Autor: Sebastian

Jestem klasterowiczem, zwyczajnym, jak tysiące nas wszystkich daję radę gdyż nie mam wyjścia.

Aktualizacja silnika bloga

Tak, zrobiłem to, choć wiedziałem że nie jest to konieczne. Zaktualizowałem mojego WordPress do najnowszej wersji i niestety trzeba było zrezygnować z języka polskiego tak po stronie administracyjnej jak i po stronie bloga. Efektem tego są anglojęzyczne przyciski/komendy nawigacyjne takie jak np nazwy miesięcy oraz nazwy niektórych bloków (przykładowo ‘RECENT POSTS’). Za niedogodności przepraszam. Mam nadzieję iż sprawa się wyjaśni po stronie deweloperów WordPress i ponownie będzie możliwe stosowanie języków narodowych.

Z mojego fejsa wzięte

12 lipca popełniłem na moim profilu facebook wpis traktujący o bardzo częstym dylemacie klasterowych chorych.

Oto on:

Klasterowy dylemat. Jest atak, ale słaby 5 może 6, dam radę. Jednak możliwe że wyłoni się Bestia na 9 lub 10 nawet, Poczekać czy zrobić zastrzyk, a może sam tlen wystarczy. Zastrzyk dla bólu 5 to zmarnowany zastrzyk, może wziąć tabletkę? Ale jak wezmę tabletkę a chwile później przyjdzie ON? Zastrzyk i 100mg w jednym czasie to wysokie ryzyko. Zastrzyk jest bolesny zajebiście, zwłaszcza że ja robię tylko w ramiona, przerwy nie było ostatnio więc zastrzyk będzie bolał jak cholera, czy klaster 5 lub 6 jest wart takiego poświęcenia? I na co ja w zasadzie qrwa czekam? na zbawienie? wiadomo że to albo przejdzie albo rozpierdoli mnie za pół godziny i w ogóle stracę cały dzień. Więc zastrzyk czy tabletka? Boję się Bestii, ale też bolą mnie już ramiona, mam kolorowe wybroczyny, a może spray? Nienawidzę klastera 4 do 6, chuj nie klaster a psychika wysiada, cień szaleje, wije się, szuka okazji by wypluć Bestię, a i ona już wiem że jest gotowa, już szydzi ze mnie, bawi ją mój lęk i mój dylemat, wie że ma mnie w garści. Wciąż 6, wciąż agresywny przebieg, czas leci, słyszę Bestię, czuję jak czai się za okiem, ostrzy pazury, wziąć zastrzyk czy nie, dlaczego nigdy qrwa nie wiadomo jak to się rozwinie? dlaczego to zawsze jest jebana loteria? Nos zatkany, ręce się trzęsą, już ciężko mi się skupić, potrzepuję głową, a tu wciąż tylko 6 może 7, nienawidzę sqrwysyna! nienawidzę całym swym gołębim sercem. Idę wstrzyknąć nieco Krwi Boga, już nie ma dylematu, 6ml które rozwiąże (oby) problem. Tlen z butli latem jest obrzydliwie ciepły, pozdrawiam wszystkich, miłego dnia.

Do wpisu tego otrzymałem dla mnie bardzo miły, aczkolwiek w swej treści przygnębiający komentarz. Tatiana napisała:

“Wiem, co czujesz. Mam tak od czterech dni i dzisiaj też chyba się złamię w kwestii Imigranu. I mam to samo – nie wiem, czy warto się kłuć przy 6, czy czekać aż mnie walnie tak, że będę w stanie tylko się zakłuć. Siedzę więc, udaję, że pracuję, a obok leży strzykawka i czeka… Trzymaj się tam.”

Dziękuję Tatiano za wsparcie.

Jedną z metod na przetrwanie lub bardziej trwanie w tym gównie jest łączenie się z innymi klasterowiczami. Jeżeli tylko możecie wspierajcie się wzajemnie, to ważne, słowa “wiem co czujesz” czasami koją bardziej niż sumatriptan. Świadomość tego iż nie jesteśmy samotni w walce z KBG przynosi coś na modły wewnętrznego odrodzenia. Wiesz że nie jesteś sam, wiesz że to nie urojenia, wiesz że mówisz prawdę nawet jeśli otoczenie uważa że blefujesz, poznając drogę przez mękę innych, poznajesz samego siebie.

