Moja Rzeczysama

Klasterowa bestia – miłość dozgonna

Tak, bestia pokochała mnie bezwarunkowo. Ileż tej kurwie bym nie życzył złego i tak jest wiernie ze mną. Ileż bym leków nie wpieprzał i tak KBG wiernie ze mną. Na szczęście mimo powrotu, klaster nie wbija mi w oko najsilniejszych ataków. Jednakże sumatriptan to ponownie niemal codzienność. Powrót bóli koreluję z lekkim powrotem nadciśnienia. Sprawę musze zbadać, to znaczy mimo lockdownu oddać się w tej kwestii w ręce lekarza.

Wstrzymałem operację

Po kilku latach oczekiwania klinika rozpoczęła procedurę przygotowywania mnie do operacji wrzepienia elektrod. Pierwszy etap to rozmowa z psychologiem. Chodzi o wyważenie, czy zmniejszenie jakości życia ze względu na konieczność borykania się ze zwisającym na zewnątrz urządzeniem podłączonym do głowy i serca, warte jest zwiększenia jakości owego życia przez zmniejszenie lub całkowite wyeliminowanie klasterowego bólu głowy. Operacja jest całkowicie odwracalna, komputerek można wyszczepić z organizmu (tak tak, wyszczepic jest odwrotnością wszczepienia i nie ma nic wspólnego ze szczepieniami, narodu się nie wyszczepia jak niektórzy politycy twierdzą). Mimo wszystko ja miałem szereg obaw. Wiadomo, każdy zabieg, każda operacja może zakończyć się źle. Czy ja akurat powinienem ryzykować np. ewentualną śmiercią przy obecnym klasterze. Według mnie nie. Owszem, bardzo chciałbym sprawdzić jak to działa, czy działa, całkowicie uwolnić się od ryzyka pełnego powrotu bestii. Mam też z podjęciem decyzji o wszczepieniu urządzenia ogromny dylemat moralny. Chodzi o pieniądze, o innych obdarzonych tą przypadłością. Pewnie już na łamach tego bloga o tym pisałem. Prawdą jest, że w ciągu ostatnich kilku lat koszt operacji zmalał, znacznie bo aż o 50%. Teraz to “jedynie” 40000 funtów szterlingów. Są osoby, które tego zabiegu wręcz wymagają, są na krawędzi poddania się. Wiem jak to jest, sam nie raz błagałem żonę, przez łzy, wrzeszcząc, by mnie zwyczajnie zajebała młotkiem, żeby mi ulżyła. Napierdalałem nie raz pięścią w łeb w nadziei że albo się zabiję, albo przynajmniej połamię czaszkę a ból z tego będzie silniejszy od klasterowego. Nie raz waliłem głową w ścianę licząc na to że zemdleję. Wiem jak ten ból potrafi upokorzyć. Boje się pełnego powrotu bestii. Aczkolwiek teraz mam względny spokój. Potrafię zamknąć mordę bólowi 50mg sumatriptanu w tabletce. Butle z tlenem wymieniam żeby mi nie skisł gaz :-), a nie dlatego, że go zużywam. Zastrzyki zapomniałem jak są bolesne. Nie jest dobrze, lecz też nie jest na tyle źle aby marnować tysiące publicznych pieniędzy. Nie mogę odebrać komuś kolejki, wiem jak inni cierpią. To “ból samobójców”, to druga uznawana przez świat medyczny nazwa klasterowego bólu głowy. Czułbym się jak życiowa szmata, jak gówno, gdybym innym odebrał nadzieję na pozbycie się bestii. W rozmowie z panią psycholog podjąłem decyzję o wstrzymaniu operacji na minimum jeden rok. Nie wypisałem się z listy oczekujących. Wciąż mam w tyle głowy słowa doktora Matharu “Klaster zostanie z tobą do końca życia, co zrobisz gdy powróci z pełną siłą?”. Fakt, nadzieję na uwolnienie się od tego gówna zakopałem martwą w ogródku. Klaster powrócił, punkt dla doktora. Na razie jednak radzę sobie z bestią w mojej pojebanej głowie dość dobrze.

