Moja Rzeczysama

Rozczytałem się właśnie w piśmie jakie mój neurolog wysłał do mojego nowego GP. Jest w nim zawarta historia moich medykamentów przyjmowanych podczas prób walki z bólami ogólnie mówiąc głowy. Mam jak już pewnie nie raz pisałem, dwa bóle w ramach jednej głowy, jeden to klasterowy ból głowy, drugi natomiast to ból blizn na twarzy. Nie wnikając w szczegóły miałem kiedyś połamane pół twarzy, skończyło się implantem w oczodole i nieprzyjemnymi efektami “czuciowymi” w obrębie twarzy i pleców :-). Jest jeszcze trzeci ból z doskoku, to migrena, na szczęście 100% pod kontrolą i w zasadzie już mi nie groźna.

Na dzień dzisiejszy obowiązkowym składnikiem mojej diety jest sumatriptam, często dostarczam go organizmowi poprzez iniekcję. Powróciłem też na stałe do fluoxetine (Prozac, 80mg na dobę) świetnie niweluje bóle blizn jak i naprawia czucie w twarzy. Efektem dla mnie ubocznym ale jednak przyjemnym jest większa stabilność psychiczna, dzień jest wciąż taki sam lecz mniej przytłacza. Sukcesywnie też na tą chwilę zwiększam dawkę verapamilu, dzisiaj to 120/120/240, jak widać jeszcze sporo przede mną.

Moje życie dzisiaj to stabilizacja, o ile stabilizacją można to nazwać. Nie jest źle, inni mają zdecydowanie gorzej a nawet na nic nie chorują, życie na tej planecie to nie Raj. Mam stały zasiłek odpowiadający 2/3 podstawowej ostatniej mojej pensji sprzed kilku lat, ryzyko jego utraty znikome, choć sytuacja polityczna jest niestabilna. Mam stałe, darmowe źródło sumatriptanu i innych leków, mam tlen zawsze zapewniony, jak na klaterowicza żyć nie umierać. By utrzymać zasiłek, by zachować minimum godności socjalnej musiałem jednak zgodzić się na bycie przez lat kilka (około 3, może 4) królikiem doświadczalnym, jednym słowem by zostać pod opieką całego systemu nie można zrezygnować dobrowolnie z leczenia, tak to działa. Na sam koniec odpuszczono mi tylko obowiązek poddania się wstrzyknięciom botoxu, to w zasadzie darmowa możliwość dla chronicznych klasterowiczów, mogą spróbować, ale neurolodzy nie maja najmniejszego pojęcia dlaczego to niektórym pomaga, nie ma też badań dotyczących długotrwałych efektów ubocznych. Jak się na botox nie zgodziłem.

Tak więc przedstawię poniżej historię moich “leków”. Większości z nich trudno nazwać lekami, “nie wiemy dlaczego tak działa”, “zaobserwowano u części pacjentów”, “nie są poznane skutki uboczne” (nie że ich nie ma) to typowe słowa lekarza wprowadzającego mnie w każdy nowy środek. Odniosłem przez te lata wrażenie, że współczesna medycyna wie tylko jak działa aspiryna, ibuprofen i wszelkie opiaty, cała reszta to wciąż poligon doświadczalny :-)

Przypominam, ja walczę z dwoma bólami, oba w tej samej części czaszki, przez lata myślałem że to jeden i ten sam ból.

