Klasteru każdego dnia. Zaczęły się nocne jazdy, zastrzyki przeplatane tabletkami. Nie mam dostępu do opiatów więc muszę się pomęczyć nieco inaczej niż przez ostatnie dwa lata. Spanie odpada w nocy chyba całkowicie jeśli oko napierdala, no ale co zrobić? Za dnia nie jest źle, głowa mnie mniej boli, często wcale, więc odsypiam do popołudnia zanim dzieciaki wrócą ze szkoły. Muszę to jakoś odwrócić, człowiek to jednak zwierzę dzienne i powinien spać w nocy 
.
Kategoria: Klasterowy ból głowy
Odwyk działa
Przedstawię opinię mojego neurologa Dr Manjita Matharu, który jest niekwestionowanym znawcą tematu klasterowych bóli głowy, przejął on w Londynie schedę po profesorze Peterze Goadsby którego chorym na KBG nie trzeba chyba przedstawiać.
Według Dr Matharu wobec chorych na klasterowe bóle głowy popełnia się jeden ogromny błąd. Dopuszcza się ich do środków przeciwbólowych, opiatów. Neurolodzy nie od dziś wiedzą że nadmierne spożywanie opiatów prowadzi do schorzenia zwanego samoistnego chronicznego bólu głowy. Ból ten jest bólem codziennym, bardzo często całodziennym, o słabym i umiarkowanym nasileniu. Jak też nie od dzisiaj wiadomo żadne środki przeciwbólowe nie działają na klasterowe bóle głowy, to pewne. To że my przyjmujemy tramadol, kodeinę czy morfinę jest objawem zwykłego odurzania się, na tyle by umieść się nad bólem i jakoś przetrzymać. Zjawisko uzależnienia od opiatów wśród chorych na KBG neurologów też nie dziwi i mają oni świadomość że większość z nas zwyczajnie się narkotyzuje, i też nikt do nas o to pretensji nie ma. Zespół Dr Martharu przyjrzał się dokładnie zjawisku i zauważył pewną regułę dotyczącą tak zwanych cieni około-klasterowych. Zauważono że cienie nasilają się, często nawet znacznie, dopiero po prawidłowych rozpoznaniu choroby. Tak wynika z tysięcy już chyba przeprowadzonych wywiadów z pacjentami. Wyciągnięto wnioski. Otóż cienie są faktycznie realnym bólem, słabego i rzadziej średniego nasilenia dokładnie w obszarze występowania klasterowego bólu głowy. Są one najczęściej zapowiedzią ataku, bądź występują przez cały okres pojedynczego klastera (okresu występowania ataków). Nasilenie bólu i jego odczuwane jest bardzo podobne do chronicznego bólu głowy. Zależność polega na tym że chroniczny ból głowy jest powodem zwiększonego występowania cienia. Cień jest zjawiskiem niezwykle stresującym, gdyż podświadomie każdy chory przy jego obecności czeka na atak właściwy, to może psychicznie bardzo zmęczyć. Opiaty zażywane w coraz większych dawkach znoszą chroniczny ból głowy w okresach kilkugodzinnych, po pewnym czasie chory zażywa regularnie wysokie dawki opiatów by zniwelować ból głowy który jest wynikiem przyjmowania właśnie opiatów, a sam ból postrzegany jest jako nieustający cień. Po kilku miesiącach, czy nawet niekiedy latach dochodzi do tego że chory uskarża się bardziej na cień niż na ataki właściwe, do tego jest uzależniony. Zespół zauważył też u pacjentów z chronicznym KBG że chroniczny ból głowy nie wpływa znacząco na ilość i siłę ataków właściwych, a chory żyje w przekonaniu że te tony opiatów (u mnie to był tramadol) mu pomagają, chory jest przekonany że niweluje cienie z których wylęgają się ataki. Chory jest w błędzie niestety. Odstawiając opiaty, gdy pokona się strach, doznaje się znacznej poprawy jakości życia. W pewien sposób wraca się do stanu sprzed diagnozy, nadal niezmiennie są ataki, lecz jest mniej bólu głowy błędnie identyfikowanego jako cienie. Lekarze dopuszczając nas do silnych leków przeciwbólowych, chcąc nam pomóc oczywiście, wpędzają nas w bagno nieustającego bólu głowy i uzależnienia (na szczęście niezbyt silnego – w porównaniu do uzależnienia nikotynowego). Kompletne fiasko leczenia doraźnego opiatami polega też na tym że na klasterowe bóle głowy nie ma żadnego środka przeciwbólowego – ŻADNEGO.
