Moja Rzeczysama

Tak, zastrzyki sumatriptanu SUN Pharma ponownie dostępne! Żona przytargała dzisiaj z apteki mój miesięczny zapas zastrzyków, wszyściuteńkie SUNa. Jeden mam już za sobą, nie żeby próbnie, kretynem masochistą nie jestem, i tak rozważałem zastrzyk. Pen wygląda identycznie, zachowuje się identycznie jak te które wycofano, pięknie klika gdy zakończy wstrzykiwanie. Oczywiście nie wybija igłą siniaka jak system Imigran. W opakowaniu mamy jak poprzednio, dwa gotowe do użycia peny. Różnica jest w samym opakowaniu, pomyśleć można że to nie ma znaczenia, a jednak. Nowe opakowania są znacznie większe od poprzednich, spokojnie zmieściłyby 4 zastrzyki, niby nic wielkiego, ale trzeba wygospodarować kolejną przestrzeń na ich magazynowanie. Peny aby nie latały luzem po opakowaniu, zostały ułożone na plastikowej tacce. Więcej śmieci niż poprzednio. System Imigran ma swoje wady ale i zalety, jedną z zalet są niewielkich rozmiarów kartridże, składowanie nawet trzymiesięcznego zapasu nie stanowi żadnego wyzwania.

Przede mną okres testowania, mam nadzieję że sam sumatriptan będzie działał lepiej niż ten poprzedni, wycofany. Poprzedniego SUNa trzeba było zrobić dwa zastrzyki praktycznie jeden za drugim, żeby uzyskać siłę jednego Imigran’owego, takie były realia.

Chciałem tutaj napisać jak udało mi się przyzwyczaić do zastrzyków systemu Imigan, jak to jest że od roku nie zmieniam ramienia a siniaka może w tym okresie widziałem góra dwa razy. Zrobię jednak o tym osobny, nieco obszerniejszy wpis. Jako że mam już kilkuletnie doświadczenie w kłuciu się penami, zrobię specjalistyczny “Poradnik Sumatriptanowego Ćpuna”. Wielu, zwłaszcza początkujących klasterowiczów, ma ogromny problem z samodzielnym robieniem sobie zastrzyków, postaram się wam pomóc.

Wszystkiego najlepszego w 2018 roku!

Taaa, Nowy Rok i ….. i tyle.

Wypadałoby czegoś moim czytaczom życzyć. Od godziny się nad tym zastanawiam, czego też można życzyć klastrowemu człowiekowi, tak żeby to nie było tylko słodkie pierdzenie o niczym? Nie będę życzył żeby klaster odpuścił, bo kurwa nie odpuści. Nie będę życzył zdrowia, no chyba że w kontekście odporności na grypę, bo na to gówno w naszej głowie nie ma zdrowia którego można by życzyć. Mniej bólu? Kpina jakaś, masz klastera = masz kurwa ból. Jedyne co mi przychodzi do głowy to życzyć waszym rodzinom by to wytrzymały. My wiemy że niczego nam życzyć się nie da co mogłoby pomóc w walce z tym demonem, był, jest i będzie :-(.

EDIT – jakieś półtorej godziny po publikacji –

Jednak wiem co życzyć. Z całego serca życzę wam klasterowicze, by nikt nigdy, przekurwanigdy, gdy macie atak, nie zapytał was “a paracetamol brałeś?”! Gdy ów człowiek doda jeszcze “to migrena, mam to samo”, to życzę by Bóg dał wam w tym bólu walki z demonem, na tyle dodatkowej siły, żeby zajebać chujowi z lacia i poprosić aby spierdalał oddalił się na znaczną odległość.