Na pohybel Covidowi! Zdrowia wszystkim życzę.

Wracam na bloga :-(.

Było miło, lecz niestety powoli się chyba kończy.

Sumatriptan powrócił do mej codziennej diety. Nie jest źle co prawda, bo to maksymalnie 100mg dziennie. Zastrzyk wciąż rzadkością pozostaje, jeden może dwa na miesiąc. Ciągle mam luksus w postaci, nawet kilku w jednym ciągu, dni wolnych od klastera :-). Niestety coraz rzadziej. Nadzieja na wolność dla durnej głowy, umarła jak zwykle. Przyzwyczaiłem się, nie ma nad czym w sumie ubolewać. Raczej jestem wdzięczny Rzeczysamej za ten, niemały jednak, czas bez tego gówna w oku.

W tym roku odwiedziłem klinikę w Londynie. Spotkałem osobiście doktora Matharu. Krótka to była rozmowa, jednakże bardzo dla mnie znacząca. Doktor zapisał mnie ponownie do kolejki oczekujących na operację wszczepienia implantu (do synchronizacji fal mózgowych z biciem serca – tak w największym możliwym skrócie). Mogę śmiało powiedzieć, iż opierdolił mnie za to, że się z tej kolejki wypisałem. Argumentowałem, że już u mnie jest ok, że są inni którzy tej operacji potrzebują. Wylałem z siebie że moja obecność na liście jest nie w porządku w stosunku do innych którzy nie dają rady, że droga ta operacja w cholerę, że zwyczajnie szkoda publicznych pieniędzy na mnie, że przez klastera żyję z zasiłków i że społeczeństwo nie powinno mi dodatkowo fundować takiego prezentu. Odpowiedział mi bardzo istotnymi słowy. Powiedział mi żebym nie czuł się winny, żebym nie czuł wstydu przed innymi chorymi z powodu tego że jest mi lepiej. Przypomniał mi, że to tak właśnie powinno wyglądać, że powinno być lepiej, że o to właśnie chodzi i do tego dąży leczenie. Tym racjom nie da się zaprzeczyć. Tych kilka krótkich zdań było dla mnie bardzo ważnych, bo faktycznie czułem jakiś wewnętrzny niesmak. Po tylu latach rzeźni moje życie wróciło do pewnego rodzaju stabilizacji. Innych wciąż klaster niszczy, ale faktycznie to nie moja wina. Wracając do kolejki oczekujących, doktor Matharu zwrócił uwagę na fakt (o którym ja sam przed sobą w złudnej nadziei udawałem, że zapomniałem), iż klaster może wrócić z taka samą siłą, a nawet mocniejszy. Z tego względu wypisywanie się z kolejki było z mojej strony zwykłą głupią naiwnością. Zawsze można zrezygnować z operacji, nawet będąc już do niej przygotowanym na szpitalnym łóżku. Doktor też zwrócił uwagę, że to on podjął decyzję o wpisaniu mnie na listę, więc tym bardziej nie mam powodów do poczucia winy wobec innych chorych czy sytemu finansowania publicznej służby zdrowia. Swoją nie do końca przemyślaną decyzją, podważyłem też autorytet neurologa (jakby nie patrzeć najlepszego w Europie znawcy klasterowej bestii). Powrót aktywności tego gówna w mojej głowie tylko dowodzi racji doktora. Summa summarum czekam na wyznaczenie daty operacji :-/. 

Doktor Matharu powiedział mi, że jest w przygotowaniu nowy lek dla klasterowców :-), jest już w fazie zaawansowanych, bardzo obiecujących testów. Podejrzewam że chodzi o erenumab lub jego pochodną. Możliwe iż pojawi się już pod koniec tego roku.

