Moja Rzeczysama

2 czerwca 2017, był bardzo smutnym dniem dla naszej społeczności chorych na KBG. Nasza klasterowa siostra odebrała sobie życie, Demon KBG zwyciężył. 

Zdechło oficjalnie dzisiaj.

Dostałem ataku w miejscu publicznym, zwyczajny, taki z lekkim oklepywaniem się po głowie, kilkoma krzykami, kiwaniem, standard. Telefon do żony, ona do przyjaciela i transport do domu błyskawicznie zorganizowany. Wcześniej w pierwszej sekundzie zastrzyk, w domu pod tlen i już po 25 minutach po ataku :-), znaczy się mjodzio poszło.

Grzyb na 26 dni, cudownie wręcz. Ostatnie kilka dni owszem miałem już lekkiego cienia z rana, nawet zdecydowałem się na tabletkę. Nie ma się co oszukiwać, może łącznie 350mg sumatriptanu na prawie miesiąc to jest jakby nowe życie :-). Szkoda że nie da się tego zrealizować, przecież nie pójdę siedzieć tylko dlatego że chciałbym żeby mnie nie bolało, że chciałbym wrócić na łono społeczeństwa, że chciałbym wreszcie nie żyć z zasiłku, tylko dlatego że jest prosty lek, a jego przyjmowanie jest przestępstwem :-(.

Więc dajcie mi więcej zasiłku, więcej taniej wódki, więcej trujących uzależniających opiatów, dajcie mi zastrzyki za które płacicie kilka tysięcy polskich złotych miesięcznie, dajcie mi to wszystko. Ja w zamian za to nie będę nigdy ani uprawiał ani zbierał na łące grzybów, grzybów którymi zasłana jest każda łąka. Nie, nie będę raczył się naturą by móc normalnie żyć, pracować, płacić wam podatki, pomagać rodzinie, o nie, to nie wasz plan. Dlaczego to jest takie pojebane?! Wystarczy dla tej wąskiej grupy chorych zalegalizować LSD-25 i psylobicynę. Przecież dla mas zalegalizowane są całe tony innych narkotyków które nie leczą, alkohol, kofeina, nikotyna i inne wynalazki rujnujące zdrowie czy jak alkohol dodatkowo rujnujące całą rodzinę czy społeczność. Legalna jest morfina, inne ipioidy, bardzo silne narkotyki które mogą zabić, dla niepoznaki przez lekarzy nazwane środkami przeciwbólowymi i o zgrozo niekiedy nawet lekami.

Nie tylko ja wiem że lek istnieje, może nie lek, ale coś co daje możliwość normalnego życia. My nie potrzebujemy zasiłków, darmowych drogich leków, nie chcemy regularnych drogich badań, my nie chcemy obciążać aż tak systemu służby zdrowia. My nie musimy obciążać naszych organizmów i psychik tymi dziesiątkami leków nasercowych, innych specjalistycznych, psychoaktywnych. Nie ma potrzeby. Wystarczy trafna diagnoza oraz legalne dla nas LSD-25 i magic mushrooms, nic więcej. Marzenia ściętej głowy.

Dziesięć dni (10!), to jest ponad tydzień, to jest jak sen, piękny sen. Od dziesięciu dni zero bólu klasterowego, ZERO, w zasadzie zero, nie licząc około razem do kupy jakiś może 15 minut straszenia. Bestia albo śpi albo wydygała. Tak ja nie mam nawet poza rzutem, oko boli mnie (poza tymi ostatnimi dniami) codziennie rano, codziennie od kilku lat zapodaję sumatriptam minimum 100mg dziennie, w rzucie nawet do 550mg, niezliczone ilości zastrzyków, tony strachu, łez, bólu i setki inhalacji tlenowych. Dziesięć dni bez bólu w rzucie! Zacząłem wczoraj marzyć jak to będzie kiedyś pięknie gdy nie będę czół oka np przez pół roku, albo jak cudnie będzie umierać bez klastera :-). Susz ma moc, to mój nie pierwszy raz, lecz tym razem działa wręcz czarodziejsko, Magic Mushroom to w pełni zasłużona nazwa.

