Ugięło mi kolana, strach ugrzązł w gardle!

Jestem klasterowy może nie od wieków, ale wystarczająco długo by powiedzieć że część zębów już na tym zjadłem. Minęło 7 może 8 lat od wystawienia diagnozy. Od 6 żyję spokojnie akceptując w całości moje nowe życie. Nowe życie jest całkowicie podporządkowane klasterowi. Klaster jest nr 1 we wszystkich decyzjach. Najważniejsze jest zapewnienie sobie przetrwania i najmniej tu chodzi o wodę pitną czy jedzonko. Klasterowiec jest w stanie myśleć o czymkolwiek dopiero gdy ma potwierdzony odpowiedni stan magazynowy sumatriptanu. Codziennością jest sprawdzanie stanu tabletek i zastrzyków, zawsze trzeba mieć zapas minimum na dwa następne tygodnie, ale o spokojnej głowie mówimy gdy mamy obstawiony cały miesiąc. Od kilku lat nie było dnia bez 60 do 100 tabletek 100mg sumatriptanu i około setki zastrzyków, mówię tutaj o zapasie tylko. Oczywiście do tego leki na normalny 2 tygodniowy ruch :-) Tak wyglądają moje rutynowe zmartwienia już od lat. Może tlenu nie być, chleba może nie być, ale sumatriptan to coś dzięki czemu ja w ogóle żyję.

Zostałem bez jednej tabletki :-/

Nie mam ani pół tabletki 100mg. Moje szczęście w nieszczęściu migrenowym mojej żony polega na tym, że jej chlebem powszednim również jest sumatriptan. Zużywamy teraz jej zapas.

STRACH. Gdy zauważyłem że wyciskam z blistra jedną z ostatnich tabletek, to podcięło mi nogi. Panika, kopanie po szafkach, szukanie nawet pod sofami i w składziku chemicznym toalety. Jak to ja nie mam sumatriptanu? Jak to się stało? Gdzie się zawalił wypracowany system? Zagadkę rozwiązaliśmy z żoną dość szybko. Zgubiłem około setki tabletek. Tak, zgubiłem. Plastikowy, niewielkich rozmiarów kontener z niebieską nakrętką, miałem go już chyba 3 lata. Wyłuskiwałem do niego zawsze całą receptę odebraną z apteki. Raz tylko zabrałem go ze sobą wychodząc z domu. Zgubiłem.

Płacę paraliżującym strachem przed atakiem którego nie będę miał czym zgasić. Chociaż mam zapas zastrzyków na 3 miesiące, pełne cylindry z tlenem na około 3 godzin inhalacji, to i tak robię pod siebie ze strachu. Tak to jest gdy żyje się z demonem w głowie, sumatriptan jest dla mnie ważny jak powietrze.

Ciężko jest :-(

Jest przejebane nieprzyjemnie. Pogoda do bani, jeśli nie zimno to pada deszcz, albo wieje. Żonkile już gdzieniegdzie kwitną, pomyśleć że idzie ku dobremu, niestety tylko pomyśleć, rzeczywistość jest delikatnie mówiąc brzydka.

Moja żona cierpi od dziecka na migreny. Jest właśnie w trakcie jednego z najcięższych jej epizodów jakie przez ostatnie 20 lat widziałem. Serce mi pęka, mój klaster przy jej cierpieniu jest przyjemnym przerywnikiem dnia, tak to przynajmniej wygląda. Miałem w życiu kilka migren, mam nikłe wyobrażenie o tym jak ona się czuje. 24 godziny na dobę pęka jej czaszka, przy atakach pękają również oczy, twarz, a mózg wycieka uszami.

Co robi na moim klasterowym blogu moja migrenowa żona? Gosia jest moim opiekunem, tak zostało wpisane do moich medycznych dokumentów. Staram się o przysługujące mi uznanie mojej niepełnosprawności, wynikającej z chronicznego klasterowego bólu głowy. W wypełnieniu formularza pomógł nam urzędnik. Wysłuchał jak wygląda nasze życie, jak bardzo jest podporządkowane klasterowi, jak całkowicie obciąża to moją żonę. Gosia ciągle jest przy mnie by mnie chronić, cały czas czuwa, cały czas przygotowana fizycznie i psychicznie na mój atak. Jest przy mnie non stop. Chodzi ze mną wszędzie, na zakupy, do lekarza, na spacery. Nawet rozmowy telefoniczne w większości prowadzi za mnie. Prowadzi cały dom, moja pomoc w tej kwestii można śmiało powiedzieć że jest żadna. Człowiek który nam pomagał z formularzem stwierdził że po prawdzie to nie ja potrzebuję pomocy, tylko moja Gosia, potrzebna jej pomoc w ogarnięciu tego wszystkiego. Nie wyobrażam sobie mojego życia bez niej. Niestety oprócz mojego, dźwiga również swoje gówno w głowie. Od tygodni nie miała nawet godziny bez migreny. Poprzez swoje cierpienie i łzy wciąż jednak czuwa nade mną, choć to ja powinienem być jej opiekunem. Tak, Gosia to mój anioł.