1. Verapamil – dwa pojścia, jedno zakończone częściowym sukcesem, przez kilka miesięcy znacznie spadła częstotliwość klasterowych ataków. Maksymalna dawka wg medycznych dokumentów to 1280 mg dziennie. Brak skutków ubocznych, brak zmian w bólach blizn.
2. Topiramate – doszedłem do dawki 350mg dziennie. Efekt na klastera i na inne bóle głowy, na wszelakie bóle głowy nawet te powodowane głodem – mega hiper fantastyczny, nic nie bolało, nic a nic, nawet tyciusieńko. Efekty uboczne to był koszmar. Chodzenie po kolcach czy zagubienie w czasoprzestrzeni stały się nie do wytrzymania. Więcej tutaj.
3. Melatonina – dawka dla wieloryba, nic nawet nie drgnęło w moim organizmie, nie wieże że to pomaga na sen, co dopiero na bóle głowy.
4. Pizotifen – 3mg dziennie, żadnych skutków na bóle głowy. Skutki uboczne, senność i bardzo mocno zwiększone łaknienie, no żreć musiałem :-). Z dokumentacji medycznej wynika że brałem to w odpowiedzi na uzależnienie od opiatów (o tym napiszę szerzej).
5. Gabapentin – 2400 mg dziennie. Żadnych skutków na KBG czy bóle blizn. W dokumentacji medycznej stoi iż dopadła mnie apatia i depresja. Gówno prawda, apatia i depresja to bardzo urocze wbrew pozorom i aktywne stany umysłu. Ja zamieniłem się w roślinę, zero myśli, zero motywacji, zero mnie. Wspominam ten środek jako najgorszy ze wszystkich jakie na sobie testowałem, nie polecam.
6. Levetiracetam – nieznane szczegóły odnośnie dawki. KBG bez zmian, bóle blizn też. Natomiast senność, drgawki, problemy z wysławianiem się były przyczyną odstawienia tego środka. Szczerze mówiąc nawet nie pamiętam że to brałem.
7. Pregabalin – 600 mg dziennie, niewielka poprawa z klasterem, lecz efekt ten ustąpił. Brak skutków ubocznych. Środek ten też miał mi pomóc z uzależnieniem.
8. Baclofen, nieznana dawka, brak jakichkolwiek skutków pożądanych jak i tych niepożądanych. Również nie pamiętam że to w ogóle brałem.
9. Metoprolol – 100mg dziennie – brak zmian w bólach. Środek przepisany mi w odpowiedzi na uzależnienie od opiatów.
10. Amitriptyline – 20 do 40 mg dziennie. Nie wpłynęło to na moje bóle. Przepisane to miałem jako znieczulenie objawów uzależnienia. Skutki uboczne to senność i agresja, nadpobudliwość na każdy życiowy bodziec. Bardzo nieprzyjemnie wspominam tą tabletkę. Co ciekawe raz lub dwa razy w miesiącu stosuję amitriptylinę jako środek nasenny, jak męczą mnie KBG. Przyjęcie 16mg po długiej przerwie działa fantastycznie nasennie, śpi się nawet 20 godzin, a gdy się śpi to nie boli :-).
11. Duloxetine – 60mg dziennie. Wyraźny wpływ na klastera, 50% mniej ataków a i intensywność bólu mniejsza o 50% także. Niestety wróciły bóle blizn, musiałem odstawić tabletkę, lekarze podjęli decyzję bym pozostał przy fluoxetine.
12. Prednisolone – nie pamiętam tego również, ale stoi w zestawieniu, kilka miesięcy brania i żadnych efektów.
13. Diclofenac – 200 mg dziennie, brak jakiegokolwiek działania.
14. Meptid – 800mg dziennie – żadnych skutków na bóle, żadnych też skutków niepożądanych.
15. Pethidine – do 400mg na dobę. Jak kilku innych tego też nie pamiętam. Wyczytałem że nie było żadnych skutków niepożądanych ale tych oczekiwanych też nie.
16. Indomethacin – 75mg dziennie. Pomogło mi z bólami blizn, tabletki nie brałem w związku z KBG. Rozwala żołądek nioestety
17. morfina syntetyczna w syropie (opiat) – tak, to też ćpałem :-)
18. codeina (opiat) – garściami, tonami, kilka lat bez przerwy. Najgorszym efektem ubocznym były migreny dnia następnego, taki kac po przećpaniu, fuj!
19. co-codamol (codeina, opiat) – próbowałem garściami, ale tutaj jest jeden haczyk. Każda tabletka niezależnie od dawki kodeiny zawiera 500 mg paracetamolu. Aby uzbierać oczekiwaną dawkę narkotyczną brałem po kilka tysięcy miligram paracetamolu na raz! Mam za sobą trzykrotne zatrucie, przedawkowanie paracetamolu, koszmar, ma się wrażenie, iż wyrzyga się zaraz własne stopy, a to “najprzyjemniejszy” ze skutków przedawkowania tego dostępnego bez recepty środka.
20. dihydrocodeine (opiat) – zmodyfikowana kodeina, garściami, tonami, przez kilka lat. Silniejsza od morfiny, bardzo nieprzyjemne zatrucie, ale do przejścia. Wywołuje chroniczny ból głowy i migreny, uzależnienie jest tutaj najmniejszym problemem.
21. tramadol (opiat) – latami, więcej niż garściami, miesiące podczas których nie było dnia bez przedawkowania, pierwszy opiat który jako tako umożliwił mi powrót do życia gdy miałem nasilenie KBG. Wystarczyło się naćpać i unieść ponad ból, ból nie znikał ale dało się niejako zignorować, choć to jest nietrafnym określeniem. Dodatkowo przy dawkach narkotycznych, środek ten przez pierwsze trzy lata stosowania speedował mnie, przy atakach znajdowałem siłę na aktywność, silę na pójście do pracy.