Koniec EDITu

Jest jednakże też nadzieja, taka realna, za bardzo bym się nie podniecał, ale radzę i wam obserwować sytuację. Zespół z którym ściśle pracuje Profesor Peter J Goadsby, opracował nowy lek i metodę jego produkcji, lek na całkowite wyeliminowanie migreny!!! Nazwy nie znam, ale już w tym w roku w UK powinny być wystawiane pierwsze recepty. To piękny news dla migrenowców, dla mojej żony. Dlaczego wspomniałem waśnie Profesora Goadsbyiego? Bo to człowiek przed którym my klasterowicze powinniśmy klękać. Nie dość że przekonał świat że taka choroba jak KBG istnieje i jest koszmarem, to dzięki jego zespołowi mamy tlen i mamy sumatriptan. Na tej planecie, dla nas klastrowych, Goadsby jest drugim po Bogu. Więc jeśli okaże się że pokonano migrenę, to może wreszcie pokonają tego chuja w naszych głowach? Migrena i klaster to różne choroby, przebieg inny, wszystko inne, a jednak sumartriptan dla obu ten sam :-) W tym właśnie moja nadzieja.

Czytacie ten wpis, to najprawdopodobniej macie równolegle dostęp do Google, poszukajcie, ja podaję jednego linka, a trąbią o tym media w całym UK:

//www.telegraph.co.uk/science/2017/11/30/first-migraine-drug-20-years-can-half-number-attacks-study-shows/

Postanowienia noworoczne klasterowe:

Mam całe dwa i będę się ich trzymał. Po pierwsze w marcu powinienem pojechać do Londynu na spotkanie z doktorem Matharu. Kilka razy to już odkładałem, w tym roku muszę muszę muszę. Muszę z dwóch powodów. Pierwszy z nich jest bezpośrednio związany z moim drugim postanowieniem noworocznych, ale o tym za chwilę. Drugim jest potrzeba przedyskutowania wszystkiego jeszcze raz “po latach”. Mam kilka spostrzeżeń na temat mojego osobistego klastera i jego zależności z pewnymi bliznami zdobiącymi moje czoło. Pierwszym powodem rozmowy z dr Matharu, będzie moja prośba o wsparcie w doprowadzeniu do sukcesu mojego drugiego postanowienia noworocznego. Jest nim wywalczenie należnego mi prawa uznania mojej niepełnosprawności. W UK chroniczny klasterowy ból głowy jest na liście kalectw :-) Trzeba tylko komisję przekonać że w twoim konkretnym przypadku to jest faktycznie kalectwo, tak to działa. Społeczność klasterowiczów UK prężnie sobie pomaga, i mamy co raz częściej orzeczenia pozytywne właśnie dla chroników.

Pozdrawiam

 

Zimno jak cholera! Klaster niby na zimno odporny, ale już same skoki temperatury uwielbia. Wystarczy kilka minut w pomieszczeniu o temperaturze wyższej o 10 stopni Celsjusza od temperatury w której spędziliśmy ostatnie 45 minut, by Bestia dała znać że wciąż żyje. Mamy jak migrenowcy, im wyższa temperatura tym chujowiej mniej miło.

”

A kiedy wreszcie przyjdzie po mnie
Zegarmistrz światła purpurowy
By mi zabełtać błękit w głowie
To będę jasny i gotowy

Spłyną przeze mnie dni na przestrzał
Zgasną podłogi i z powietrza
Na wszystko jeszcze raz popatrzę
I pójdę nie wiem gdzie na zawsze

”

Kolejne samobójstwa, …

Pierdol się klasteru!!!

Tytuł nie oddaje problemu. Mieszkam w UK, w Anglii. Jest tutaj tak, że jeśli dostaniesz się do lekarza specjalisty np do dentysty, i dwukrotnie nie przyjdziesz na umówione spotkanie to wyrzucają ciebie z danej przychodni. Bardzo to uprościłem ale mniej więcej tak to działa i dobrze. “Puste” wizyty to marnotrawienie pieniędzy publicznych, powinno się z tym walczyć.

Jest jednak sporo dolegliwości które uniemożliwiają wywiązanie się z konieczności uczestnictwa w umówionym spotkaniu. Klaster ma ataki które są nieprzewidywalne, niby są stałe pory dnia, ale to klaster, on ma wszystko w dupie a już najbardziej nasze zobowiązania. Tak straciłem pracę, nie mogłem zagwarantować nawet z dnia na dzień mojego przyjścia na zmianę. Umawiam się też do lekarzy specjalistów, nefrolog wykopał mnie z listy pacjentów przychodni gdyż dwa razy bez odpowiedniego wyprzedzenia nie dotarłem na umówioną wizytę, miałem ataki. Poprosiłem więc mojego GP o odpowiedni list który ma mi pomóc ominąć wiążące mnie ograniczenia.

