Miesiąc: marzec 2014

W sensie ja już mam dosyć. Cały ten klaster rozwalił kawałek mego życia i cały czas się stara aby mnie wdeptać w nicość. Jak nie sam z siebie to rękoma lekarzy, ludzi którzy de facto powinni mnie przed nim bronić. Odebrałem dzisiaj z apteki melatoninę przepisaną zgodnie z wytycznymi lekarza z Londynu, mego konsultanta w klasterowych sprawach. Moje wkurwienie sięgnęło chyba szczytu. Cztery lata od diagnozy (chyba), poprawy nie widać, a ze mnie zrobili jakiegoś jebanego królika doświadczalnego. Przeczytałem pół Internetu na temat melatoniny, od kilkunastu dni ją stosuję i nawet jakoś mnie się to spodobało. Wszystko było niemal pięknie do momentu odebrania tabletek z apteki. Na opakowaniu stoi że 60 tabletek to dawka na 2 miesiące leczenia, ja te opakowanie skończę przez 12 dni. Pytam się: co to kurwa ma być? Co ja koń jestem czy rusek jakiś? Mnie już to zaczyna przerastać. Za moją zgodą medycyna traktuje moje ciało jak poligon doświadczalny, gówno wiedzą jak z tym walczyć, mają tylko pomysły, jakieś poszlaki, nic konkretnego. Wzywają mnie na gwałt do Londynu by zapodać mi końską dawkę leku regulującego sen! Czy ja się kurwa skarżę na bezsenność? Mój GP zagląda do swoich mądrych książek i przepisuje mi najwyższą możliwą dawkę verapamilu tj 960mg a w Londynie kręcą głową z dezaprobata i mówią że to trzeba więcej. Jak więcej? To lek nasercowy, dlaczego ja mam wpierdalać tony leku nasercowego skoro jestem chory na klasterowe bóle głowy? Po ostatniej wizycie jestem wręcz wrogo nastawiony do zespołu w Londynie. Czuję się jak szczur laboratoryjny.

Najbardziej mnie trafia ta skromna socjalna różnica pomiędzy mną szczurem a realnym szczurem. Szczury w klatce są karmione, doglądane i utrzymywane ze środków czyniącego doświadczenia. Ja zaś muszę sam siebie karmić, tracić swoje lub rodziny pieniądze na dojazdy do punktu przeprowadzającego doświadczenia, sam dobrowolnie oddać swoje ciało na te eksperymenty i jeszcze być wdzięczny powinienem że mnie taka możliwość spotkała. Ja tu widzę testy na mnie a nie chęć pomocy mi, ja tu się czuję jak biała myszka lub inny szympans.

Leki które biorę mają ogromny wpływ na mnie, aż za poważny. Brałem leki na epilepsję które zamieniły mnie w roślinę, w oddychające pozbawione własnej osobowości zwierze. Dlaczego byłem rośliną? Bo ktoś miał wizję, nie miał konkretnego sposobu, miał tylko nadzieję że to mi pomoże, jak bycie rośliną może mi pomóc? Gdzie tu logika, medykamenty na serce, sen, epilepsję, migreny i chuj wie co jeszcze? Oczywiście wszystko w dawkach końskich albo silniejszych nawet. KURWA, ja mam dosyć. Nie dam się ponownie zamienić w zombie tylko dlatego żeby ktoś zrobił na mnie karierę. Mój klaster nie jest jakiś ostateczny, mam miesiące reemisji, mam dostęp do sumatriptanu, mam tlen, nie mam aż tak źle. Dopiero dwa razy w mojej klasterowej karierze zrobiłem coś naprawdę głupiego i niebezpiecznego, dopiero dwa razy. Jak byłem młody dwa razy to ja tygodniowo ostro ryzykowałem zdrowiem jak nie częściej, a bywało że i codziennie. Teraz już nie jestem młody i wreszcie pokochałem życie i nie pozwolę siebie wpakować pod klosz ogłupiających leków tylko dlatego żeby ktoś mógł odfajkować kolejnego którego już ataki nie nękają, nie pozwolę na to! Dosyć! Basta!