To cała lista niemal, był jeszcze naproxen ale ten to z innych powodów, jednakże brałem go na bóle, tyle że nie w głowie :-) Dzisiaj już nie ćpam opiatów, dzięki temu zniknęły chroniczny ból głowy i migreny. Wiem od zespołu dr. Matharu że uzależnienie od opiatów jest niestety bardzo, bardzo częste przy klasterowym bólu głowy, “unieść się” ponad bólem wydaje się w pierwszym okresie aktywności KBG jedynym słusznym rozwiązaniem. Lekarze rodzinni (GP) bardzo chcą ulżyć pacjentowi w bólach, przepisują opiaty, my pacjenci natomiast zaczynamy kombinować recepty częściej niż powinniśmy. Rozmawiałem z kilkoma klasterowiczami, oburzali się na stwierdzenie “ćpaliśmy”, bo to takie źle kojarzące się. Prawda jednak jest taka że to zwykłe ćpanie, a uzależnienie od opiatów może być bardzo groźne a nawet doprowadzić do śmierci. Jeśli podejrzewacie że nadużywacie opiatów, to porozmawiajcie koniecznie ze swoim lekarzem! Wymuszanie recept na narkotyki (opiaty) jest nielegalne w niemal całej Europie, zanim lekarz powiadomi policję dajcie sobie pomóc, nie wstydem jest przyznać się do czegoś, wstyd to udawać że problemu nie ma! Uzależnienie od opiatów jest częstym efektem ubocznym tego że lekarze chcą nam ulżyć w KBG, wie o tym każdy kumaty neurolog. Jeśli ktoś z was rzucił skutecznie palenie a jest uzależniony od opiatów, to niech się nie boi skutków odstawiennych. Ich po prosu nie ma, to co najwyżej pierdnięcie po niesmacznym obiedzie, uzależnienie od nikotyny to jest wyzwanie, opiaty to easy peasy lemon squeezy :-).

Rozpocząłem drugie w moim życiu podejście do verapamilu. Pierwszym razem przyniósł mi kilkumiesięczną ulgę, mam na takową nadzieję i teraz. Dla klasterowych świeżaków przedstawiam rozpisany przez neurologa harmonogram przyjmowania tego leku. Na naszą przypadłość działają tylko duże dawki.