Radzę wam to samo. Jeżeli jesteście chronikami, klaster was nie odstępuje, to poproście lekarza aby do każdego skierowania do specjalisty, dołączył odpowiedni list informujący innych lekarzy o klasterowym problemie. W szczególności o możliwych problemach w stawianiu się na umówione wizyty.

Tak wygląda list od mojego GP:

Oto ona: JESIEŃ. Piękna, kolorowa, pachnąca zbliżającą się zimą jesień. Jesieniu! Ty dziwko! Dlaczego przynosisz klasterowe gówno? Rok w rok, nie znudziło ci się jeszcze?

Klaster to niewdzięczne cholerstwo. Ile by z nim nie żyć, ile by go nie poznać, i tak zawsze jest górą. Ileż ja już tutaj próśb to społeczności wystosowałem nawołując do rozsądku w walce z tym demonem. Ileż pisałem o niebezpieczeństwie nadużywania sumatriptanu? Zmarłem raz, tak na serio zmarłem, bo walczyłem z klasterem. Nic mnie to nie nauczyło, NIC. Od kilku tygodni, każdego świtu przychodzi do mnie, jest podły, jest upierdliwy, jest sobą. Każdego dnia zanim nastanie ranek, ja jestem zesrany ze strachu, strachu przed atakiem gigantem. Jeszcze go nie było, ale wiem że przyjdzie, i to nie raz. Rzut jesienny skończy się dopiero gdy zima będzie w zaawansowanym kalendarzowym stadium. Strach przed upodlającym bólem popycha mnie codziennie do ryzykowania własnym życiem, do ryzykowania spójnością mojej najbliższej rodziny. Sumatriptam zapodaję garściami i igłami bez opamiętania. W kilka godzin wyrabiam dawkę na dwie doby! Przestaje połykać kolejne tabletki dopiero gdy już mam przed oczami mroczki lub gdy lekko zaczynam tracić oddech. Nie jest to mądre, to jest głupie i nieodpowiedzialne. Tlen praktycznie zamawiamy każdego tygodnia, zużycie wszystkiego w porównaniu do 3 miesięcy wstecz wzrosło chyba o 500%. Kilka dni temu, tak z ranka, zanim moje dzieci wyszły z domu by udać się do szkoły, zawołałem żonę do sypialni. Wyobraźcie to sobie, ona wchodzi a ja ja informuję “właśnie się zabiłem”. Sumatriptan mną pozamiatał, prawie pozamiatał, wystraszyłem się. Nie dość że mroczki setki białych pełzających punktów, kłopot z oddychaniem, nie tyle kłopot co uczucie niedotlenienia, ciemniejące światło w polu widzenia, nabrałem pewności że trace przytomność. Przez kilkanaście minut byłem niemal w 100% pewien że za moment dopadnie mnie zawał albo udar z niedotlenienia. W ciągu 8 godzin zrobiłem dawkę na 3 doby. Jak już nie raz, poprzysiągłem że nigdy więcej i oczywiście szybciuteńko tą przysięgę złamałem. Dlaczego tak to działa? Dlaczego ten strach przed bólem jest w zasadzie silniejszy i bardziej niebezpieczny jak sam ból?

Rzut panie. Na razie jeszcze nie naużywam opiatów, ale wiem jak to się skończy, jak co jesień :-(.

Jesień, dla wielu z nas okres rzutu. Dlaczego jesień? Dlaczego również wiosna (przynajmniej u mnie)? Nie znam odpowiedzi.