W odpowiedzi na list mojego neurologa, GP przepisał mi nową receptę na opiaty:
- Dihydrocodeine 60mg tabletki powolnego uwalniania – jedna lub dwie tabletki na dobę, NIE CZĘŚCIEJ JAK PIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio dostawałem 60 tabletek na 3 tygodnie)
- Indometacin 25mg (to chyba nie opiat, ale też nałożono nań restrykcje) – jedna kapsułka trzy razy dziennie, NIE WIĘCEJ JAK DZIESIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio ile chciałem)
- Tramadol 100mg tabletki powolnego uwalniania – jedną wziąć w razie potrzeby, NIE CZĘŚCIEJ JAK JEDNO LECZENIE RAZ NA TRZY TYGODNIE (poprzednio miałem tramadol 50mg kapsułki zwykłe w ilości 400mg na dobę, z tym że mój GP tolerował dawkę 600mg, oczywiście nieoficjalnie)
- Codeine – wyeliminowana całkowicie (wcześniej miałem swobodny dostęp do czystej kodeiny bądź w miksie z paracetamolem)
Spore zmiany w mojej diecie tabletkowej, ale to działa :-). Bóle głowy nękają mnie już rzadziej, są mniejszego nasilenia, jest coraz więcej dni bez bólu głowy. Jest mi lepiej.
Niestety klaster jak był tak jest a nawet teraz jesienią napierdala częściej i bezwzględniej, ale na to jak mi powiedział Dr Matharu jeszcze nic konkretnego nie wymyślono.
Bestia powraca!
Niestety nowy sezon klastera w mojej pojebanej głowie się rozpoczął. Miałem nawet kilka tygodni temu nadzieję na powrót do pracy, aha, chuja z tego wyszło. Bydle napierdala już codziennie. Znowu jestem zakałą rodziny, nieprzydatnym 100kg wieprzem, nad którym nic tylko trzeba się użalać. To dopiero początek, pierwsze może 4 lata z tym gównem, a ileż przede mną? Nie wiem jak się do tego przyzwyczaić, jak przywyknąć do nigdy nie kończącego się bólu. Zdaję sobie sprawę że są o wiele gorsze przypadłości, ale na Boga, ja już mam dosyć.
Mój entuzjazm związany z lekami antyhistaminowymi minął, owszem pomagają ale jak wszystko co do tej pory praktykowałem tylko na krótkim dystansie, bądź miałem akurat przerwę. W każdej chwili mogę zadzwonić do Londynu i umówić się na zastrzyki z botoksu, ale jakoś na tą chwilę boję się ich bardziej niż ataków. Żona znowu ma problemy w pracy przez moją przypadłość, czuję się z tym okropnie, jestem odpadem społecznym.
Leki przeciwuczuleniowe i grzyby.
Opiaty jednak nie mają większego wpływu na zbicie mojego klastera, zwyczajnie jestem uzależniony to też raz na jakiś czas staram się taką bajkę uskutecznić. Mój klaster zdecydowanie mi odpuścił, nie cieszy mnie to zbytnio gdyż jest pewnym że powróci. Jest jednak na tyle przyjemnie że postanowiłem powrócić do pracy we wrześniu, stosownie już nawet poinformowałem pracodawcę. Leki antyhistaminowe plus grzybki spisują się znakomicie. Grzybów stosuję 15 gram suszu, przyjmuję doustnie oczywiście, powiem że łatwo nie jest. Smak i zapach tych grzybków niestety nie przypomina pieczarek. Nie zalecam też stosowania większych dawek ze względu na bardzo silne halucynogenne działanie, przy 15 gramach w zupełności da się wytrzymać skutki niepożądane a nawet można się skupić na niemalże błogosławionym działaniu na obszar klastera.