 

Dawno już nie publikowałem nowych wpisów :-(. Wyglądało to jakbym porzucił bloga, jednak klaster mnie nie zostawił niestety. Nie miałem pojęcia o czym pisać. Nic w zasadzie nowego się nie wydarzyło, klaster sam w sobie zelżał nawet, więc nad czym tu się użalać? Jednakże postanowiłem powrócić, popełnić kilka pomysłów, opisać nasze zjebane życie z innej strony.  Mam wenę :-) tak że kilka nowych postów w najbliższym czasie.

Pozdrawiam wsiech.

1.40 – oko zaczęło dokuczliwie łzawić, zatkany kanał nosowy, niepokój, szmer w oku i za nim.

2.10 – słaby lecz wyraźnie pulsujący klaster, silne łzawienie, strach przed 9 punktami. 1200mg kwasu acetylosalicylowego na rozrzedzenie krwi i jako środek przeciwbólowy na ból głowy który wywoła sumatriptan, 150mg sumatriptanu w tabletce na zatrzymanie rosnącego w siłę klastera, zastrzyk 6mg sumatriptanu by zwiększyć jego całkowite działanie, nasenna tabletka zipiclone 7,5mg x2 a często nawet x3 (może powali snem zanim bestia przybędzie) i xylometazolin do nosa na rozszerzenie zatkanych przez klastera zatok, by łatwiej oddychać i sprawniej przyjmować tlen z butli. Kubek gorącej herbaty.

3.10 – kończę to pisać gdyż i tym razem powyższa kuracja zdała egzamin. Jeszcze tylko zanim się położę kolejna tabletka 100mg lub w zamian zastrzyk 6mg, a na czoło chłodzący plaster żelu, prosto z lodówki, to mam moc. Taki zimny jak cholera plaster szybko nałożony na czoło powoduje spory szok termiczny który czasem pozwala zapomnieć na kilka minut o bólu nawet sile 8 czy 9.

3.15 Już z plastrem na czole idę (spróbować) spać.

Tak właśnie, panika. Zostałem na kilka tygodni sam w domu z dzieciakami, jestem ich jedyna podporą na najbliższe dni. Ale skurwysyna to nie interesuje, jest pół godziny po południo, ja mam za sobą już dwa zastrzyki i 100mg w tabletce. W ciągu kilku najbliższych godzin mam odebrać dzieciaki ze szkoły, nakarmić je wcześniej ugotowanym obiadem, później wieczorem dyskoteka w szkole na której muszę być z nimi jako opiekun, oczywiście zachwycony ich pięknymi strojami uśmiechniętym ojcem. Piękny dzień, ale nie kurwa dla klasterowicza! Dla mnie to strach, niepewność, panika, a nie perspektywa mile spędzonego czasu z córkami. Piszę to przez łzy, z maska na ryju, 30 litrów tlenu na minutę nieznośnie szumi, mam ochotę wyć! Zdrowy człowiek nawet nie ma pojęcia co to bezradność w takiej sytuacji, nie wiem co będzie za pół godziny, a muszę jeszcze dać rady pół dnia! Wiem że ból odejdzie maksymalnie do 4 po południu, ale kto mi zagwarantuje że bestia nie wróci? Kto mi zagwarantuje że odpuści do 15stej abym mógł moje dziecko ze szkoły odebrać?

Mniej więcej jak napisałem w poprzednim wpisie tak w życiu mem uczyniłem. Topiramate brałem w dawce 300 – 350 dziennie, dawkę zwiększyłem sobie bez konsultacji z lekarzem. Planowane 6 tygodni przyzwyczajania organizmu do nowego leku skróciłem do 3 może. Bez wątpienia u mnie topiramate zadziałał perfekcyjnie jako środek przeciwbólowy na wszelkie możliwe bóle głowy, klasterowe, zwykłe czy też migrenowe.