To tylko ból, nic więcej, czasem może i nawet silniejszy czy zakurwiście silny, czasem nie do wytrzymania, lecz to tylko ból. Najlepsze w nim to że zawsze, ale to zawsze odchodzi, wystarczy przeczekać, przetrzymać. Mnie ból marnuje tylko połowę czasu, może nawet mniej, leki natomiast trzeba przyjmować stale, stale trzeba być rośliną, stale trzeba chodzić przygłupionym, stale trzeba tyć, stale trzeba spać, stale trzeba rezygnować z wielu przyjemności, trzeba się zgodzić by na stałe być kimś innym. Jebie mnie już to! Nie mam złudzeń, nic na to nie mają tylko wciąż przeprowadzają eksperymenty na nas, a nawet jeśli już coś rokuje na rozwiązanie problemu to jest to wciąż nielegalne. Nie będę przy pomocy moich pieniędzy ich szczurem! Ja chcę żyć, chcę klasterowi pokazać że się nie złamię, nie dam się bezpośrednio atakom bólu, nie dam się poprzez macki tej bestii zamienić w warzywo. Klasterowym bólom głowy mówię WYPIERDALAĆ! Ja nie dam się złamać.

Niejedną łzę jeszcze przez to gówno uronię, nie raz jeszcze rodzina będzie płakać wraz ze mną, ale z psychiki papki nie dam sobie zrobić dla czyjegoś doktoratu czy profesury. Co nas nie zabije to nas umocni, jak stare baby głoszą. Ja właśnie osiągnąłem kolejny poziom doświadczenia, wzmocniło mnie to, nie dam się (widzę wpływ gierek typu Diablo hehe). Jeśli mój stan zdecydowanie się pogorszy, co już mnie dławi w gardle, to wówczas dam się nawet pokroić, dam sobie żywcem te nerwy powyrywać, dam sobie poszatkować mózg, dam komuś zrobić błyskotliwą karierę. Lecz dzisiaj mówię DOŚĆ, wracam do życia, wracam do rodzinki, wracam do siebie, wracam do mych zdjęć, wracam do miejsca w którym być powinienem, z atakami czy bez, będę żył.

Tak mi dopomóż Bóg, tak mi ułóż Rzeczysamo moja.

 

 

Niestety to prawda, on powrócił, w zasadzie rozpoczął sezon wiosenny.

Jeśli masz zdiagnozowane klasterowe bóle głowy to zapewne wiesz że owe występują w rzutach, klasterach właśnie. Czyli są zgrupowane w czasie. Klasterów można mieć nawet kilka rocznie. Szczęściarze mają jeden lub tylko kilka klasterów w życiu. Klaster jest skupiskiem ataków właściwych, choć teoretycznie może być ich całkowicie pozbawiony. Może trwać kilka dni, kilka miesięcy czy nawet kilka lat. Podczas rzutu bywa że przez jakiś czas nie mamy ataków właściwych i wydaje się nam że bestia nam odpuściła. Jak rozpoznać czy jesteśmy w klasterze czy jest okres jego reemisji i dlaczego ta wiedza jest dla nas taka istotna?

Dlaczego warto wiedzieć? W okresach poza klasterem zwyczajnie możemy więcej, możemy niemal tyle co człowiek bez tej przypadłości. Możemy uskuteczniać rozrywkę pozamiejską, iść w góry, pływać w morzu czy wspinać się na skałki. Możemy brać udział w życiu towarzyskim z kuflem pysznego piwa w ręku, możemy jeść sery, pomidory i orzechy. Możemy robić wszystkie te rzeczy gdyż ryzyko wystąpienia ataku właściwego w okresie reemisji jest tak minimalne że możemy spokojnie je zignorować. Lecz jednak zawsze trzeba być przygotowanym na “otwarcie sezonu” i raczej np unikać samotnego nurkowania w akwenie nad który prawie nikt nie przychodzi. Co by nie mówić poza okresem klastera jesteśmy ZDROWI :-) i wraca do nas nadzieja na normalne życie.