Zawieszam moją aktywność na tym blogu :-).
Klaster mój jest już całkiem pod kontrolą. Okazało się że moim wywoływaczem było nadciśnienie krwi. Odkąd biorę tabletki na obniżenie ciśnienia tak na prawdę nie wiem co to znaczy klaster.
Nie ma we mnie już strachu przed atakiem, nie boję się wyjść z domu i myślę o powrocie do pracy.
Nie mam już powodów do użalania się, nie mam o czym pisać w temacie mojej udręki z klasterowym bólem głowy.
Wszystkim Wam życzę tego samego, żeby ten skurwiel odpuścił.

Dzięki że byliście ze mną.

Zdrowia życzę! Na pohybel KBG!!!

Tak, klaster na razie jest chyba pod kontrolą. Tabletki obniżające ciśnienie mam nadzieje robią swoje. Na razie się jeszcze za bardzo nie podniecam zdecydowanie mniejszą aktywnością Bestii, dopiero jesień i później wiosna pokażą czy terapia na prawdę się sprawdza. Wciąż używam sumatriptanu w tabletkach i zastrzykach, dzisiaj również żona zamówiła mi świeże cylindry z tlenem.  Jednakże w porównaniu z analogicznym okresem  poprzedniego roku, mogę powiedzieć że już nie stosuję ŻADNEJ medycyny. Z dwóch garści tabletek dziennie spadłem na dwie (TYLKO!!!) tabletki codzienne i kilka innych w tygodniu, doraźnie w razie potrzeby. Mój żołądek codziennie mi za to dziękuje. Nie zmienia to faktu, że trwałe zmiany w klasterze można zauważyć dopiero po okrągłym roku, gdy przejdą wszystkie pory roku. Moje dwie drażliwe, to wiosna i jesień. Pod koniec roku 2019 będę miał pewność czy się udało czy nie, oby TAK.

Tak! Jest niebywale dobrze. Tabletki zbijające ciśnienie robią swoje. Pomijam już fakt że ciśnienie spada mi czasem zbyt bardzo, doprowadza to do zawrotów głowy i prawie omdleń. Najważniejszy jest efekt klasterowy, a ten ma się nadzwyczaj przyzwoicie :-). Ataków mniej o 70%!!! Odstawiłem również wszystkie opioidy, poza Tramadolem. Zużycie sumatriptanu spadło do jednego zastrzyku i 200mg w tabletkach TYGODNIOWO! To na oko połowa mojej dotychczasowej dobowej dawki. Efekt zaskakuje, choć był do przewidzenia. Bólów głowy na tyle mniej, że można by powiedzieć że wyrabiam już normą statystycznego Kowalskiego, który mówi o sobie “mnie bóle głowy nie męczą”.

RESET w pełni :-)

Oczywiście to może być tylko koniec rzutu. Dopiero po pełnych dwóch latach będę wiedział czy to faktycznie skuteczna terapia.

Co więcej wydarzyło się w Londynie? Poza tym co ujawniłem w poprzednim wpisie są jeszcze dwie bardzo ciekawe informacje (może trzy) którymi chciałbym się podzielić. Pierwsza, o największym kalibrze: dostałem się na listę oczekujących na operacje wszczepienia elektrod w mózg i serce :-). Wielka sprawa, ale ja się nie cieszę. Wiem że niejeden dałby sobie rękę odciąć za taką możliwość, jednak mnie to w ogóle nie cieszy. Boję się? Nie wiem sam. Będę o tym rozważał w osobnym wpisie. Druga sprawa (trzecia w swej mocy) lekarz zaproponował mi (znaczy się będzie chciał mnie zmusić) zastrzyki w kark z blokadą nerwu. Oj! Tego to ja nie chcę, boję się, trzęsę się jak osika. Zanim dojdzie do tych zastrzyków, a później do operacji (z której akurat mogę zrezygnować gdyż jest ona eksperymentem), mam przed sobą do testowania już dwa ostatnie rodzaje tabletek. Jedną właśnie testuję, jeśli ona zawiedzie to Lit.

Przy okazji odkryłem też swojego bardzo silnego wywoływacza, jest nim Zipiclone, tabletka nasenna.

Totalny reset klasterowego śmiecia w mojej durnej głowie.

