekonał świat że taka choroba jak KBG istnieje i jest koszmarem, to dzięki jego zespołowi mamy tlen i mamy sumatriptan. Na tej planecie, dla nas klastrowych, Goadsby jest drugim po Bogu. Więc jeśli okaże się że pokonano migrenę, to może wreszcie pokonają tego chuja w naszych głowach? Migrena i klaster to różne choroby, przebieg inny, wszystko inne, a jednak sumartriptan dla obu ten sam :-) W tym właśnie moja nadzieja.

Czytacie ten wpis, to najprawdopodobniej macie równolegle dostęp do Google, poszukajcie, ja podaję jednego linka, a trąbią o tym media w całym UK:

//www.telegraph.co.uk/science/2017/11/30/first-migraine-drug-20-years-can-half-number-attacks-study-shows/

Postanowienia noworoczne klasterowe:

Mam całe dwa i będę się ich trzymał. Po pierwsze w marcu powinienem pojechać do Londynu na spotkanie z doktorem Matharu. Kilka razy to już odkładałem, w tym roku muszę muszę muszę. Muszę z dwóch powodów. Pierwszy z nich jest bezpośrednio związany z moim drugim postanowieniem noworocznych, ale o tym za chwilę. Drugim jest potrzeba przedyskutowania wszystkiego jeszcze raz “po latach”. Mam kilka spostrzeżeń na temat mojego osobistego klastera i jego zależności z pewnymi bliznami zdobiącymi moje czoło. Pierwszym powodem rozmowy z dr Matharu, będzie moja prośba o wsparcie w doprowadzeniu do sukcesu mojego drugiego postanowienia noworocznego. Jest nim wywalczenie należnego mi prawa uznania mojej niepełnosprawności. W UK chroniczny klasterowy ból głowy jest na liście kalectw :-) Trzeba tylko komisję przekonać że w twoim konkretnym przypadku to jest faktycznie kalectwo, tak to działa. Społeczność klasterowiczów UK prężnie sobie pomaga, i mamy co raz częściej orzeczenia pozytywne właśnie dla chroników.

Pozdrawiam

 

Zimno mać!

Zimno jak cholera! Klaster niby na zimno odporny, ale już same skoki temperatury uwielbia. Wystarczy kilka minut w pomieszczeniu o temperaturze wyższej o 10 stopni Celsjusza od temperatury w której spędziliśmy ostatnie 45 minut, by Bestia dała znać że wciąż żyje. Mamy jak migrenowcy, im wyższa temperatura tym chujowiej mniej miło.

A kiedy wreszcie przyjdzie po mnie
Zegarmistrz światła purpurowy
By mi zabełtać błękit w głowie
To będę jasny i gotowy

Spłyną przeze mnie dni na przestrzał
Zgasną podłogi i z powietrza
Na wszystko jeszcze raz popatrzę
I pójdę nie wiem gdzie na zawsze

Kolejne samobójstwa, …

Pierdol się klasteru!!!