Jak rozpoznać rzut? Po pierwsze poprzez nękające ataki. Żaden klasterowicz o zdrowych zmysłach podczas klastera nie będzie się katował wywoływaczami, to jest jak samobójstwo. Ataki często ustępują, lecz nie jest to powodem by być pewnym zakończenia rzutu. Ja osobiście miewam okresy rzutu bez samoistnych ataków, wystarczy nie prowokować bestii i można jakoś przez to przejść. Gdy mija już kolejny dzień bez bólu zastanawiamy się czy już po wszystkim. Początkujący klasterowicze mają największy problem z prawidłową oceną sytuacji i często płacą za to słonymi łzami. Aby prawidłowo rozpoznać okres w jakim akurat jesteśmy musimy mieć świadomość naszych wywoływaczy. Jedynym uniwersalnym działającym u każdego jest alkohol. Jeśli nie masz ataków od tygodnia i chcesz wiedzieć czy masz to już za sobą, to napij się alkoholu. Piwo nie jest dobrym testerem, wino też raczej nie, najlepiej nadają się do tego alkohole minimum 30%. Ile wypić? Od 50 do 150 mililitrów jest typową miarką testową. Jeśli nie przyjdzie atak w ciągu najbliższych 12 godzin (a może przyjść nawet po 5 minutach) to można założyć że mamy okres reemisji. Dla pewności test powtarzamy po dwóch dniach. Jeśli jesteście niepijący to do testu użyć należy swojego najsilniejszego wywoływacza, to mogą być orzechy, ser czy rozmowa z teściową. Ale UWAGA! Często ten najsilniejszy z naszych wywoływaczy może wywołać atak nawet poza klasterem.

Na podstawie powyższego wielu z was może ustalić swoje sposoby testowania okresu aktywności klasterowego bólu głowy. Warto.

Wielu z nas jest nękanych przez cienie, tutaj test jest niepotrzebny, masz cienie – masz rzut, proste.

Ja właśnie przez przypadek potwierdziłem rozpoczęcie mojego wiosennego klastera. Wieczorem przyswoiłem pysznego drinka a dzisiaj już cały dzień żałuję że go wypiłem.

Było cudnie nawet. Niestety moja żona rzuciła na mnie zły urok słowami “idzie wiosna, znowu się zacznie”, no i qrwa chyba się zaczęło. Jeśli w przyszłym roku jej przepowiednie się spełnią to chyba się z tą kobietą rozwiodę :-). Prawda taka, że razem z powietrzem i słońcem wiosennym przybył on. Najpierw co mnie zdziwiło dwa lub trzy dni temu pojawił się cień w pełnym swoim spektrum, zajął miejsce jakby jego ono było, jakbym go mile oczekiwał. Jak mówią stare baby jeden cień klastera nie wróży, więc przyjąłem to spokojnie acz z pewną obawą. Przecież nie ćpam już kodeiny, migreny odeszły może nie w niepamięć, pamiętam te cholery doskonale, ale odeszły powiedzmy tam skąd już ich moc mnie nie sięga, więc nie mam się czego obawiać. Mam owszem problem z tramadolem ale nie taki żeby od razu cienia trzeba było przywoływać. Spokojnym wzrokiem patrząc na zapas zastrzyków i tabletek uznałem że nic złego mi się nie może przydarzyć. Jednak on powrócił, pokazał że będzie walczył o swoje. Około 2.30 w nocy, gdy ja spokojnie napitalałem sobie w Diablo III ratując gatunek ludzki przed zagładą, on zaszedł mnie od tyłu. Byłem pochłonięty walką więc nawet nie zauważyłem. On to sprytnie wykorzystał i nagle ni stąd ni zowąd ni nawet stamtąd zapierdolił mi kopa w oko, w tylną jego ścianę. No zdziwiłem się, nawet nie zakląłem, przez moment nawet myślałem że mi się to ubzdurało. Godzinę później już nie grałem, kulałem się po łożu mym, trzymając za czaszkę. Nie był silny, może 7, ale taki czysty w swojej formie, jak bokser w ringu, podskakiwał, miotał się i napierdalał mnie po oko, nie za mocno i nie za często, tak bym się nie popłakał czy nawet nawet wpadł w wisielczy nastrój. Tabletka i zastrzyk pokonały go po 6 rano i zasnąłem. Po tym wydarzeniu wiem że wrócił, jest mi o tyle łatwiej że w tym roku się nie łudziłem że mnie to opuści, pierwsza wizyta w Londynie bardzo zmieniła moje podejście do sprawy. Nie zostaje mi nic innego jak z tym żyć, jakoś się przyzwyczaić, pogodzić – choć może nie z nim a z losem. Życie zamierzam w tym roku nieco poprzestawiać by wejść z chujem w kooperację, wyznaczyć jakieś granice, co jego a co moje.