1/3 Początek kłopotów

Rutynowe badania i wyszło. Mam mega zajebiście wysoki cholesterol i znaczne nadciśnienie. Mniej więcej gdy się o tym dowiedziałem mój ojciec (jako tato i po genach) przeszedł zawał serca. Martwiło mnie to, mój GP do tego skutecznie mnie nastraszył. Zapowiedział walkę z tą patologią, umówiliśmy się na spotkanie w jego gabinecie. Wówczas nie miałem pojęcia jaki to może mieć wpływ na moje klasterowe bóle głowy. Jechałem na sumatriptanie bez trzymanki, niejednokrotnie zażywając 200% dopuszczalnej dobowej dawki.

2/3 Wyrok śmierci

Czekając na wizytę z lekarzem rodzinnym odnośnie cholesterolu i nadciśnienia, udało mi się zrealizować wizytę u neurologa w Londynie. Nie widziałem dr Matharu ponad dwa lata. Rozmawiając z asystentką neurologa opowiedziałem o tym co się działo przez te prawie trzy lata, również wspomniałem o kłopotach z ciśnieniem i tym cholernym cholesterolem. Nie spodziewałem się tego co kilkanaście minut później powiedział mi miał sam dr Matharu, prosto w oczy.  “Sebastian, nie możesz używać sumatriptanu, kategorycznie musisz zaprzestać. Ryzyko zawału serca i/lub wylewu jest zbyt wysokie. Sumatriptam może ciebie zabić”. Nie pamiętam jak wyglądało kolejne kilka minut naszej rozmowy, to było coś czego w ogóle się nie spodziewałem. W zasadzie niemożność stosowania sumatriptanu to był mój największy lęk jaki posiadałem. Życie bez sumatriptanu = samobójstwo. Pamiętam tylko że bez większego zastanowienia powiedziałem neurologowi, że trudno, w takim razie idę na spotkanie śmierci, nie zrezygnuję z sumatriptanu, że albo zabije mnie sumatriptam, albo bez niego ja zabiję siebie. Prosta logika człowieka wielokrotnie upokorzonego niewyobrażalnym bólem, rozsądkowi pokazałem środkowy palec. Myślałem że się tam rozpłaczę. Jednakże nie potrafiąc posklejać myśli, szybko przywołałem oddelegowany tyle co rozsądek. Ten mnie przekonywał żeby jednak zaufać człowiekowi który przed chwilą wydał na mnie wyrok śmierci, że przecież doświadczenie wskazuje iż potrafi on pomóc. Przypomniałem sobie również, po czym kilkanaście razy w myślach powtórzyłem, że to najlepszy lekarz od tego gówna jaki jest w Europie. Powiedziałem: OK, ufam ci, co proponujesz?. Dostałem receptę na leki normujące ciśnienie tętnicze, plan zwiększania dawki. Dr Matharu zapewnił mnie że lek ten też niekiedy pomaga na klastera, i najważniejsze że jak tylko unormuję ciśnienie to będę mógł wrócić do sumatriptanu. Powiedział “spróbuj, nie masz wyjścia, daj mi szansę, jestem od tego żeby ci pomóc i wiem jak to zrobić. Trzymaj się mojego planu. Zapewniam ciebie że pozbędziesz się niemal wszystkich bóli które towarzyszą twojemu klasterowi. To są migreny które wywołujesz lekami, opioidami i samym sumatriptanem.”

