Kategoria: Matharu

Topiramate

Byłem 23.09.15 w klinice w Londynie by zobaczyć się z Dr Matharu. Zaproponował mi kurację z zastosowaniem topiramate. W dokumentacji mojego przebiegu walki z klasterem jest już wpis nieskuteczności kuracji tym specyfikiem, lecz była stosowana dawka tylko 25mg na dobę. Dawkę taką przepisał mi mój ówczesny lekarz rodzinny, lecz lekarze tacy nie mogą przepisywać dawek leków ponad te ujęte w obowiązującej ich tabeli. Tak więc dostałem do ręki podpisaną przez Dr Matharu informację o dawce i sposobie przyjmowania topiramate do której zastosuje się mój lekarz wypisując mi receptę (tak to tutaj działa).

Tak, czeka mnie więc 200mg dziennie przez okres 3 miesięcy. Ze skutków ubocznych które mogą wystąpić najpoważniejsze to depresja (bądź dotkliwe obniżenie ogólnego zadowolenia z życia) oraz problemy z oczami. Oczy mogą łzawić, być przekrwione, swędzieć i piec, zajść wydzieliną (ropieć), możliwe też jest pogorszenie widzenia. W przypadku wystąpienia któregoś z tych objawów (stan psychiczny i/lub oczy) mam natychmiast odstawić lek. Nie ma skutków odstawiennych a skutki uboczne powinny automatycznie ustąpić. Mogą też wystąpić inne, mniej uciążliwe objawy, lecz te powinny same odejść w ciągu maksymalnie 3 tygodni. Dawkę mam stopniowo zwiększać a docelowe 200mg osiągnę po 5 do 6 tygodniach.

topiramate_dosage

Przede mną więc kolejne farmaceutyczne doświadczenie na sobie samym :-). Choć mogłem odmówić proponowanej kuracji zgodziłem się na nią nawet dość chętnie. W ostatnim czasie klaster do mnie powrócił, ataki z dnia na dzień przybierają na sile, jednym słowem jesienny rzut :-(. Dla przykładu dzisiaj atak odparłem dzięki przyjęciu 150mg sumatriptanu (w tabletkach), niestety udało mi się uzyskać tylko 1,5 godziny bez bólu, gdzie “mormalnie” 100mg daje mi to do 8 godzin wolnych nawet od najmniejszych bólowatych szmerów.

Zamieściłem tutaj do pobrania plik topiramate_na_klaster.pdf z kopią oryginalnego (w języku angielskim) dokumentu przygotowanego i podpisanego przez Dr‍ Matharu, w którym opisuje on stosowanie topiramate pomocne między innymi przy klasterowych bólach głowy. Jeśli nie próbowaliście jeszcze tego leku, polecam wydrukować sobie ten dokument i przedstawić go swojemu lekarzowi, Dr Matharu jest uznanym w Europie autorytetem w kwestii klasterowego problemu i walki z nim. Informacje zawarte w tym PDFie można uwiarygodnić odpowiednimi wpisami umieszczonymi na stronach internetowych brytyjskiego NHS (zainteresowani na pewno je znajdą).

Odwyk działa

Przedstawię opinię mojego neurologa Dr Manjita Matharu, który jest niekwestionowanym znawcą tematu klasterowych bóli głowy, przejął on w Londynie schedę po profesorze Peterze Goadsby którego chorym na KBG nie trzeba chyba przedstawiać.