//forum.klasterowy.pl/ – polska społeczność chorych na klasterowe bóle głowy

Jeszcze jestem

Tak, nie było mnie na moim własnym blogu przez ostatnie kilka miesięcy. Poza Londynem w między czasie nic ciekawego się nie wydarzyło. Jeśli chodzi o medykamenty to od miesięcy już z trzech może czterech nie połykam nic co w walce z klasterem mogłoby mi pomóc gdyż i tak nie pomaga. Faszeruję się Tramadolem w dawkach które przerażają nawet mnie, notorycznie też nadużywałem Sumatriptanu, tabletki, zastrzyki, spray. Cień uciszony to mniej ataków, tak to działa. Ogólnie to się jakoś zatrzymałem, odpadłem, może nie poddałem, ale jakoś tak walczyć mi się nie chciało przez ten okres. Zasiłek jakoś się ustabilizował, z głodu nie umieram a o pracę wiem że nie mam co walczyć, on mi nie pozwoli. Ataki mam każdego ranka, jeśli nie mam jestem lekko spanikowany, kolejna pora dnia to popołudnie, nie codziennie lecz przynajmniej cztery dni w tygodniu. Cień odczuwam bez przerwy, w tygodniu godziny bez jakiegokolwiek bólu głowy mogę policzyć na palcach jednej ręki. Zaczęły mnie też nękać migreny, oj nie lubię ich, nie miewam zbyt często lecz już po tych kilku razach mam dosyć. Czasem myślę nawet że migrenowcy mają bardziej przejebane niż klasterowcy.

Zwykły JA

Często w wewnętrznym bardzo osobistym wymiarze, już po odseparowaniu tego co nas trzyma przy życiu i jakoś napędza, po odłączeniu balastu nabytego z biegiem czasu, po oddzieleniu bezwarunkowej spuścizny DNA, gdy po prostu zwyczajnie dopadnie nas nasze osobnicze JA, dopada nas całkowita odporność na zrozumienie nakreślonego nam przeznaczenia, nadchodzi spowity ołowianymi chmurami BEZSENS. Czasem myślę że byciem rozumnym to przekleństwo.

On atakuje

8 stycznia 2013, około przed 3 w nocy

Jestem kilka minut po klasterowym ataku. Dzisiaj myślałem przez moment że umrę, było nietypowo, inaczej, podle. Nagle rozbolała mnie głowa bardzo mocno, ból się nasilał z sekundy na sekundę, pomyślałem że to najsilniejsza migrena jaką w życiu miałem. Ból wzmagał się z każdą chwilą, zacząłem panikować, choć ból skutecznie gasił wszelkie moje reakcje, co jeszcze bardziej mnie przerażało. Wystraszyłem się że umrę z chwili na chwile w bólu, tak o po prostu, bez tych tuneli, światełek, retrospekcji. Jedyne o czym myślałem trzeźwo to zastrzyk i tlen, choć nie byłem przekonany iż to ma sens, nie wyglądało to na atak klastera. Jednak on przyszedł. Wyłonił się w całej swojej paskudności z całego czoła i spłynął na oko, rozpierdolił je w strzępy, śmiał się ze mnie, udało mu się mnie oszukać, schwał się za woalem migreny, nastraszył mnie nie na żarty. Klaster ma jedną fantastyczną zaletę, zawsze przechodzi, wiedziałem że musi się poddać, przecież już się kulałem z maską tlenową na twarzy, chwilę po zastrzyku, teraz tylko czekać, przecież on musi polec. Tym razem jednak ciężko było tak zwyczajnie przeczekać, sqrwiel przez ostatnie kilka dni spokoju nabrał sił, przypakował, przywalił tuż przed atakiem jakiegoś koksu, działał jak szaleniec. Muszę przyznać iż już dawno mnie tak nie sponiewierał. Ale jednak poległ :-), zostawił mnie zapłakanego jak dziecko, ze ściągniętymi mięśniami twarzy, styranego jak po dobrej szychcie, a to tylko kilka minut musiało być. Teraz pozostało mi się uspokoić i wrócić spokojnie do łóżka i zasnąć. Miłego snu sobie życzę.