3/3 Reset

Następnego dnia po powrocie z Londynu wizyta u GP. Wyraził zadowolenie z proponowanej przez neurologa strategii. Pokrywała się ona z jego pomysłem na zbicie mi ciśnienia. Przeanalizowaliśmy plan by móc oboje do niego przystąpić. Rozpocząłem teraz w sobotę (31.03.18) już trzeci tydzień na Candesartan’ie, to jest prawdziwy reset mojego klasterowego bólu głowy! Bałem się jak cholera tego braku sumatriptanu. Musiałem go odstawić, mam rodzinę, dzieci są za młode by zakopać dzisiaj ojca. Pierwszy tydzień panikowałem. Każde najmniejsze ukłucie, nacisk czy cokolwiek, w obszarze klasterowym powodowało u mnie paraliż. Do tej pory reagowałem zastrzykiem, tabletkami na każdy taki symptom. Teraz mogłem co najwyżej inhalować się tlenem. Już po pierwszym tygodniu po odstawieniu sumatriptanu, przypomniałem sobie na czym na prawdę polega klasterowy ból głowy (ta moja odmiana). Okazało się że jak już kilka lat temu, tak i obecnie nie z każdej zapowiedzi rozwija się atak.  Już po tygodniu ilość różnego rodzaju bólów głowy spadła przynajmniej o 50%!!! Przypomniałem sobie że nawet w ciężkich okresach rzutu klastera są przecież długie godziny bez bólu. Dotarło do mnie, że sam niejednokrotnie na tym blogu, pisałem o tym jaki okropny ból głowy przynosi sam sumatriptan. W połowie drugiego tygodnia poczułem reset mojego klasterowego problemu, taki fizyczny i emocjonalny. Mój klaster powrócił do “korzeni” :-). Owszem, miałem kilka ataków z czego dwa mega silne, ale dwa tylko. Poza tym bez sumatriptanu nie ma żadnego bólu głowy gdy się przeczeka atak, który i tak trwa maksymalnie 1,5 godziny. Klaster został niejako oczyszczony, pozostał tylko ON. Moje ciśnienie wraca do normy, GP zadowolony, ja również. Pozwoliłem sobie trzy razy na sumatriptan, dwa razy tabletka 50mg (a nie 150!!!!) i raz zastrzyk, sam zastrzyk a nie jak zwykle podparty tabletkami. Trzy razy w ciągu niewiele ponad dwóch tygodni, czasami, nie rzadko, moja dzienna dawka była nawet trzykrotnie wyższa (3x !!!).

Ten RESET jest dla mnie zbawienny.

W Londynie doszło też do innych ciekawych wydarzeń, o nich w następnym wpisie.

Nawaliło u mnie śniegu po pachy hehe. Tak przynajmniej obiecywali synoptycy, jednakże te 2cm u nas to już po pachy :-). Mróz, mrozik raczej z -4^oC, szkoły pozamykane, dzieci mają wolne.

Sprawdziłem rano, mój klaster ni jak nie reaguje na mróz. Wyszedłem z żoną i córką dzisiaj na spacer, celowo nie czekając aż klasteru sobie odejdzie. Zimno, wiatrem napitala, biało. Jako że kataklizm zimowy mamy, poszliśmy do sklepu po kilka bochenków chleba, by móc to jakoś przetrwać. Pierwszą część wyprawy zakończyłem zastrzykiem. Bestia ma gdzieś zdaje się zimowe klimaty, spacery w mrozie podczas śnieżycy nie pomagają.

Jestem klasterowy może nie od wieków, ale wystarczająco długo by powiedzieć że część zębów już na tym zjadłem. Minęło 7 może 8 lat od wystawienia diagnozy. Od 6 żyję spokojnie akceptując w całości moje nowe życie. Nowe życie jest całkowicie podporządkowane klasterowi. Klaster jest nr 1 we wszystkich decyzjach. Najważniejsze jest zapewnienie sobie przetrwania i najmniej tu chodzi o wodę pitną czy jedzonko. Klasterowiec jest w stanie myśleć o czymkolwiek dopiero gdy ma potwierdzony odpowiedni stan magazynowy sumatriptanu. Codziennością jest sprawdzanie stanu tabletek i zastrzyków, zawsze trzeba mieć zapas minimum na dwa następne tygodnie, ale o spokojnej głowie mówimy gdy mamy obstawiony cały miesiąc. Od kilku lat nie było dnia bez 60 do 100 tabletek 100mg sumatriptanu i około setki zastrzyków, mówię tutaj o zapasie tylko. Oczywiście do tego leki na normalny 2 tygodniowy ruch :-) Tak wyglądają moje rutynowe zmartwienia już od lat. Może tlenu nie być, chleba może nie być, ale sumatriptan to coś dzięki czemu ja w ogóle żyję.

