Nie publikuję nic nowego, gdyż nic się nie zmienia od kilku już lat. Jest jednak jedna sprawa, o której już jakiś czas temu chciałem tutaj wspomnieć.
Jak sobie radzić finansowo w Anglii, żyjąc z chronicznym CH?
To wpis przeznaczony raczej tylko dla klasterowców na stałe żyjących w UK, a dokładniej w Anglii.
Klasterowy Ból Głowy może być w Anglii uznawany za niepełnosprawność, a przynajmniej za dolegliwość medyczną uniemożliwiającą normalne zawodowe i codzienne funkcjonowanie. Nasza sytuacja prawna jest nieco skomplikowana na płaszczyźnie uznania Cluster Headaches za niepełnosprawność. Są jednak trzy mechanizmy, które nas dotyczą i prowadzą do otrzymywania odpowiedniego wsparcia finansowego lub określają nasz status prawny.
1. LCWRA (Limited Capability for Work and Work-Related Activity)
Dawna ESA Support Group. W moim przypadku orzeczenie o stałej niezdolności do pracy otrzymałem już dawno, zanim jeszcze wymyślono w UK Universal Credit. Nie każda diagnoza kończy się uznaniem LCWRA – trzeba być tego świadomym. Jednak wielu z nas, tak jak i ja, może otrzymać najwyższy poziom oceny niezdolności do pracy w systemie UC. Oznacza to, że:
-
nie mamy obowiązku szukania pracy,
-
nie mamy obowiązku uczestniczenia w programach aktywizacyjnych,
-
będziemy otrzymywać komponent LCWRA (obecnie to £429.80 miesięcznie),
-
DWP uznało, że nasz stan zdrowia powoduje tak poważne ograniczenia, iż nie oczekuje się od nas ani pracy, ani przygotowywania się do niej.
2. PIP (Personal Independence Payment)
W PIP nie liczy się sama diagnoza (CH), tylko to, jak wpływa ona na naszą zdolność do przemieszczania się i codziennego życia. W PIP są dwa komponenty: Daily Living oraz Mobility.
W sekcji Mobility ocenia się między innymi zdolność do:
-
planowania i odbywania podróży,
-
samodzielnego przemieszczania się.
Jeżeli z powodu klasterowych bólów głowy jesteś uzależniony od tlenu (ciężkich cylindrów w domu), nie możesz wyjść z domu bez osoby trzeciej i nie jesteś w stanie zaplanować nawet spaceru, to są właśnie rodzaje ograniczeń, które mogą być brane pod uwagę przy ocenie. Oczywiście DWP ocenia szczegóły każdej sprawy indywidualnie.
Często my, klastrowcy, mamy problem z oceną, czy CH utrudnia nam życie na stałe. Przecież bywa tak, że mamy 3 dni bez ataków, a niekiedy nawet kilka tygodni remisji. PIP nie wymaga jednak, aby stan był codzienny – wymaga, aby był długoterminowy. Obowiązuje tzw. required period condition:
-
trudności muszą występować przez co najmniej 3 miesiące przed rozpoczęciem prawa do PIP,
-
muszą być przewidywane na co najmniej kolejne 9 miesięcy.
Inaczej mówiąc, DWP patrzy na okres 12 miesięcy: 3 miesiące wstecz i 9 miesięcy do przodu. Nie trzeba udowadniać, że choroba będzie trwała do końca życia. Z własnego doświadczenia wiem, że łączny okres kilku tygodni czy miesięcy w roku bez ataków nie łamie zasady required period condition.
3. Equality Act 2010
Ustawodawstwo to określa, czy mamy status osoby niepełnosprawnej na potrzeby ochrony przed dyskryminacją. W naszym przypadku Equality Act 2010 jak najbardziej nas obejmuje, ale w rzeczywistości staje się raczej naszą kulą u nogi.
Sprowadza się to bowiem do tego, że proponując nam pracę, potencjalny pracodawca byłby zobowiązany do wydzielenia nam osobnego pomieszczenia, w którym moglibyśmy bezpiecznie korzystać z tlenu medycznego, wyrazić zgodę na nielimitowane pod względem ilości oraz czasu przerwy w trakcie ataków, a także zaoferować całkowicie luźny, niezobowiązujący grafik. Tlen w miejscu pracy stanowi poważne zagrożenie pożarowe, a cała reszta wymogów przeczy w zasadzie idei jakiejkolwiek umowy o pracę. W praktyce więc Equality Act 2010, choć formalnie uznaje nas za niepełnosprawnych i ma nas chronić, po prostu nas dobija na rynku pracy.
Walka o swoje i wsparcie
Niestety, często nasze wnioski o PIP są odrzucane. To jest bardzo przytłaczające psychicznie, gdy na pozór łagodniejsze dolegliwości bez problemu przechodzą weryfikację, a my – nękani atakami najsilniejszego znanego ludzkości bólu, podczas których błagamy bliskich o ukrócenie cierpienia, gdy dochodzi do samookaleczeń i gdy ludzie z naszej społeczności przegrywają tę walkę – spotykamy się z odmową.
Jednak nie można się poddawać. Trzeba się odwoływać i starać aż do skutku.
Bardzo dobrym pomysłem jest skorzystanie z pomocy Citizens Advice. Mają ogromne doświadczenie w wypełnianiu wniosków o PIP, znają specyfikę CH i rozumieją jego dewastujący wpływ na życie. Ja po kilku odmowach (chyba czterech) uzyskałem swój PIP najpierw na 3 lata, a niedawno został mi on odnowiony na kolejne 6 lat. W naszym przypadku można liczyć na punkty, które przełożą się na kwotę rzędu £500–£600 co cztery tygodnie.
Pierwszy raz od diagnozy (czyli po około 15 latach) mam długoterminową stabilizację finansową. Nie chodzi tylko o same pieniądze – po latach upokorzenia wygumkowaniem z rynku pracy, wykluczeniem społecznym i pogrzebaniem marzeń, wreszcie urzędnik uznał moją niepełnosprawność. Że to nie jest sielanka i należy mi się minimalna godność socjalna. Przez najbliższe 6 lat nie muszę się zastanawiać, jak i czy w ogóle dołożę się do domowego budżetu.
Trzymajcie się ciepło i nie dajcie się biurokracji ani chorobie. Wiem, jak piekielnie trudna jest ta walka, ale nie jesteście w tym sami. Życzę Wam mnóstwa siły i wytrwałości.
Jeśli przechodzicie przez ten proces w UK, macie pytania dotyczące wniosków albo po prostu potrzebujecie kogoś, kto to wszystko rozumie z własnego doświadczenia, zostawcie komentarz pod wpisem. Chętnie podzielę się tym, co sam przeszedłem, i w miarę możliwości pomogę.