8 stycznia 2013, około po 4 po południu

W nocy jednak nie zasnąłem, bujałem się z kąta w kąt do 7.45, wreszcie zasnąłem. Budziłem się kontrolnie co jakiś czas i nie zauważyłem porannego ataku ani nawet jego śladu. Zasnąłem na dobre. Moje młodsze dziecko co jakiś czas sprawdzało czy tata żyje jeszcze stąd wiem że około 13.15 odnotowałem ból głowy, średnio silny, jednak obwiniłem tym niewygodną poduszkę, nocne przejścia i nietypową jak dla człowieka porę snu. Żona wybudziła mnie około 14-stej. Tylko usiadłem dojebał mi znowu z kopyta w oko, tak bez pardonu, mszcząc się za to co zrobiłem mu w nocy, za zgaszenie go jak peta. Tym razem mimo iż już nie tam silny jak w nocy jednak doprowadził do poniżenia mnie jeszcze bardziej. Musiałem przy pomocy żony i córki dostać się do apteki, tam przy roju klientów sobie postękiwałem, kiwałem się na krzesełku, łzy mi leciały, jednym słowem PRZEDSTAWIENIE. Nie lubię tego całym moim sercem, ludzie się gapią jak ponad stukilogramowy (może ze 110) wieprz wije się obmacując się po połowie głowy i utyskuje jak dziecko, oj mam bubu, oj mam bubu. Na szczęście apteka była już przygotowana na moje przybycie, czyli zwyczajnie recepta była już przygotowana i wydana w pełni moich oczekiwań, są zastrzyki, zajebiście. Teraz tylko trzeba zrobić kolejny show i zrobić sobie ten zastrzyk. Zona spytała kierownika apteki czy możemy ten teatrzyk tu i teraz uczynić, oczywiście że pozwolili, nikt o zdrowych zmysłach nie odmówiłby pomocy cierpiącemu grubasowi. Udostępnili nam osobne pomieszczenie, tyle dobrego, koniec kabaretu dla zgromadzonych.

8 stycznia 2013, godzina 16.40

Jest już tak jak powinno być, nie boli, nawet nie próbuje. Ciekawym co jutro?

Życia ciąg dalszy

Nie aktualizowałem tutaj nic ostatnio gdyż nie miałem jakoś weny. Klaster robi swoje, święta za rogiem, kłopoty z pracą, ogólnie taki stres jakby. Jednakże chcę powiedzieć że Duloxetine wciąż mnie nie zawiodła, działa jak trzeba, niby głowa mnie boli prawie codziennie ale to tylko ból głowy i na pewno powstały w wyniku nadmiernego stosowania sumatriptanu. W pracy jeszcze się nie pojawiłem niestety, wiem też że raczej stracę tą pracę, ale cóż, nie ma się co oszukiwać, od dwóch lat więcej mnie tam nie ma jak jestem. Może być ciężko, ale myślę że damy rade z żoną, jednak mieszkamy w normalnym kraju gdzie sznur na szyje jest ostatecznym rozwiązaniem a nie jedynym jak w naszej ojczyźnie. Dostałem wreszcie list z kliniki z Londynu, nie owijając w bawełnę napisali że będę czekał jeszcze kilka miesięcy, ale przynajmniej jestem już ich pacjentem. Prof. Peter J. Goadsby do którego próbowałem się dostać niestety już nie pracuje zawodowo, pracę swoją też zakończył dość dziwnie, nie mówiąc nikomu, wraz z nim odeszły też wszystkie dokumenty jego pacjentów też tych oczekujących, a najgorsze że moje. Goadsby nadal wspiera OUCH, lecz teraz już jako autorytet prywatny. Moja przychodnia podniosła trochę raban gdyż miesiące mijały a ja nadal nie miałem żadnego listu z kliniki, jednej z pań z recepcji udało się odnaleźć telefonicznie byłą sekretarkę profesora i to ona uświadomiła nas wszystkich o jego odejściu. Na szczęście nowy zespół ma już moje dokumenty i jak wspomniałem oficjalnie jestem pacjentem tej kliniki. Czekam na pierwsze spotkanie.

Duloxetine ciąg dalszy

Duloxetine spisuje się nad wyraz wyśmienicie. Cienie już mnie nie męczą i zgodnie z założeniami mniej jest z tego powodu ataków właściwych. zastanawiam się nad odstawieniem jednego z leków. Docelowo chcę pozostać przy Verapamilu i Duloxetine. Do pracy jeszcze nie wróciłem niestety, lecz myślę to zmienić w tym tygodniu. Pomimo iż ataków mam znacznie mniej to pojawiają się w najmniej odpowiednim czasie, zazwyczaj gdy trzeba iść do pracy :-(. Nawet moja żona była zmuszona już dwa razy opuścić dzień pracy ze względu na mój klaster. Stres temu towarzyszący był przeogromny, postanowiliśmy pójść porozmawiać z menadżerem żony i wyjaśnić mu problem. Podczas rozmowy facet wyraził pełne zrozumienie dla sprawy, zadeklarował wsparcie i ochronę żony przed utratą pracy z powodu nieobecności związanych z moimi bólami. Jak się okazało człowiek ten sam został dotknięty klasterowym bólem głowy, więc nawet nie trzeba było zbyt wiele wyjaśniać. Jak tu nie paść na kolana przed Rzeczysamą? Czuję jej wsparcie już od lat, zwłaszcza w takich trudnych momentach. Gdy zdaje się biorąc na logikę, iż większość stabilnego życiowego podłoża powinno się zawalić, wówczas przychodzi Ona, Rzeczysama, przynosi dobro, przynosi miłość, instaluje widoki na przyszłość, zgniata lęki.