Oczywiście jest pewien dyskomfort psychiczny. Trudno mi w to uwierzyć, 100x dziennie zastanawiam się co jest nie tak? Czy wszystko w porządku z moim okiem, nie czuję go. Te bez mała 10 lat z bólem non stop odcisnęło pewne piętno. Czuję się nieswojo, euforia radości raczej jest na dzień dzisiejszy bardziej udawana niż szczera. Muszę się cieszyć, nawet jeśli to zamknie się tylko w tych dziesięciu dniach, to i tak dostałem zajebisty prezent od Wszechmocnego, obrazą Rzeczysamej byłoby patrzeć na ten czas z niesmakiem. Więc padam na kolana, czynię dziękczynienie Panu i wiem że on rozumie mój niepokój. Co jeśli to jest tylko taka wersja demo tego co nigdy nie zostanie mi dane? Co jeśli jutro, czy nawet za chwile wszystko wróci? Pewnie złość we mnie podpowie mi że Rzeczysama tylko ze mnie zakpiła, bo w istocie jak inaczej pomyśleć jeśli tak się stanie? Na tą chwilę uśmiecham się i staram się tym cieszyć, nawet nie wiem gdzie leżą moje tabletki z sumatriptanem! Wczoraj wyszedłem z domu świadomie bez zastrzyków. Staram się udawać że jestem już normalnie normalny jak każdy inny normalny człowiek mijany na chodniku.

Nie czekam na bestię, jestem przygotowany na jej powrót, lecz nie wyglądam jej nadejścia. Tak mi dopomóż Bóg.

Rzut u mnie jak wspomniałem w poprzednim poście. Susz zadziałał. Jak na razie zażyłem 1 tabletkę sumatriptanu, a się okazało że i tak niepotrzebnie. Najbardziej przykre w naszej dolegliwości jest to, że pomagają tylko środki na całym chyba świecie uznane za nielegalne :-(. Cała nadzieja w badaniach nad odmianami LSD. Z tego co się orientuję, teraz naukowcy testują na klasterowiczach kolejną odmianę, jest nią pozbawiona efektów halucynogennych bromo2-LSD. Trzymam kciuki, krosuje fingersy, może kiedyś dostaniemy lekarstwo.

Tak, rzut w pełni, sumatriptan tabletki po 150mg na jedno podejście, i tak nawet 3 razy w ciągu 12 godzin. Do tego w ciągu doby 1 lub 2 zastrzyki 6mg. Nie wolno Wam tego robić! Można dostać zawału serca oraz/lub udaru mózgu!

Rzut jak rzut, zwyczajnie kilka ataków na dobę, na razie nie za silnych, zaledwie na 7 czy 8 punktów. Znowuż pokochałem tlen. Jak to przy atakach kanał nosowy zatkany, moje oko na szczęście łzawi tylko trochę lub wcale. Do tego katar sienny, powinni pozabijać wszystkie drzewa, krzewy, pleśnie a najlepiej całe powietrze. Jeżeli wasz nos też zatyka się przy atakach, polecam xylometazolin w kroplach bądź w sprayu, najlżejszy dla nosa wydaje się być marki Sudafet.

Chciałem w ciągu ostatnich miesięcy wykonać kolejną próbę z topiramate, nie udało się. Zrezygnowałem całkowicie, nie przyjąłem nawet pierwszej dawki. Aby nie mieszać antydepresantów i środków aktywnie działających na układ nerwowy, musiałem przed topiramate zrezygnować z prozaku. Niestety jak to było do przewidzenia zaczęły boleć mnie blizny w twarzy. Blizny i rzut, nienajlepszy duet. Wiosna i blizny bardzo się uzupełniają, to też w tą piękną porę roku ja padam na ryj, plus alergia. Nienawidzę wiosny, lubię tylko na nią patrzeć. Z powodu bólu blizn wróciłem do tramadolu, jak zwykle końskich dawek. Jakby mało było, dostałem w psychikę kopa zwanego Brexit, depresja zaczęła skrobać mi pięty. Kac tramadolowy oczywiście jest wywoływaczem ataków, w rzucie wiadomo jak się to kończy. Koniec końców choć byłem już przygotowany na topiramate, wróciłem jednak do prozaku. Raz że blizny nie będą boleć, to i Brexita mam głębiej w dupie :-)

Jak zwykle u mnie przy rzucie przestawiłem miejscami noc z dniem. W nocy nie boli prawie wcale, więc do świtu siedzę przed monitorem. Spać się kładę przed pierwszym porannym atakiem, który i tak mnie wybudza. Po wstępnej drzemce, w okolicach 8.30 połykam sumatriptan, jeżeli potrzeba to przypinam się do tlenu i zasypiam zanim ból się rozkręci, śpię do 14stej :-(. Nie potrafię tego przeskoczyć, nauczyłem się przesypiać ból, niby świetnie, ale człowiek to zwierzę dzienne! Moje dzieci są przekonane że tato tylko potrafi spać, żenujące. Żonie to też nie pomaga, sama ma swoje problemy zdrowotne i cierpi w bólu bardziej niż ja, do tego pracuje zawodowo, a ja się byczę na “rencie”. Z tego całego klastera to właśnie moje spanie w tej chwili martwi mnie najbardziej. Rozmawiałem z moim lekarzem rodzinnym, prosiłem żeby coś zaradził. Polecił mi anitryptilinę. Antydepresant o bardzo szerokim spektrum zastosowań. Można mieszać z prozakiem, działa antydepresyjnie, jako środek nasenny oraz przeciwbólowo. Jak dla mnie ideał :-), przynajmniej w teorii.