Jestem ostatnio nieco przybity, powiedziałbym wyjebany przez rzeczysamą moją. Mój wujek, największy poza dziadkami autorytet mojego dzieciństwa zmaga się z rakiem, nieciekawe stadium, nowotwór traktuje jego organizm jak swoje podwórko. Sporo o tym myślę, przykro mi że człowiek ten doświadcza tyle bólu. Wiem że nie w pełni, ale czuję jego upokorzenie, czuję jak zmaga się z pytaniami, czuję jego upodlenie. Nawet nie wiem co mógłbym mu powiedzieć czy przekazać, jaką myśl, jakie wsparcie? Wkurwia mnie czasem życie bardziej niż mogę to na moją psychikę przyjąć, właśnie ten czas nadszedł, to okropne gdy moi bliscy odchodzą poprzez ból, poprzez cierpienie i upodlenie, w tym nie ma Boga, nie ma zbawcy żadnego, jest tylko zjebana kurewska niesprawiedliwość.
Uczulenia, opiaty, klaster i wiosna.
Od kilku dni obserwuję regres pewien w klasterze. Nie wiem co jest tego przyczyna a mogą być trzy. Jedna to zwykły koniec rzutu. Kolejną przyczyną może być idealne i już obserwowane u mnie działanie opiatów. Teraz właśnie mam okres intensywnego spożywania opiatów takich jak tramadol i dyhydrokodeina, oczywiście w dawkach powyżej uznanych za narkotyczne. Regularnie też przyjmuję lek antyhistaminowy fexofenadine w ilości 240mg na dobę i to może być ta trzecia przyczyna. Niebawem skończę ciąg opiatowy to się obaczy czy faktycznie przepędzenie uczuleń wystraszyło również klastera.
Uczuleniowa zależność.
Przeglądałem kilka dni temu polski Internet po raz już chyba milionowy chcąc znaleźć cokolwiek co może pomóc mi w przezwyciężeniu problemu KBG. Kliknąłem na to forum i znalazłem kilka ciekawych wpisów tyczących histaminy. Od nich googlowałem dalej zaczytując się w teorii tłumaczącej powstawanie ataków. Całość porównałem do mojej osobistej drogi przez nieskończone krainy bólu głowy i ataków na me oko. Po przemyśleniu sprawy doszedłem do wniosku że to ma sens i zamierzam to przedyskutować z moim lekarzem. Otóż są tęgie głowy świata medycznego według których za powstanie ataków KBG odpowiedzialna jest histamina. Na pierwsze starcie z logiką nie ma to sensu, wiadomo (prawdopodobnie) gdzie ból powstaje i z histaminą nie ma to nic wspólnego. Nie doczytałem się jak wytłumaczyć, co powinno zniechęcić mnie do tego wątku, jednak życie przemawia za przynajmniej przyjrzeniem się sprawie.
Jak wszyscy zainteresowani wiedzą klasterowcy mają tzw wywoływacza. Są nimi różne rzeczy ale najczęściej są to produkty spożywcze, orzechy, sery twarde, pomidorki i pełno innych, zazwyczaj miłych podniebieniu pokarmów. Od razu widać że są to pokarmy wywołujące u wielu alergię, a nieco dokładniej podnoszące stężenie histaminy w organizmie. Jeżeli nie mamy klastera to w przypadku nadwrażliwości na takie pokarmy zazwyczaj cierpimy na dolegliwości uczuleniowe. Nie mając klastera ratujemy się lekami antyhistaminowymi, połykamy tabletkę a ta w cudowny sposób poprawia nasze samopoczucie. Skoro wywoływacze klasterowego bólu głowy wyglądają identycznie jak typowe pokarmy wywołujące reakcję alergiczną, to dlaczego by nie spróbować środków antyhistaminowych? Doczytałem się w sieci o ciekawym eksperymencie przeprowadzanym na osobach u których jest bez wątpienia zdiagnozowany KBG. Po wstrzyknięciu pod skórę histaminy praktycznie od razu u pacjentów przychodził atak klasterowy. Trochę o tym myślałem gdyż sam zmagam się z alergiami zwłaszcza na pyłki roślinne. Jest pewna zależność która u mnie występuje. Gdy przychodzi okres intensywnego występowania moich typowych alergenów (np gdy kwitną trawy) stosuję leki antyhistaminowe, to powoduje że czuję się znacznie lepiej i co jest pewne że mam znacznie mniej ataków KBG. Jestem tego pewien, to nie przypadek jednego sezonu, to już kilkuletnie doświadczenie. Jakoś wcześniej tego nie skojarzyłem, traktowałem zupełnie osobno moje alergie i klastera.
