Prawie tam byłem, prawie tam zostałem.

Umieranie jest przyjemne. Dla ścisłości nie mam na myśli umierania w szerokim znaczeniu tego procesu. Umieranie bardzo często jest związane z czyniącymi spustoszenie chorobami co za tym idzie nieopisanym bólem fizycznym, umieranie często spowite jest strachem i paniką, umieraniu często towarzyszy sponiewieranie psychiczne.
Ja mam na myśli nie tyle umieranie co sam zgon, ten moment gdy człowiek z żywego zamienia się w martwego, gdy mówimy o “schodzeniu”, “opuszczaniu” czy “zejściu”. Ten moment, to wydarzenie jest przyjemne, bardzo przyjemne. Przynosi ukojenie, nieopisane dobro, spokój, doskonałość. Nie można oczywiście tego rozpatrywać w kategoriach jestestwa cielesnego, gdyż ono przestaje istnieć i przeszkadzać. Umieranie jako moment ostateczny przynosi przejście w stan idealnie piękny, w stan w którym pojmowaniem zbliżymy się do doskonałości, to moment w którym chce się przekroczyć granicę, wiedząc że zbytnie oddalenie się od niej spowoduje utratę wszystkiego co przed chwilą nas tworzyło. Umieranie oczyszcza z wszelkiego plugastwa i wszelkiej niedoskonałości, przynosi przekonanie iż za moment się spełni i będziemy mogli być wolni, będziemy wszystkim a wszystko będzie nami.
1 listopada w szpitalu w Gloucester przyjrzałem się temu od środka, osobiście.
Powrót natomiast jest szaleństwem, nie przynosi innego skojarzenia jak takie że się zwariowało, trwa to na szczęście tylko chwilę i szybko na powrót zamienia się w miłość do bliźnich i ogromną chęć życia oraz wdzięczność Stworzeniu że dało nam jeszcze jedną odsłonę.

Powyższe jest kopią wpisu z mojego FB. Dlaczego wspominam o tym na tym blogu? A dlatego że najbardziej po tym wszystkim mam obciążone serce, tak stwierdzili lekarze. Ono odczuje ten dzień jeszcze nie raz w przyszłości, powinienem na siebie uważać. Świetnie, niby nic nowego, praktycznie każdy zawał organizmu pozostawia ślady i uznaje się że w jakimś stopniu skraca życie, tak to już jest. Sam niejako się w to wepchnąłem więc biorę na barki odpowiedzialność za to, będę się starał nie umrzeć zanim dzieci osiągną jakąś tam dojrzałość, choć patrząc na siebie nie jestem pewien czy to kiedykolwiek nastąpi :-). Mam prawie 42 lata, do 65 jak łatwo policzyć 23 lata, które powinienem przeżyć spokojnie z klasterem, wiedząc iż mogę się posiłkować sumatriptanem. Jednak przez własną nieodpowiedzialność stoję na krawędzi życia w strachu i życia w ciągłym panicznym dławiącym strachu. Dlaczego? Obciążając serce znacznie obniżyłem możliwości organizmu do ścisłej współpracy z tryptanami, jak wiadomo zawał serca bądź nawet jakieś inne zwykłe trwałe nadwyrężenie serca dyskwalifikuje używanie sumatriptanu :-(. Broń przeciw ostremu bólowi która czeka w gotowości w szafce za moimi plecami, może okazać się w przyszłości dla mnie zabójcza, w przyszłości bliższej niż mi się wydaje. Oczywiście tak stać się nie musi, lecz na pewno mam zdecydowanie większą szansę na złą passę niż miałem jeszcze w zeszłym miesiącu. Zaczynam się bać, ale o dziwo nie zawału, nie zawalu samego w sobie (choć może być nawet śmiertelny w mojej obecnej formie sercowej), a ewentualnego życia po zawale. Nie chcę nawet rysować w głowie scenariusza życia bez moich zastrzyków, bo trzeba by w takim życiu poważnie przemyśleć inwestycję w dobry stryczek, wszak w języku angielskim nie na darmo potoczna nazwa KBG to ‘ból samobójców’. Te słowa to oczywiście taki sceniczny żarcik, ale problem już nie jest śmieszny a śmiertelnie poważny.