Dzisiaj wieczorem próba z naturalnym “lekarstwem”, wiem że pomoże, szkoda że na tak krótko.

12 gram mielonego naturalnego suszu.

Dokładnie właśnie tak jest, ból to tylko ból, da się przywyknąć. Z biegiem czasu przyzwyczajamy się do swojej dziwnej przypadłości, akceptujemy wymuszone tym zmiany w naszym życiu. Jest jedna rzecz której nie potrafię przynajmniej ja przeskoczyć, Demon. Bestia jest tutaj problemem, nie ból, ból jest tylko narzędziem w jej ręku. Celem Bestii jest zawsze zniszczenie człowieka w jego niepojętym człowieczeństwie. Ten gatunek to prawdopodobnie najbardziej przebiegły typ w całej gromadzie Zła. Nie niszczy fizycznie, nie odejmuje organów, nie ogranicza człowieczego piękna. Niszczy natomiast wszystko co człowiek myślący uważa za wyznacznik człowieczeństwa, niszczy ludzką dumę. Sprowadza psychikę na dno absurdu, przestajemy prosić Wszechrzecz o siłę potrzebną do przetrwania, zaczynamy się modlić do Bestii, błagać ją aby tymczasowo nam pozwoliła, kłaniamy się przed nią, oddajemy wymuszoną cześć, bijemy pokłony, uznajemy Bestię za władcę naszego losu. Upodlenie jakie przynosi publiczny show przy ataku nie jest może niewyobrażalne, jest znośne, jednak powtarzane setki a może i tysiące razy staje się przekleństwem. Przy ataku nie jest najgorszy ból, może nawet dzięki Bogu on jest, bo można się na nim skupić. Najgorsze gdy odprowadzasz dzieci do szkoły i Bestia bezlitośnie zamienia ciebie w warzywo. Dziatki, którymi ty masz się opiekować, stają się w jednej chwili twoimi opiekunami. Ludzie widząc ciebie naturalnie chcą pomóc, a ty nie masz siły krzyknąć “wypierdalać, nic mi nie jest!”, ten koszmar udawanego uśmiechu “dziękuję, wszystko w porządku”, nic kurwa nie jest w porządku, jakby było to bym się nie skręcał, nie bił w głowę, nie zachowywał jak idiota, ta przenikająca na wskroś całą rzeczywistość jasność absurdu niemożliwej walki z ludzką empatią. Wiesz że chcą jak najlepiej a w sercu ich nienawidzisz, bo się gapią, bo nie wiedzą jak to jest stracić pracę, przyjaciół, wyobcować się społecznie, nie wiedzą jak to jest nie chcieć wychodzić z domu żeby nie musieć tego samego przeżywać po wielokroć. To okropne gdy odpychasz od siebie człowieka który z dobroci swego serca podaje ci rękę do wsparcia, nie wyjaśnisz mu dlaczego, po prostu nie masz wyjścia, musisz go odepchnąć, bo tak właśnie to wszystko zaplanowała Bestia, zabiła w tobie człowieka, jesteś zwierzęciem którego jedyną myślą jest przetrwanie w dogodnych ku temu warunkach, nie ważne jakim kosztem. To obrzydliwe gdy na ulicy odpychasz zdecydowanie i nerwowo swoją żonę, gdy gest mówi jednoznacznie “spierdalaj” a ona ona na pytania ludzi odpowiada “wszystko w porządku, to atak, proszę nie wzywać pogotowia”, to nie jest kurwa w żadnym wypadku w porządku! Ale i tak zrobisz tak następnym razem, nie masz innego wyjścia, to jest właśnie Klasterowy Ból Głowy, nazwa która nikomu nic nie mówi a jeśli nawet to wprowadza tylko w błąd. Nie ból tu jest problemem, nie jest to również ból głowy, to przyklęknięcie przed Demonem i oddanie mu się w niewolę, przy całej miłości jaką w sobie masz do człowieczej wolności.