Niestety nie omineły mnie skutki uboczne, bardzo nieprzyjemne. Zaczęło się od wyraźnego upośledzenia sposobu działania myśli świadomej, tak bym to ujął :-). Zawieszałem się kompletnie czasem na trwające wieki kilka sekund. Stałem jak roślina nawet nie wiedząc na co patrzę, czasami miałem wrażenie że w ogóle nie mam pojęcia że patrzę, nie mówiąc o jakiekolwiek analizie obrazu czy sytuacji w jakiej się znajdowałem. Robienie czegokolwiek bardzo mnie irytowało, zapominałem jakby co robię, niekiedy po kilka razy na minutę. Do tego po kilku dniach dołączyło uczucie kłucia w skórę, kłucia igiełkami, dotkliwego nawet. Kłucie to rozlało się na całe ciało, po czym pozostało tylko na dłoniach, stopach, łydkach, plecach i twarzy. Najgorzej było z chodzeniem, jakbym bawił się w fakira i  zapierniczał po gwoździach. Nie było to bolesne ale za to bardzo intensywne i nie ustępowało nawet na sekundę. Sam KBG przestał być problemem, to fakt, ale skutki uboczne na tyle były nieprzyjemne że bez większego problemu postanowiłem oddać bólowi ponownie oko w zamian za możliwość bezproblemowego chodzenia i golenia :-). Proponowane przez neurologa 200mg nie zdało egzaminu, dopiero przy dawce 300mg bóle głowy uszły w cień, nie powiem, bardzo skutecznie. Jednak klaster to co najwyżej tylko pół doby przeklinania losu, resztę zawsze miałem dla siebie, choćby po to by spokojnie zregenerować psychikę po ataku i przygotować się na kolejny. Topiramate dał mi igły nawet na czas snu, ze stopami było najgorzej.

Na wiosnę wracam do Verapamilu, jakby nie patrzeć w pierwszym okresie stosowania, te kilka lat temu, Verapamil dał radę a parametry kardiologiczne pozostawały bez zmian.

Jest tak już od jakiegoś czasu że nawet nie mogę dzieci rano do szkoły wyprawić! Żenująca sytuacja dla mnie i mojej rodzinki. Szukamy nowego mieszkania i jesteśmy ograniczeni tylko do naszej maleńkiej mieściny, właśnie przez klastera. Tutaj mamy znajomych którzy przychodzą rano po moje dzieci i zaprowadzają je do szkoły, mogą je też ze szkoły odebrać, w nowej lokalizacji ten luksus znika! Mieszkamy też kilka kroków od szkoły, połowa rodziców przechodzi co rano pod moimi oknami, gdy dostaniemy mieszkanie na obrzeżach naszego miasteczka też będzie stres. Dzisiaj rano nie byłem wstanie ubrać starszej w strój grecki czy jakiś tam bo miałem pierdolony atak. Musiałem dziecko pogonić do matki do pracy gdzie dopiero przebranie się dokonało przy pomocy mojej żony która właśnie była w pracy! Ręce mi opadły, ale nie miałem wyjścia. Czasem właśnie takie zwykłe życiówki wyciskają mi najwięcej łez. Niby jestem na oko zdrowy, ale w zasadzie jestem życiowym kaleką, To jest właśnie najczarniejsze oblicze klastera, ból jak ból, odejdzie, ale stracony w ten sposób czas już nie powróci, lata lecą a moja rodzina uczy się żyć niejako beze mnie, to mnie bardzo przybija.

Wrócił z zapałem jak trzy lata temu :-(. Miałem nadzieję że tendencja jest spadkowa i pomału ale jednak bestia wyhamuje w ciągu kilku lat do stanu umożliwiającego mi powrót do pracy. Nie bardzo to widzę, kilka ataków dziennie z siłą na 9 czy 10 punktów skutecznie mnie wgniata w niemoc. Ale chuj mu w dupę, nie dam się tym razem, jeśli ktoś tu pójdzie na dno to tylko on. Tak mi dopomóż Bóg!