Pogoda na zewnątrz piękna, zajebista wręcz, słonko, wicherek, ptaszki, piękne kolory. Chyba opanowałem poranny atak, w zasadzie całą ich serię. Nie było źle, tlen dał radę, dwa zastrzyki, nawet za bardzo nie lałem łez. Mimo iż odpuściło to oko wciąż boli, tak na 4, może góra 5, więc luzik. Zapodałem w tabletce 150mg sumatriptanu, czyli już od 8 rano do teraz (13.10) zużyłem 150% dobowej dawki, a jeszcze wieczór przede mną. Neurolog mój twierdzi że 1,5x dobowej dawki nie jest groźne i mam na to pełne przyzwolenie. Gdy mu powiedziałem że czasem (po prawdzie dość często) zapodaję nawet ponad 2x (4 zastrzyki + 100mg tabletka) i to nie rozłożone na całą dobę, a na 12 godzin, to nie ujrzałem aprobaty w jego oczach. Poradził żeby tego unikać, ryzyko zawału serca i/lub udaru mózgu znaczne, może nie po jednorazowej takiej jeździe, lecz jednak istnieje. Proponował po takiej dawce odpocząć od sumatriptanu przynajmniej 24 godziny, oraz zaznaczył że on temu nie włączy zielonego światła. Mój lekarz dostał pismo w którym neurolog zezwala na wystawienie recept z sumatriptanem miesięcznych z dawką max 1,5 zalecanej. Czyli mam teoretycznie dostęp miesięcznie do 60 zastrzyków i 45 tabletek 100mg. To wystarcza w okres rzutu.

śmierć

Chciałem powrócić do regularnego pisania, lubię to. Nie miałem siły, tej psychicznej. Rozwaliło mnie kolejne samobójstwo klasterowicza. Kobieta przedawkowała, celowo, zostawiła męża z dziećmi. To było już ładnych kilka, może nawet naście tygodni temu. Nie chce mi się tego komentować, ale żal i kurwica w jednym miota mnie po dziś dzień gdy pomyślę o tej kobiecie. Nie ważne już, nie ma jej, ważne że dzieci teraz się zastanawiają jak mizerna musiała być jej do nich miłość. Pomyślcie o bliskich zanim zechcecie choćby pomyśleć o tym by samemu siebie zajebać na amen. Kurwa! To tylko ból, trochę łez, gilów z nosa i NIC WIĘCEJ!!!!!

jesień

Tak, jesień wystartowała, wraz z nią wystartował nowy sezon mojego demona :-). Nie mam grzybów, nie mam LSD, wjeżdżam w tą kolorową porę tylko z sumatriptanem i tlenem. Oczywiście że będzie dobrze. Przecież nie zabiorę dzieciom ojca, jak inni którzy samolubnie się poddali. Zmarłem już po części przez to gówno, nigdy więcej. To tylko ból, i ZAWSZE PRZECHODZI trzeba tylko przeczekać.

nadzieja

Świat medyczny coraz bardziej interesuje się psylocybiną i LSD. W UK w przyszłym roku startuje oficjalnie test medyczny w warunkach szpitalnych. Może nie na klasterowiczach, ale to nieistotne. Najważniejsze by wreszcie zalegalizowali grzyby i LSD do stosowania w celach leczniczych. Jeden z linków: //www.dailymail.co.uk/health/article-4871984/Magic-mushrooms-one-day-treat-depression.html

Niedawno miało miejsce pewne religijne wydarzenie w mojej rodzinie. Moje obie córki przystąpiły do Pierwszej Komunii Świętej. Jako że pojednałem się w ostatnim czasie z Bogiem, było to dla mnie ważne wydarzenie. Nie tylko dla mnie, dla nas wszystkich.