Przed godziną dostałem z Londynu informację iż mój lekarz prowadzący chce się pilnie ze mną zobaczyć! 19 lub 26 marca! gdzie na wizytę czeka się normalnie z pół roku jak dobrze zawieje. Nie wiem co o tym myśleć Może znaleźli coś jeszcze w moim skanie mózgu? Sam nie wiem co o tym myśleć, to co znaleźli jest wg nich zupełnie niegroźne, ale jeśli się przyjrzeli sprawie, może nawet porównali z poprzednim skanem i coś tam jednak znaleźli groźnego? Może znają datę mojej śmierci? Dobrze że udało mi się ubezpieczyć na życie :-) aczkolwiek przez tego jebanego klastera muszę płacić 150% stawki podstawowej!

Trzymam za siebie kciuki, wszak umierać nie bardzo mi teraz po drodze, panikarzem jestem więc i teraz mam głowę zapchaną takimi a nie innymi myślami, a to dopiero godzina od odebrania telefonu hehe.

Melatonina działa, może nie na klastera, w dupę dzisiaj troszku dostałem, lecz na to na co została zaprojektowana. Jest godzina 00:17, czyli jakby nie patrzeć młoda jak dla mnie. Natomiast ja od ponad godziny już ziewam jakbym ze trzy dni nie spał :-). Trochę dobrze to wróży, może faktycznie nauczy mnie to spać jak Bozia nakazał? Mam nadzieję, nie tyle na wcześniejsze pokładanie się w moim słodkim barłogu, co na normalne wstawanie razem z kurami, nie zaś jak dotychczas pomiędzy 11.00 a 14.30 heh.

Tak właśnie – MELATONINA jest lekiem który teraz testuję. To hormon naturalny u zwierząt u mnie za tym też. Lekarz mój osobisty zwariował, przynajmniej tak mi powiedział, list ze sposobem leczenia mnie przysłany mu z kliniki z Londynu jest dla niego niezrozumiały i w swych podwalinach sprzeczny lub przynajmniej niespójny. Na liście leków które rzekomo mają pomóc klasterowemu człowiekowi są leki z zupełnie różnych półek, co w żaden sposób nie pomaga mojemu GP zrozumieć z czym mamy do czynienia. Widzę w oczach tego człowieka zrezygnowanie, sam zresztą tego nie kryje, powtarza tylko “Pnie Michael, ja nie mam pojęcia jak ja Panu mam pomóc, nic nie rozumiem z zaproponowanego leczenia z Londynu, nie potrafię żadnego wniosku wyciągnąć z Pana listy leków”. Blokowałem już jakieś receptory zwrotne, brałem leki na epilepsję, na rozdwojenie jaźni nawet, na migreny różne, na problemy z sercem, na problemy z serotoniną i chuj wie na co jeszcze a teraz wpierniczam sobie tabletki regulujące zaburzenia snu. To akurat mi się przyda, rozwaliłem mój cykl dobowy do kresu możliwości, śpię pół dnia, a odpowiadające pół nocy spędzam przed komputerem. Nie wierzę że na klaster to pomoże, na to nic na razie nie ma, NIC. Całe szczęście że wymyślono sumatriptan, jako doraźny środek jest na razie jedynym który pomaga 99.9% wszystkich chorych. Oczywiście sumatriptan ma swoje problemy i zagrożenia, ale dla wielu z nas zawał wydaje się mniej uciążliwy jak sam średniej jakości atak, więc chyba każdy przedawkowuje w ciągu doby, ale jak inaczej? Czasami się nie da zwyczajnie wytrzymać. Ja osobiście wyhamowałem z sumatriptanem, bojąc się nie tyle zawału co tego że po zawale dostanę bana na sumatriptan, nawet w warunkach klinicznych nikt mi go nie poda. Jak już wiadomo w takiej sytuacji sznur tylko pozostaje, i mówię to jak najbardziej poważnie, nic nie ma na klastera, nic qrwa! Tylko ten sumatriptan potrafi przerwać atak. Są jeszcze metody naturalne i nielegalne ale do puki ich nie zalegalizują większość z nas będzie cierpieć albo dla spokoju ducha będzie musiało przejść na czarną stronę mocy i wejść w konflikt z prawem. LSD i grzybki halucynogenne są naszą przyszłością i lekarze dobrze to wiedzą, lecz mają związane ręce. Mój GP powiedział mi że jak jeszcze raz wspomnę o LSD medycznym lub jakiejś pochodnej, to będzie zmuszony powiadomić policję :-), tym samym dał mi jasno do zrozumienia że nawet o tym ze mną nie porozmawia, nie dlatego że nie chce, dlatego że nie może. Więc zamiast testować rokujące LSD wpierdalam tabletki dla zagubionych w czasie, no nie źle jest.