Ostatnio wystąpiło coś co powoduje u mnie reakcję alergiczną. Kłucie w zatokach, zatkany nos, opuchnięte oczy, częste łzawienie, złe samopoczucie, niby przeziębienie – to wszystko reakcje alergiczne. Sięgnąłem po leki antyhistaminowe, jak można się było spodziewać złagodziły one lub nawet wyeliminowały nieprzyjemne skutki. Stało się też coś co o mały włos a bym przeoczył. Kilka razy gdy zaczynały działać te leki przynosząc ukojenie, znikał lub malał też ból oka! Klaster ustępował i to nie po sumatriptanie. Postanowiłem sprawdzić mieszankę ceterezyny z sumatriptanem, efekt imponujący, kilka godzin normalnego życia, jakby nie było żadnego klastera :-). Jeśli tylko macie taka możliwość to sprawdźcie to, leki przeciwalergiczne są dostępne bez recepty na całym świecie, nie są jakoś specjalnie szkodliwe więc tym bardziej nie ma się co zastanawiać. Dotarło do mnie że okresy mojej wzmożonej alergii pokrywają się z okresami wzmożonego klastera, czy to przypadek? Możliwe, a może to zależność na którą trzeba zwrócić uwagę, to właśnie muszę przedyskutować z moim lekarzem. Chciałbym się poddać testowi wstrzyknięcia histaminy, coś mi się zdaje że rezultat potwierdziłby moje (i nie tylko moje) przypuszczenia.
Levetiracetam
Tak. Dostałem nową tabletkę, jak w tytule Levetiracetam stosowany przeciw padaczce. Już po pierwszej tabletce 250mg zrezygnowałem z przyjmowania następnych. Docelowo miałem przyjmować 1250mg dziennie. Lek okropny! Zasnąłem jak zabity na kilka godzin, gdy wstałem miałem problemy z utrzymaniem równowagi przez kolejne kilka godzin. Oddech wydawał mi się za gorący, język jak z drewna, otoczenie jakby za szklanym kloszem. Odczuwanie mego ciała było też zajebiście upośledzone. Dokładnie tak samo czułem się po innej tabletce którą testowałem ponad 2 lata temu, nie pamiętam jej nazwy lecz pamiętam wyraźnie odczucia jakie towarzyszyły przyjmowaniu tabletki. W ostateczności wtedy lek zamienił mnie w roślinę i do tego zwiędniętą. Nie chcę już tak się czuć, dlatego też nie połknę już kolejnej dawki mojego nowego specyfiku. Ja nie mam aż tak źle by dać się przerobić na warzywo. Owszem, codziennie rano mam klastera na oku, lecz nie zawsze jest on silny, czasem udaje się bez sumatripnanu przeczekać do południa. Rzadko też mam ataki w trakcie dnia, codziennie występują tylko w okresie wzmożonej aktywności klastera. Ataki nie do wytrzymania praktycznie już nie istnieją, nauczyłem się z tym gównem współpracować. W okresie remisji mam nawet zajebiście by rzec można. Każdego dnia pozostaje mi 65% czasu dla mnie, bez bólu, czego chcieć więcej?
Za 4 tygodnie kolejna tabletka z listy :-) oraz nowy brak złudzeń że cokolwiek pomoże :-(.