Wszystkim z KGB życzę rozsądku w codziennych potyczkach z tym gównem, uważajcie by któregoś dnia nie pozbierano was z chodnika, tylko dlatego że źle obstawiliście “albo ja, albo on”. To Bestia, nie wygramy z nią, nie dzisiaj, może kiedyś, lecz dzisiaj musimy nauczyć się pokory dla bólu, pokory dla niemocy, pokory dla życia tyci innego niż byśmy chcieli mieć. Ja tylko chciałem iść z rodziną na cmentarz oddać cześć przodkom i zmarłym członkom rodziny, tylko tyle, innego planu nie było. Nie zdradzę jak walczyłem od świtu z tym nieproszonym gościem w mej pojebanej głowie, ale plan był świetny, działało nie raz, przecież musiałem dzieciom pokazać i wytłumaczyć jak chrześcijanie odnoszą się do swych zmarłych, więc i tym razem miało się udać, “albo ja, albo on” uśmiechnąłem się do lustra i odstawiłem butelkę. Butelkę wodą z której właśnie przełknąłem ostrożnie przygotowany zestaw. Nie dalej jak 50 minut później zbierali mnie z trawnika. Natomiast w szpitalu odkryłem w że umieranie jest przyjemne o czym można przeczytać na wstępie. Panie i Panowie klasterowicze, nasze leki to nie przelewki, każdy z nas kombinuje dosłownie ze wszystkim aby tylko się tego pozbyć, rozumiem to. Jednak “albo ja, albo on” niekiedy przynosi niezbyt ciekawy przebieg tego starcia goliatów. Czasami coś co mieszamy wydawałoby od zawsze, co uznajemy za bezpieczne, co mamy niemal pewność że kontrolujemy, może powiedzieć “a teraz moja kolej”. Bądźcie ludzie ostrożni, wiem że jeśli benzyna komuś pomoże to będą ją piły tysiące (w tym ja), wiem że nic na to nie ma a to co jest wynika bezpośrednio z naszych doświadczeń, wiem i tego nie podważam. Jednak to co wielu z nas robi szukając złotego środka, jest zwyczajnie niebezpieczne, czasem nawet bardziej niż możemy przypuszczać, mogłem tego wpisu dzisiaj nie uczynić, mogłem już żadnego wpisu tutaj nie uczynić, mogło mnie tu dzisiaj nie być.

Pozdrawiam i życzę czasu bez Bestii.

Odwyk działa

Przedstawię opinię mojego neurologa Dr Manjita Matharu, który jest niekwestionowanym znawcą tematu klasterowych bóli głowy, przejął on w Londynie schedę po profesorze Peterze Goadsby którego chorym na KBG nie trzeba chyba przedstawiać.