Msza, niestety nie pamiętam dobrze jej przebiegu, ale jest moment “przekazania znaku pokoju”. Atak Bestii, może nie błyskawiczny, bo już czekałem na to. Wyciągam rękę do człowieka obok, i już nie mogę spojrzeć mu w oczy, wyrywam rękę jak debil, innym nie podaję wcale choć wyciągają pojednawczą dłoń. Bestia napierdala, rozpędza się i rozrywa oko, pół mózgu się gotuje. To MSZA!!!!! Ludzie przyszli do kościoła porozmawiać z Bogiem, poczuć jego miłość, coś pozytywnego przeżyć. Przecież kurwa nie będę teraz darł ryja, zaciskam tylko zęby, zaciskam pięści, zwijam się w kłębek. Moje dzieci pierwszy raz w życiu dostępują zaszczytu “jedzenia Jezusa”, są przejęte, chcą żeby tato to widział. Jestem zwinięty, kiwam się, słyszę ceremonię, wiem że to właśnie ten moment. Łzy mi się leją z rozpaczy, dałem dupy jak zwykle, kurwa dałem dupy, nie sprawdziłem się, chuj ze mnie nie ojciec, nie patrzę, nie mam uśmiechu dumy na twarzy, ledwie udaje mi się skupić na tym by nie zacząć okładać się pięściami. Bestia przejęła kontrolę. Najbliższe moje otoczenie oczywiście że patrzy, pyta żony, ta odpowiada, msza w toku. Jak mam teraz wyjść? Ludzie przyszli na spotkanie z Bogiem, nie będę im zawracał głowy sobą, nie wyjdę chwiejnym krokiem, zwinięty w kulkę, obijając się o przeszkody, nie będę krzyczał. Powinienem zrobić ten jebany zastrzyk, dać Bestii kopa w ryj. Nie zdejmę koszuli, nie rozbiorę się spazmatycznie podczas ceremonii, nie pomogę sobie, moje dzieci mają Pierwszą Komunię Świętą!!!! Żona podaje mi pena, nalega żebym zrobił zastrzyk, chce mi pomóc. Warczę do niej jak pies, agresywnie, wstyd sytuacji niszczy mi psychikę, Bestia śmieje się szyderczo, jest na wygranej. Poddaję się całkowicie, nie słyszę już ceremonii, kiwam się się i jęczę, płaczę, przeżywam swój upadek. Gdy dociera do mnie że już koniec mszy ściągam koszulę, można ją wykręcać z potu, kapie z niej, robię zastrzyk. Nie mam siły ubrać się, zresztą mam już wszystko w dupie, ktoś przynosi wiatrak, ktoś podaje mi szklankę wody, wyłączają światła w świątyni żeby mi ulżyć. Płaczę upokorzony, czekam aż Bestia zgaśnie po wstrzykniętym sumatriptanie. Zaczynam wracać, żona pomaga mi ubrać koszulę, zapina mi guziki. Nie idę z moimi dziećmi na uroczysty poczęstunek, ale przychodzą do mnie od czasu do czasu się przytulić, spytać czy już lepiej.

Oto co moje córki zapamiętają z Pierwszej Komunii, ojca z atakiem klasterowego bólu głowy :-(. Jedyne co mnie pociesza to fakt, że lepsze pamiętać to niż np najebanego ojca. Tak czy siak Bestia skreśla na swojej ścianie kolejny sukces.

Wiem że wielu z was ma podobnie. Nasze upokorzenie to najsilniejsza broń Bestii. Ale rozmawiajcie o tym, rozmawiajcie, wyrzucajcie to z siebie, ten wstyd jest naturalny, to nie myśmy wybrali Bestię, to ona dopadła nas.

Następnego dnia odbieram telefon. Ksiądz, Father Bill pyta jak się czuję, czy już mi lepiej, przepraszam go łamiącym głosem, on mi dziękuje za to że byłem na tej mszy.

Młodsza córka w rozmowie z moją żoną wyraża ubolewanie że tato nie widział jej Komunii Świętej. Jo ma dopiero niecałe 8 lat, dałem dupy jak zwykle, Bestia pilnuje abym był miernym ojcem.

Tyle co pisałem o śmierci Aneeki, tyle co roniłem nad bólem jej rodziny łzy, tyle co wspominałem swoje zejście.