Według Dr Matharu wobec chorych na klasterowe bóle głowy popełnia się jeden ogromny błąd. Dopuszcza się ich do środków przeciwbólowych, opiatów. Neurolodzy nie od dziś wiedzą że nadmierne spożywanie opiatów prowadzi do schorzenia zwanego samoistnego chronicznego bólu głowy. Ból ten jest bólem codziennym, bardzo często całodziennym, o słabym i umiarkowanym nasileniu. Jak też nie od dzisiaj wiadomo żadne środki przeciwbólowe nie działają na klasterowe bóle głowy, to pewne. To że my przyjmujemy tramadol, kodeinę czy morfinę jest objawem zwykłego odurzania się, na tyle by umieść się nad bólem i jakoś przetrzymać. Zjawisko uzależnienia od opiatów wśród chorych na KBG neurologów też nie dziwi i mają oni świadomość że większość z nas zwyczajnie się narkotyzuje, i też nikt do nas o to pretensji nie ma. Zespół Dr Martharu przyjrzał się dokładnie zjawisku i zauważył pewną regułę dotyczącą tak zwanych cieni około-klasterowych. Zauważono że cienie nasilają się, często nawet znacznie, dopiero po prawidłowych rozpoznaniu choroby. Tak wynika z tysięcy już chyba przeprowadzonych wywiadów z pacjentami. Wyciągnięto wnioski. Otóż cienie są faktycznie realnym bólem, słabego i rzadziej średniego nasilenia dokładnie w obszarze występowania klasterowego bólu głowy. Są one najczęściej zapowiedzią ataku, bądź występują przez cały okres pojedynczego klastera (okresu występowania ataków). Nasilenie bólu i jego odczuwane jest bardzo podobne do chronicznego bólu głowy. Zależność polega na tym że chroniczny ból głowy jest powodem zwiększonego występowania cienia. Cień jest zjawiskiem niezwykle stresującym, gdyż podświadomie każdy chory przy jego obecności czeka na atak właściwy, to może psychicznie bardzo zmęczyć. Opiaty zażywane w coraz większych dawkach znoszą chroniczny ból głowy w okresach kilkugodzinnych, po pewnym czasie chory zażywa regularnie wysokie dawki opiatów by zniwelować ból głowy który jest wynikiem przyjmowania właśnie opiatów, a sam ból postrzegany jest jako nieustający cień. Po kilku miesiącach, czy nawet niekiedy latach dochodzi do tego że chory uskarża się bardziej na cień niż na ataki właściwe, do tego jest uzależniony. Zespół zauważył też u pacjentów z chronicznym KBG że chroniczny ból głowy nie wpływa znacząco na ilość i siłę ataków właściwych, a chory żyje w przekonaniu że te tony opiatów (u mnie to był tramadol) mu pomagają, chory jest przekonany że niweluje cienie z których wylęgają się ataki. Chory jest w błędzie niestety. Odstawiając opiaty, gdy pokona się strach, doznaje się znacznej poprawy jakości życia. W pewien sposób wraca się do stanu sprzed diagnozy, nadal niezmiennie są ataki, lecz jest mniej bólu głowy błędnie identyfikowanego jako cienie. Lekarze dopuszczając nas do silnych leków przeciwbólowych, chcąc nam pomóc oczywiście, wpędzają nas w bagno nieustającego bólu głowy i uzależnienia (na szczęście niezbyt silnego – w porównaniu do uzależnienia nikotynowego). Kompletne fiasko leczenia doraźnego opiatami polega też na tym że na klasterowe bóle głowy nie ma żadnego środka przeciwbólowego – ŻADNEGO.

W odpowiedzi na list mojego neurologa, GP przepisał mi nową receptę na opiaty:

  • Dihydrocodeine 60mg tabletki powolnego uwalniania – jedna lub dwie tabletki na dobę, NIE CZĘŚCIEJ JAK PIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio dostawałem 60 tabletek na 3 tygodnie)
  • Indometacin 25mg (to chyba nie opiat, ale też nałożono nań restrykcje) – jedna kapsułka trzy razy dziennie, NIE WIĘCEJ JAK DZIESIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio ile chciałem)
  • Tramadol 100mg tabletki powolnego uwalniania – jedną wziąć w razie potrzeby, NIE CZĘŚCIEJ JAK JEDNO LECZENIE RAZ NA TRZY TYGODNIE (poprzednio miałem tramadol 50mg kapsułki zwykłe w ilości 400mg na dobę, z tym że mój GP tolerował dawkę 600mg, oczywiście nieoficjalnie)
  • Codeine – wyeliminowana całkowicie (wcześniej miałem swobodny dostęp do czystej kodeiny bądź w miksie z paracetamolem)

Nowa recepta.