Według Dr Matharu wobec chorych na klasterowe bóle głowy popełnia się jeden ogromny błąd. Dopuszcza się ich do środków przeciwbólowych, opiatów. Neurolodzy nie od dziś wiedzą że nadmierne spożywanie opiatów prowadzi do schorzenia zwanego samoistnego chronicznego bólu głowy. Ból ten jest bólem codziennym, bardzo często całodziennym, o słabym i umiarkowanym nasileniu. Jak też nie od dzisiaj wiadomo żadne środki przeciwbólowe nie działają na klasterowe bóle głowy, to pewne. To że my przyjmujemy tramadol, kodeinę czy morfinę jest objawem zwykłego odurzania się, na tyle by umieść się nad bólem i jakoś przetrzymać. Zjawisko uzależnienia od opiatów wśród chorych na KBG neurologów też nie dziwi i mają oni świadomość że większość z nas zwyczajnie się narkotyzuje, i też nikt do nas o to pretensji nie ma. Zespół Dr Martharu przyjrzał się dokładnie zjawisku i zauważył pewną regułę dotyczącą tak zwanych cieni około-klasterowych. Zauważono że cienie nasilają się, często nawet znacznie, dopiero po prawidłowych rozpoznaniu choroby. Tak wynika z tysięcy już chyba przeprowadzonych wywiadów z pacjentami. Wyciągnięto wnioski. Otóż cienie są faktycznie realnym bólem, słabego i rzadziej średniego nasilenia dokładnie w obszarze występowania klasterowego bólu głowy. Są one najczęściej zapowiedzią ataku, bądź występują przez cały okres pojedynczego klastera (okresu występowania ataków). Nasilenie bólu i jego odczuwane jest bardzo podobne do chronicznego bólu głowy. Zależność polega na tym że chroniczny ból głowy jest powodem zwiększonego występowania cienia. Cień jest zjawiskiem niezwykle stresującym, gdyż podświadomie każdy chory przy jego obecności czeka na atak właściwy, to może psychicznie bardzo zmęczyć. Opiaty zażywane w coraz większych dawkach znoszą chroniczny ból głowy w okresach kilkugodzinnych, po pewnym czasie chory zażywa regularnie wysokie dawki opiatów by zniwelować ból głowy który jest wynikiem przyjmowania właśnie opiatów, a sam ból postrzegany jest jako nieustający cień. Po kilku miesiącach, czy nawet niekiedy latach dochodzi do tego że chory uskarża się bardziej na cień niż na ataki właściwe, do tego jest uzależniony. Zespół zauważył też u pacjentów z chronicznym KBG że chroniczny ból głowy nie wpływa znacząco na ilość i siłę ataków właściwych, a chory żyje w przekonaniu że te tony opiatów (u mnie to był tramadol) mu pomagają, chory jest przekonany że niweluje cienie z których wylęgają się ataki. Chory jest w błędzie niestety. Odstawiając opiaty, gdy pokona się strach, doznaje się znacznej poprawy jakości życia. W pewien sposób wraca się do stanu sprzed diagnozy, nadal niezmiennie są ataki, lecz jest mniej bólu głowy błędnie identyfikowanego jako cienie. Lekarze dopuszczając nas do silnych leków przeciwbólowych, chcąc nam pomóc oczywiście, wpędzają nas w bagno nieustającego bólu głowy i uzależnienia (na szczęście niezbyt silnego – w porównaniu do uzależnienia nikotynowego). Kompletne fiasko leczenia doraźnego opiatami polega też na tym że na klasterowe bóle głowy nie ma żadnego środka przeciwbólowego – ŻADNEGO.

W odpowiedzi na list mojego neurologa, GP przepisał mi nową receptę na opiaty:

  • Dihydrocodeine 60mg tabletki powolnego uwalniania – jedna lub dwie tabletki na dobę, NIE CZĘŚCIEJ JAK PIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio dostawałem 60 tabletek na 3 tygodnie)
  • Indometacin 25mg (to chyba nie opiat, ale też nałożono nań restrykcje) – jedna kapsułka trzy razy dziennie, NIE WIĘCEJ JAK DZIESIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio ile chciałem)
  • Tramadol 100mg tabletki powolnego uwalniania – jedną wziąć w razie potrzeby, NIE CZĘŚCIEJ JAK JEDNO LECZENIE RAZ NA TRZY TYGODNIE (poprzednio miałem tramadol 50mg kapsułki zwykłe w ilości 400mg na dobę, z tym że mój GP tolerował dawkę 600mg, oczywiście nieoficjalnie)
  • Codeine – wyeliminowana całkowicie (wcześniej miałem swobodny dostęp do czystej kodeiny bądź w miksie z paracetamolem)

Nowa recepta.

Spore zmiany w mojej diecie tabletkowej, ale to działa :-). Bóle głowy nękają mnie już rzadziej, są mniejszego nasilenia, jest coraz więcej dni bez bólu głowy. Jest mi lepiej.

Niestety klaster jak był tak jest a nawet teraz jesienią napierdala częściej i bezwzględniej, ale na to jak mi powiedział Dr Matharu jeszcze nic konkretnego nie wymyślono.