Mamy bardzo ciężki okres teraz. Wiosna to dziwka, tylko wygląda atrakcyjnie.

 

‘Słońce’ powróciło :-)

Tak, zastrzyki sumatriptanu SUN Pharma ponownie dostępne! Żona przytargała dzisiaj z apteki mój miesięczny zapas zastrzyków, wszyściuteńkie SUNa. Jeden mam już za sobą, nie żeby próbnie, kretynem masochistą nie jestem, i tak rozważałem zastrzyk. Pen wygląda identycznie, zachowuje się identycznie jak te które wycofano, pięknie klika gdy zakończy wstrzykiwanie. Oczywiście nie wybija igłą siniaka jak system Imigran. W opakowaniu mamy jak poprzednio, dwa gotowe do użycia peny. Różnica jest w samym opakowaniu, pomyśleć można że to nie ma znaczenia, a jednak. Nowe opakowania są znacznie większe od poprzednich, spokojnie zmieściłyby 4 zastrzyki, niby nic wielkiego, ale trzeba wygospodarować kolejną przestrzeń na ich magazynowanie. Peny aby nie latały luzem po opakowaniu, zostały ułożone na plastikowej tacce. Więcej śmieci niż poprzednio. System Imigran ma swoje wady ale i zalety, jedną z zalet są niewielkich rozmiarów kartridże, składowanie nawet trzymiesięcznego zapasu nie stanowi żadnego wyzwania.

Przede mną okres testowania, mam nadzieję że sam sumatriptan będzie działał lepiej niż ten poprzedni, wycofany. Poprzedniego SUNa trzeba było zrobić dwa zastrzyki praktycznie jeden za drugim, żeby uzyskać siłę jednego Imigran’owego, takie były realia.

Chciałem tutaj napisać jak udało mi się przyzwyczaić do zastrzyków systemu Imigan, jak to jest że od roku nie zmieniam ramienia a siniaka może w tym okresie widziałem góra dwa razy. Zrobię jednak o tym osobny, nieco obszerniejszy wpis. Jako że mam już kilkuletnie doświadczenie w kłuciu się penami, zrobię specjalistyczny “Poradnik Sumatriptanowego Ćpuna”. Wielu, zwłaszcza początkujących klasterowiczów, ma ogromny problem z samodzielnym robieniem sobie zastrzyków, postaram się wam pomóc.

Najlepszego 2018!

Wszystkiego najlepszego w 2018 roku!

Taaa, Nowy Rok i ….. i tyle.

Wypadałoby czegoś moim czytaczom życzyć. Od godziny się nad tym zastanawiam, czego też można życzyć klastrowemu człowiekowi, tak żeby to nie było tylko słodkie pierdzenie o niczym? Nie będę życzył żeby klaster odpuścił, bo kurwa nie odpuści. Nie będę życzył zdrowia, no chyba że w kontekście odporności na grypę, bo na to gówno w naszej głowie nie ma zdrowia którego można by życzyć. Mniej bólu? Kpina jakaś, masz klastera = masz kurwa ból. Jedyne co mi przychodzi do głowy to życzyć waszym rodzinom by to wytrzymały. My wiemy że niczego nam życzyć się nie da co mogłoby pomóc w walce z tym demonem, był, jest i będzie :-(.

EDIT – jakieś półtorej godziny po publikacji –

Jednak wiem co życzyć. Z całego serca życzę wam klasterowicze, by nikt nigdy, przekurwanigdy, gdy macie atak, nie zapytał was “a paracetamol brałeś?”! Gdy ów człowiek doda jeszcze “to migrena, mam to samo”, to życzę by Bóg dał wam w tym bólu walki z demonem, na tyle dodatkowej siły, żeby zajebać chujowi z lacia i poprosić aby spierdalał oddalił się na znaczną odległość.

Koniec EDITu

Jest jednakże też nadzieja, taka realna, za bardzo bym się nie podniecał, ale radzę i wam obserwować sytuację. Zespół z którym ściśle pracuje Profesor Peter J Goadsby, opracował nowy lek i metodę jego produkcji, lek na całkowite wyeliminowanie migreny!!! Nazwy nie znam, ale już w tym w roku w UK powinny być wystawiane pierwsze recepty. To piękny news dla migrenowców, dla mojej żony. Dlaczego wspomniałem waśnie Profesora Goadsbyiego? Bo to człowiek przed którym my klasterowicze powinniśmy klękać. Nie dość że przekonał świat że taka choroba jak KBG istnieje i jest koszmarem, to dzięki jego zespołowi mamy tlen i mamy sumatriptan. Na tej planecie, dla nas klastrowych, Goadsby jest drugim po Bogu. Więc jeśli okaże się że pokonano migrenę, to może wreszcie pokonają tego chuja w naszych głowach? Migrena i klaster to różne choroby, przebieg inny, wszystko inne, a jednak sumartriptan dla obu ten sam :-) W tym właśnie moja nadzieja.