Bez zmian w klasteru – nadchodzi zmiana tabletki.
W najbliższych dniach dostanę receptę na kolejny specyfik. Jakoś nie mam złudzeń że mi on pomoże.
Kilka tygodni temu miałem zajebisty atak, qrewski, największy z moich zaznanych. Łącznie 26 godzin z maleńkimi przerwami po 20 minut każda, po nasileniu trwającym od 15 minut do 1,5 godziny. To już kolejny raz gdy podczas ataku zrobiłem coś bardzo nieodpowiedzialnego, coś co mogłem przepłacić zdrowiem. Nie będę się zagłębiał w sam przebieg ataku, nie chcę tego wspominać, ale dam sobie prawo jajo odciąć, że nie wytrzymam następnym razem dłużej niż 24 godziny. Nie wiem jak ale muszę znaleźć sposób na skuteczną utratę przytomności bez ryzykowania swoim życiem. Kiedyś gdy męczyła mnie kamica nerkowa mój organizm mdlał jak już za bardzo ból sobie pozwalał. Klaster może i nawet nie ma silniejszego bólu, czasami tylko, ale ten ból jest inny, jest podły, on mnie zabija od strony psychiki. Bądź co bądź prawda jest taka że Zimovane podczas ataku nie zadziała, nawet jak wpierdolicie całą paczkę. Owszem zaśniecie, wasze ciało zaśnie, nawet wejdziecie w fazę ze snami, lecz z otwartymi oczami wciąż w przerażającym bólu, który zmusi was do przemieszczania się po mieszkaniu w celu szukania ulgi. To będzie połączenie głębokiego snu z rzeczywistością, sen objawi się jako halucynacje, a ból będzie was tarmosił z taką samą siłą lecz z większymi pokładami drwin. NIE POLECAM.
Na moją znajomą z fejsa chyba też jej blokery nie podziałały. Pewnego dnia pełna wiary w wierszu napisała mi że chyba to działa, długo nie miała ataku. Dwa dni później już była na nowo zaprzyjaźniona ze strzykawką. Szkoda mi dziewczyny, w dodatku nie ma wsparcia psychicznego ani cielesnego, jest zwyczajnie sama. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, ja żyję tylko dzięki mojej żonie, jej miłości, jej wiary w rodzinę. Gdybym był sam rozważałbym na 100% tylko 2 opcje: oddanie się jakimś badaniom klasterowym albo samobójstwo.
Następnym wpisem zapodam informację jaką to też nową tabletkę połykać będę.
Pozdrawiam wszystkich.
Sebastian
:-|
Jeszcze jestem
Tak, nie było mnie na moim własnym blogu przez ostatnie kilka miesięcy. Poza Londynem w między czasie nic ciekawego się nie wydarzyło. Jeśli chodzi o medykamenty to od miesięcy już z trzech może czterech nie połykam nic co w walce z klasterem mogłoby mi pomóc gdyż i tak nie pomaga. Faszeruję się Tramadolem w dawkach które przerażają nawet mnie, notorycznie też nadużywałem Sumatriptanu, tabletki, zastrzyki, spray. Cień uciszony to mniej ataków, tak to działa. Ogólnie to się jakoś zatrzymałem, odpadłem, może nie poddałem, ale jakoś tak walczyć mi się nie chciało przez ten okres. Zasiłek jakoś się ustabilizował, z głodu nie umieram a o pracę wiem że nie mam co walczyć, on mi nie pozwoli. Ataki mam każdego ranka, jeśli nie mam jestem lekko spanikowany, kolejna pora dnia to popołudnie, nie codziennie lecz przynajmniej cztery dni w tygodniu. Cień odczuwam bez przerwy, w tygodniu godziny bez jakiegokolwiek bólu głowy mogę policzyć na palcach jednej ręki. Zaczęły mnie też nękać migreny, oj nie lubię ich, nie miewam zbyt często lecz już po tych kilku razach mam dosyć. Czasem myślę nawet że migrenowcy mają bardziej przejebane niż klasterowcy.