Ostatniej nocy Bestia pokazała mi że wciąż jest ze mną, przypomina mi o tym codziennie, lecz tej nocy po raz kolejny wystawiła mnie na próbę. Nie był to najsilniejszy atak, 8 w porywach 9 punktów, był natomiast niezwykle upierdliwy, agresywny, podły. Miażdżenie oka, wykręcanie całej strefy klastera aż za uchem i w uchu, jak nigdy u mnie potok łez, potok z nosa, kopanie po nerwach, oko trzeszczało mi w szwach. Zaledwie trzy i pół godziny, jednak nie dałem rady, poddałem się. W ciągu trzech godzin połknąłem 350mg sumatriptanu i zrobiłem jeden zastrzyk. W tej chwili gdy to piszę wciąż latają mi mroczki przed oczami, przesadziłem nieco, może nawet i bardzo. Nie ma się co oszukiwać, przegrałem tej nocy, wystawiłem na ryzyko własne życie! Nie chciałem budzić żony, sama miała migrenę, spała. Byłem sam na sam z Bestią. Wiedząc doskonale jakie zagrożenie niesie ze sobą przedawkowanie sumatriptanu, zapodałem dawkę dla słonia, owszem szczupły nie jestem, ale serce mam podobnej wielkości jak inni. Mogłem dostać zawału serca lub/i udaru mózgu.

Po co ten wpis? By prosić was klasterowcy, NIE RÓBCIE TAK!!! Zbyt wielkie ryzyko, a to de facto tylko ból, wystarczy przeczekać. Nie udawajcie przed waszymi rodzinami że nic się nie dzieje, nie uciekajcie w nocy z bólem do łazienek, piwnic, garażów, pustych kuchni. Nie róbcie tak! Nie róbcie kilku zastrzyków w tak krótkim czasie jak jeden atak, nie połykajcie garściami sumatriptanu, nie róbcie tak. Sumatriptan to laboratoryjnie uzyskany tryptan bardzo silnie obkurczający naczynka włosowate, zwłaszcza te w obszarze całej głowy i mięśnia sercowego. Sumatriptanem można udusić własny mózg! Niedotlenione serce może się zbuntować! Nie uciekajcie w nocy z atakiem przed waszymi bliskimi. Rozumiem że kolejny spektakl za każdym razem jest bardziej dla nas żenujący. Lecz pomyślcie, czy walcząc samotnie z Bestią macie na celu odebranie rodzinie samego siebie? Ryzykując zawał czy udar, świadomie ryzykujecie pomniejszenie stanu osobowego waszej najbliższej rodziny? Nie, znam to z autopsji. My chcemy niezauważenie sobie z tym poradzić, zamknąć się w kloszu odizolowania i nie robić kolejnego show. To naturalny odruch poczucia bycia gorszym albo przynajmniej innym jak reszta, naturalny wstyd bycia społecznie i rodzinnie bezużytecznym, naturalny dyskomfort bycia ubezwłasnowolnionym przez Demona w głowie. Znam to, czuję to, przeżywam to, rozumiem to. Te poczucie bycia gorszym jest BEZWARUNKOWE, a to oznacza że to nie wstyd wynikły naszym życiowym zaniedbaniem, to odruch prosto z DNA, tak jest i kropka.

Dlatego na Boga zaklinam was! Obudźcie najbliższych, nie pomogą z samym bólem, ale przejdziecie przez to razem. Najbliżsi to nie przechodnie z miasteczka, już się nie gapią na sensacje, oni są z nami, cierpią z nami, wiedzą co to jest razem z nami i znają obecność Bestii razem z nami. Nie zaproponują paracetamolu, nie będą dzwonić na pogotowie, nie zrobią nic głupiego. Od tego oni do cholery są!!! To ich zasrany obowiązek pomóc nam, nie wstydźcie się żądać od nich pomocy. Rodzina to organizm gdzie wszyscy mamy jakąś rolę do odegrania i wszyscy musimy o swoją kondycję jakoś wzajemnie dbać. Gdy my w ataku zaczniemy szwankować sięgając po kolejną już niebezpieczną tabletkę to oni zareagują.

Róbmy wszystko co w naszej mocy, by Aneeka była już ostatnią ofiarą Bestii. Nie pozwólmy Demonowi odebrać rodzinie nas samych. Tak nam dopomóż Bóg.