Zostałem bez jednej tabletki :-/

Nie mam ani pół tabletki 100mg. Moje szczęście w nieszczęściu migrenowym mojej żony polega na tym, że jej chlebem powszednim również jest sumatriptan. Zużywamy teraz jej zapas.

STRACH. Gdy zauważyłem że wyciskam z blistra jedną z ostatnich tabletek, to podcięło mi nogi. Panika, kopanie po szafkach, szukanie nawet pod sofami i w składziku chemicznym toalety. Jak to ja nie mam sumatriptanu? Jak to się stało? Gdzie się zawalił wypracowany system? Zagadkę rozwiązaliśmy z żoną dość szybko. Zgubiłem około setki tabletek. Tak, zgubiłem. Plastikowy, niewielkich rozmiarów kontener z niebieską nakrętką, miałem go już chyba 3 lata. Wyłuskiwałem do niego zawsze całą receptę odebraną z apteki. Raz tylko zabrałem go ze sobą wychodząc z domu. Zgubiłem.

Płacę paraliżującym strachem przed atakiem którego nie będę miał czym zgasić. Chociaż mam zapas zastrzyków na 3 miesiące, pełne cylindry z tlenem na około 3 godzin inhalacji, to i tak robię pod siebie ze strachu. Tak to jest gdy żyje się z demonem w głowie, sumatriptan jest dla mnie ważny jak powietrze.

Jest przejebane nieprzyjemnie. Pogoda do bani, jeśli nie zimno to pada deszcz, albo wieje. Żonkile już gdzieniegdzie kwitną, pomyśleć że idzie ku dobremu, niestety tylko pomyśleć, rzeczywistość jest delikatnie mówiąc brzydka.

Moja żona cierpi od dziecka na migreny. Jest właśnie w trakcie jednego z najcięższych jej epizodów jakie przez ostatnie 20 lat widziałem. Serce mi pęka, mój klaster przy jej cierpieniu jest przyjemnym przerywnikiem dnia, tak to przynajmniej wygląda. Miałem w życiu kilka migren, mam nikłe wyobrażenie o tym jak ona się czuje. 24 godziny na dobę pęka jej czaszka, przy atakach pękają również oczy, twarz, a mózg wycieka uszami.

Co robi na moim klasterowym blogu moja migrenowa żona? Gosia jest moim opiekunem, tak zostało wpisane do moich medycznych dokumentów. Staram się o przysługujące mi uznanie mojej niepełnosprawności, wynikającej z chronicznego klasterowego bólu głowy. W wypełnieniu formularza pomógł nam urzędnik. Wysłuchał jak wygląda nasze życie, jak bardzo jest podporządkowane klasterowi, jak całkowicie obciąża to moją żonę. Gosia ciągle jest przy mnie by mnie chronić, cały czas czuwa, cały czas przygotowana fizycznie i psychicznie na mój atak. Jest przy mnie non stop. Chodzi ze mną wszędzie, na zakupy, do lekarza, na spacery. Nawet rozmowy telefoniczne w większości prowadzi za mnie. Prowadzi cały dom, moja pomoc w tej kwestii można śmiało powiedzieć że jest żadna. Człowiek który nam pomagał z formularzem stwierdził że po prawdzie to nie ja potrzebuję pomocy, tylko moja Gosia, potrzebna jej pomoc w ogarnięciu tego wszystkiego. Nie wyobrażam sobie mojego życia bez niej. Niestety oprócz mojego, dźwiga również swoje gówno w głowie. Od tygodni nie miała nawet godziny bez migreny. Poprzez swoje cierpienie i łzy wciąż jednak czuwa nade mną, choć to ja powinienem być jej opiekunem. Tak, Gosia to mój anioł.

Mamy bardzo ciężki okres teraz. Wiosna to dziwka, tylko wygląda atrakcyjnie.