Czytacie ten wpis, to najprawdopodobniej macie równolegle dostęp do Google, poszukajcie, ja podaję jednego linka, a trąbią o tym media w całym UK:

//www.telegraph.co.uk/science/2017/11/30/first-migraine-drug-20-years-can-half-number-attacks-study-shows/

Postanowienia noworoczne klasterowe:

Mam całe dwa i będę się ich trzymał. Po pierwsze w marcu powinienem pojechać do Londynu na spotkanie z doktorem Matharu. Kilka razy to już odkładałem, w tym roku muszę muszę muszę. Muszę z dwóch powodów. Pierwszy z nich jest bezpośrednio związany z moim drugim postanowieniem noworocznych, ale o tym za chwilę. Drugim jest potrzeba przedyskutowania wszystkiego jeszcze raz “po latach”. Mam kilka spostrzeżeń na temat mojego osobistego klastera i jego zależności z pewnymi bliznami zdobiącymi moje czoło. Pierwszym powodem rozmowy z dr Matharu, będzie moja prośba o wsparcie w doprowadzeniu do sukcesu mojego drugiego postanowienia noworocznego. Jest nim wywalczenie należnego mi prawa uznania mojej niepełnosprawności. W UK chroniczny klasterowy ból głowy jest na liście kalectw :-) Trzeba tylko komisję przekonać że w twoim konkretnym przypadku to jest faktycznie kalectwo, tak to działa. Społeczność klasterowiczów UK prężnie sobie pomaga, i mamy co raz częściej orzeczenia pozytywne właśnie dla chroników.

Pozdrawiam

 

Zimno mać!

Zimno jak cholera! Klaster niby na zimno odporny, ale już same skoki temperatury uwielbia. Wystarczy kilka minut w pomieszczeniu o temperaturze wyższej o 10 stopni Celsjusza od temperatury w której spędziliśmy ostatnie 45 minut, by Bestia dała znać że wciąż żyje. Mamy jak migrenowcy, im wyższa temperatura tym chujowiej mniej miło.

A kiedy wreszcie przyjdzie po mnie
Zegarmistrz światła purpurowy
By mi zabełtać błękit w głowie
To będę jasny i gotowy

Spłyną przeze mnie dni na przestrzał
Zgasną podłogi i z powietrza
Na wszystko jeszcze raz popatrzę
I pójdę nie wiem gdzie na zawsze

Kolejne samobójstwa, …

Pierdol się klasteru!!!

Klaster kontra lekarze specialiści

Tytuł nie oddaje problemu. Mieszkam w UK, w Anglii. Jest tutaj tak, że jeśli dostaniesz się do lekarza specjalisty np do dentysty, i dwukrotnie nie przyjdziesz na umówione spotkanie to wyrzucają ciebie z danej przychodni. Bardzo to uprościłem ale mniej więcej tak to działa i dobrze. “Puste” wizyty to marnotrawienie pieniędzy publicznych, powinno się z tym walczyć.

Jest jednak sporo dolegliwości które uniemożliwiają wywiązanie się z konieczności uczestnictwa w umówionym spotkaniu. Klaster ma ataki które są nieprzewidywalne, niby są stałe pory dnia, ale to klaster, on ma wszystko w dupie a już najbardziej nasze zobowiązania. Tak straciłem pracę, nie mogłem zagwarantować nawet z dnia na dzień mojego przyjścia na zmianę. Umawiam się też do lekarzy specjalistów, nefrolog wykopał mnie z listy pacjentów przychodni gdyż dwa razy bez odpowiedniego wyprzedzenia nie dotarłem na umówioną wizytę, miałem ataki. Poprosiłem więc mojego GP o odpowiedni list który ma mi pomóc ominąć wiążące mnie ograniczenia.

Radzę wam to samo. Jeżeli jesteście chronikami, klaster was nie odstępuje, to poproście lekarza aby do każdego skierowania do specjalisty, dołączył odpowiedni list informujący innych lekarzy o klasterowym problemie. W szczególności o możliwych problemach w stawianiu się na umówione wizyty.

Tak wygląda list od mojego GP:GP letter to specialists.

W 100% rzucie!

