Przedstawię opinię mojego neurologa Dr Manjita Matharu, który jest niekwestionowanym znawcą tematu klasterowych bóli głowy, przejął on w Londynie schedę po profesorze Peterze Goadsby którego chorym na KBG nie trzeba chyba przedstawiać.
Według Dr Matharu wobec chorych na klasterowe bóle głowy popełnia się jeden ogromny błąd. Dopuszcza się ich do środków przeciwbólowych, opiatów. Neurolodzy nie od dziś wiedzą że nadmierne spożywanie opiatów prowadzi do schorzenia zwanego samoistnego chronicznego bólu głowy. Ból ten jest bólem codziennym, bardzo często całodziennym, o słabym i umiarkowanym nasileniu. Jak też nie od dzisiaj wiadomo żadne środki przeciwbólowe nie działają na klasterowe bóle głowy, to pewne. To że my przyjmujemy tramadol, kodeinę czy morfinę jest objawem zwykłego odurzania się, na tyle by umieść się nad bólem i jakoś przetrzymać. Zjawisko uzależnienia od opiatów wśród chorych na KBG neurologów też nie dziwi i mają oni świadomość że większość z nas zwyczajnie się narkotyzuje, i też nikt do nas o to pretensji nie ma. Zespół Dr Martharu przyjrzał się dokładnie zjawisku i zauważył pewną regułę dotyczącą tak zwanych cieni około-klasterowych. Zauważono że cienie nasilają się, często nawet znacznie, dopiero po prawidłowych rozpoznaniu choroby. Tak wynika z tysięcy już chyba przeprowadzonych wywiadów z pacjentami. Wyciągnięto wnioski. Otóż cienie są faktycznie realnym bólem, słabego i rzadziej średniego nasilenia dokładnie w obszarze występowania klasterowego bólu głowy. Są one najczęściej zapowiedzią ataku, bądź występują przez cały okres pojedynczego klastera (okresu występowania ataków). Nasilenie bólu i jego odczuwane jest bardzo podobne do chronicznego bólu głowy. Zależność polega na tym że chroniczny ból głowy jest powodem zwiększonego występowania cienia. Cień jest zjawiskiem niezwykle stresującym, gdyż podświadomie każdy chory przy jego obecności czeka na atak właściwy, to może psychicznie bardzo zmęczyć. Opiaty zażywane w coraz większych dawkach znoszą chroniczny ból głowy w okresach kilkugodzinnych, po pewnym czasie chory zażywa regularnie wysokie dawki opiatów by zniwelować ból głowy który jest wynikiem przyjmowania właśnie opiatów, a sam ból postrzegany jest jako nieustający cień. Po kilku miesiącach, czy nawet niekiedy latach dochodzi do tego że chory uskarża się bardziej na cień niż na ataki właściwe, do tego jest uzależniony. Zespół zauważył też u pacjentów z chronicznym KBG że chroniczny ból głowy nie wpływa znacząco na ilość i siłę ataków właściwych, a chory żyje w przekonaniu że te tony opiatów (u mnie to był tramadol) mu pomagają, chory jest przekonany że niweluje cienie z których wylęgają się ataki. Chory jest w błędzie niestety. Odstawiając opiaty, gdy pokona się strach, doznaje się znacznej poprawy jakości życia. W pewien sposób wraca się do stanu sprzed diagnozy, nadal niezmiennie są ataki, lecz jest mniej bólu głowy błędnie identyfikowanego jako cienie. Lekarze dopuszczając nas do silnych leków przeciwbólowych, chcąc nam pomóc oczywiście, wpędzają nas w bagno nieustającego bólu głowy i uzależnienia (na szczęście niezbyt silnego – w porównaniu do uzależnienia nikotynowego). Kompletne fiasko leczenia doraźnego opiatami polega też na tym że na klasterowe bóle głowy nie ma żadnego środka przeciwbólowego – ŻADNEGO.
W odpowiedzi na list mojego neurologa, GP przepisał mi nową receptę na opiaty:
- Dihydrocodeine 60mg tabletki powolnego uwalniania – jedna lub dwie tabletki na dobę, NIE CZĘŚCIEJ JAK PIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio dostawałem 60 tabletek na 3 tygodnie)
- Indometacin 25mg (to chyba nie opiat, ale też nałożono nań restrykcje) – jedna kapsułka trzy razy dziennie, NIE WIĘCEJ JAK DZIESIĘĆ DNI W MIESIĄCU (poprzednio ile chciałem)
- Tramadol 100mg tabletki powolnego uwalniania – jedną wziąć w razie potrzeby, NIE CZĘŚCIEJ JAK JEDNO LECZENIE RAZ NA TRZY TYGODNIE (poprzednio miałem tramadol 50mg kapsułki zwykłe w ilości 400mg na dobę, z tym że mój GP tolerował dawkę 600mg, oczywiście nieoficjalnie)
- Codeine – wyeliminowana całkowicie (wcześniej miałem swobodny dostęp do czystej kodeiny bądź w miksie z paracetamolem)
Spore zmiany w mojej diecie tabletkowej, ale to działa :-). Bóle głowy nękają mnie już rzadziej, są mniejszego nasilenia, jest coraz więcej dni bez bólu głowy. Jest mi lepiej.
Niestety klaster jak był tak jest a nawet teraz jesienią napierdala częściej i bezwzględniej, ale na to jak mi powiedział Dr Matharu jeszcze nic konkretnego nie wymyślono.