Wracam na bloga :-(.
Było miło, lecz niestety powoli się chyba kończy.
Sumatriptan powrócił do mej codziennej diety. Nie jest źle co prawda, bo to maksymalnie 100mg dziennie. Zastrzyk wciąż rzadkością pozostaje, jeden może dwa na miesiąc. Ciągle mam luksus w postaci, nawet kilku w jednym ciągu, dni wolnych od klastera :-). Niestety coraz rzadziej. Nadzieja na wolność dla durnej głowy, umarła jak zwykle. Przyzwyczaiłem się, nie ma nad czym w sumie ubolewać. Raczej jestem wdzięczny Rzeczysamej za ten, niemały jednak, czas bez tego gówna w oku.
W tym roku odwiedziłem klinikę w Londynie. Spotkałem osobiście doktora Matharu. Krótka to była rozmowa, jednakże bardzo dla mnie znacząca. Doktor zapisał mnie ponownie do kolejki oczekujących na operację wszczepienia implantu (do synchronizacji fal mózgowych z biciem serca – tak w największym możliwym skrócie). Mogę śmiało powiedzieć, iż opierdolił mnie za to, że się z tej kolejki wypisałem. Argumentowałem, że już u mnie jest ok, że są inni którzy tej operacji potrzebują. Wylałem z siebie że moja obecność na liście jest nie w porządku w stosunku do innych którzy nie dają rady, że droga ta operacja w cholerę, że zwyczajnie szkoda publicznych pieniędzy na mnie, że przez klastera żyję z zasiłków i że społeczeństwo nie powinno mi dodatkowo fundować takiego prezentu. Odpowiedział mi bardzo istotnymi słowy. Powiedział mi żebym nie czuł się winny, żebym nie czuł wstydu przed innymi chorymi z powodu tego że jest mi lepiej. Przypomniał mi, że to tak właśnie powinno wyglądać, że powinno być lepiej, że o to właśnie chodzi i do tego dąży leczenie. Tym racjom nie da się zaprzeczyć. Tych kilka krótkich zdań było dla mnie bardzo ważnych, bo faktycznie czułem jakiś wewnętrzny niesmak. Po tylu latach rzeźni moje życie wróciło do pewnego rodzaju stabilizacji. Innych wciąż klaster niszczy, ale faktycznie to nie moja wina. Wracając do kolejki oczekujących, doktor Matharu zwrócił uwagę na fakt (o którym ja sam przed sobą w złudnej nadziei udawałem, że zapomniałem), iż klaster może wrócić z taka samą siłą, a nawet mocniejszy. Z tego względu wypisywanie się z kolejki było z mojej strony zwykłą głupią naiwnością. Zawsze można zrezygnować z operacji, nawet będąc już do niej przygotowanym na szpitalnym łóżku. Doktor też zwrócił uwagę, że to on podjął decyzję o wpisaniu mnie na listę, więc tym bardziej nie mam powodów do poczucia winy wobec innych chorych czy sytemu finansowania publicznej służby zdrowia. Swoją nie do końca przemyślaną decyzją, podważyłem też autorytet neurologa (jakby nie patrzeć najlepszego w Europie znawcy klasterowej bestii). Powrót aktywności tego gówna w mojej głowie tylko dowodzi racji doktora. Summa summarum czekam na wyznaczenie daty operacji :-/.
Doktor Matharu powiedział mi, że jest w przygotowaniu nowy lek dla klasterowców :-), jest już w fazie zaawansowanych, bardzo obiecujących testów. Podejrzewam że chodzi o erenumab lub jego pochodną. Możliwe iż pojawi się już pod koniec tego roku.