Oto ona: JESIEŃ. Piękna, kolorowa, pachnąca zbliżającą się zimą jesień. Jesieniu! Ty dziwko! Dlaczego przynosisz klasterowe gówno? Rok w rok, nie znudziło ci się jeszcze?

Klaster to niewdzięczne cholerstwo. Ile by z nim nie żyć, ile by go nie poznać, i tak zawsze jest górą. Ileż ja już tutaj próśb to społeczności wystosowałem nawołując do rozsądku w walce z tym demonem. Ileż pisałem o niebezpieczeństwie nadużywania sumatriptanu? Zmarłem raz, tak na serio zmarłem, bo walczyłem z klasterem. Nic mnie to nie nauczyło, NIC. Od kilku tygodni, każdego świtu przychodzi do mnie, jest podły, jest upierdliwy, jest sobą. Każdego dnia zanim nastanie ranek, ja jestem zesrany ze strachu, strachu przed atakiem gigantem. Jeszcze go nie było, ale wiem że przyjdzie, i to nie raz. Rzut jesienny skończy się dopiero gdy zima będzie w zaawansowanym kalendarzowym stadium. Strach przed upodlającym bólem popycha mnie codziennie do ryzykowania własnym życiem, do ryzykowania spójnością mojej najbliższej rodziny. Sumatriptam zapodaję garściami i igłami bez opamiętania. W kilka godzin wyrabiam dawkę na dwie doby! Przestaje połykać kolejne tabletki dopiero gdy już mam przed oczami mroczki lub gdy lekko zaczynam tracić oddech. Nie jest to mądre, to jest głupie i nieodpowiedzialne. Tlen praktycznie zamawiamy każdego tygodnia, zużycie wszystkiego w porównaniu do 3 miesięcy wstecz wzrosło chyba o 500%. Kilka dni temu, tak z ranka, zanim moje dzieci wyszły z domu by udać się do szkoły, zawołałem żonę do sypialni. Wyobraźcie to sobie, ona wchodzi a ja ja informuję “właśnie się zabiłem”. Sumatriptan mną pozamiatał, prawie pozamiatał, wystraszyłem się. Nie dość że mroczki setki białych pełzających punktów, kłopot z oddychaniem, nie tyle kłopot co uczucie niedotlenienia, ciemniejące światło w polu widzenia, nabrałem pewności że trace przytomność. Przez kilkanaście minut byłem niemal w 100% pewien że za moment dopadnie mnie zawał albo udar z niedotlenienia. W ciągu 8 godzin zrobiłem dawkę na 3 doby. Jak już nie raz, poprzysiągłem że nigdy więcej i oczywiście szybciuteńko tą przysięgę złamałem. Dlaczego tak to działa? Dlaczego ten strach przed bólem jest w zasadzie silniejszy i bardziej niebezpieczny jak sam ból?

Rzut panie. Na razie jeszcze nie naużywam opiatów, ale wiem jak to się skończy, jak co jesień :-(.

Jesienny rzut, początek mojej corocznej drogi krzyżowej.

Jesień, dla wielu z nas okres rzutu. Dlaczego jesień? Dlaczego również wiosna (przynajmniej u mnie)? Nie znam odpowiedzi.

Pogoda na zewnątrz piękna, zajebista wręcz, słonko, wicherek, ptaszki, piękne kolory. Chyba opanowałem poranny atak, w zasadzie całą ich serię. Nie było źle, tlen dał radę, dwa zastrzyki, nawet za bardzo nie lałem łez. Mimo iż odpuściło to oko wciąż boli, tak na 4, może góra 5, więc luzik. Zapodałem w tabletce 150mg sumatriptanu, czyli już od 8 rano do teraz (13.10) zużyłem 150% dobowej dawki, a jeszcze wieczór przede mną. Neurolog mój twierdzi że 1,5x dobowej dawki nie jest groźne i mam na to pełne przyzwolenie. Gdy mu powiedziałem że czasem (po prawdzie dość często) zapodaję nawet ponad 2x (4 zastrzyki + 100mg tabletka) i to nie rozłożone na całą dobę, a na 12 godzin, to nie ujrzałem aprobaty w jego oczach. Poradził żeby tego unikać, ryzyko zawału serca i/lub udaru mózgu znaczne, może nie po jednorazowej takiej jeździe, lecz jednak istnieje. Proponował po takiej dawce odpocząć od sumatriptanu przynajmniej 24 godziny, oraz zaznaczył że on temu nie włączy zielonego światła. Mój lekarz dostał pismo w którym neurolog zezwala na wystawienie recept z sumatriptanem miesięcznych z dawką max 1,5 zalecanej. Czyli mam teoretycznie dostęp miesięcznie do 60 zastrzyków i 45 tabletek 100mg. To wystarcza w okres rzutu.