Spore zmiany w mojej diecie tabletkowej, ale to działa :-). Bóle głowy nękają mnie już rzadziej, są mniejszego nasilenia, jest coraz więcej dni bez bólu głowy. Jest mi lepiej.

Niestety klaster jak był tak jest a nawet teraz jesienią napierdala częściej i bezwzględniej, ale na to jak mi powiedział Dr Matharu jeszcze nic konkretnego nie wymyślono.

Byłem w Londynie :-(

Tak właśnie, byłem na kolejnym spotkaniu w klinice w Londynie, aż dziwne że nie wspomniałem tutaj nic o sposobie zawezwania mnie. Wezwano mnie w trybie natychmiastowym, zupełnie nie po brytyjsku, dzwonili kilka razy by się upewnić że przyjadę, jakbym miał w miesiąc najbliższy umrzeć. Więc też wstawiłem się na wyznaczony termin. Spotkanie okazało się klęską, widzenia miałem z samym doktorem Matharu, szefem wszystkich szefów klasterowych wyjadaczy w Europie a już przynajmniej w UK. Dowiedziałem się od niego że mój GP spierdolił moje leczenie poprzez nieodpowiednie dawkowanie dotychczasowych leków. Jak ten człowiek miał niby dawkować mi leki inaczej niż go nauczono? Nikt mu nie podał jakie dawki ma zapodawać klasterowcowi, widziałem list jaki mu wysłano, ni pół słowa o dawkach. Dowiedziałem się również iż będą chcieli bym powrócił co do niektórych leków lecz już z dawkami zaproponowanymi bezpośrednio przez nich. Zaproponowano mi przemyślenie zastrzyków blokujących nerw jakiś tam w głowie. Utrzymano mi melatoninę, lecz zwiększono do dawki 15-16mg na dobę. Do domu wróciliśmy z żoną zawiedzeni całkowicie. Okazało się to było zwyczajnie normalne spotkanie które można by załatwić drogą korespondencyjną lub przynajmniej lepiej się do niego przygotować. Na miejscu dla przykładu lekarz wyraził niezadowolenie że nie przywiozłem mu pewnych informacji bezpośrednio od mojego GP, a niby skąd mieliśmy wiedzieć iż to jest potrzebne?! Dzwonili wielokrotnie i jakoś im umknęło powiedzieć o potrzebie zabrania tego czy tamtego.

Sam Londyn tym razem też nie był łaskawy dla nas. Utknęliśmy na dworcu autobusowym Victoria Coach Station na godzin dwie i kosztowało nas to dodatkowych £20, nie mówiąc o taksówce którą łapaliśmy by zdążyć żeby nas nikt z tego jebanego dworca nie zabrał! Przybyliśmy 15 minut przed odjazdem autobusu, siedzieliśmy przed odpowiednią bramką, nad nami wisiał ekran z wyświetlonym naszym kursem, a autobus qrwa odjechał bez nas mać!

Jedyne co nam się udało, to złapać kontakt z jedna z kobiet z grupy wsparcia na fejsbooku. Udało się nam dzięki nadprzyrodzonym zdolnościom mojej żony. Rozpoznała kobietę ze zdjęcia widzianego w Internecie i zwyczajnie ją grzecznie zaczepiła. Ja ze swoją niemożnością zapamiętywania twarzy i imion musiałbym z kimś obcować z pół roku, żeby później w Londynie zastanowić się czy ja czasem skądeś tej facjaty nie znam.

Reasumując wydaliśmy kupę pieniędzy moich rodziców (zostali sponsorami tej wątpliwej wycieczki) tylko po to by zamienić z jakąś klasterową kobietą kilka zdań i dowiedzieć się że mamy do kliniki wrócić za miesiąc, ale już z dokumentami których nie przywieźliśmy teraz. Mnie osobiście chujnia bierze na to całe zajście, no ale co zrobić, czasu wszak nie cofnę.