Miesiąc: październik 2017

Tytuł nie oddaje problemu. Mieszkam w UK, w Anglii. Jest tutaj tak, że jeśli dostaniesz się do lekarza specjalisty np do dentysty, i dwukrotnie nie przyjdziesz na umówione spotkanie to wyrzucają ciebie z danej przychodni. Bardzo to uprościłem ale mniej więcej tak to działa i dobrze. “Puste” wizyty to marnotrawienie pieniędzy publicznych, powinno się z tym walczyć.

Jest jednak sporo dolegliwości które uniemożliwiają wywiązanie się z konieczności uczestnictwa w umówionym spotkaniu. Klaster ma ataki które są nieprzewidywalne, niby są stałe pory dnia, ale to klaster, on ma wszystko w dupie a już najbardziej nasze zobowiązania. Tak straciłem pracę, nie mogłem zagwarantować nawet z dnia na dzień mojego przyjścia na zmianę. Umawiam się też do lekarzy specjalistów, nefrolog wykopał mnie z listy pacjentów przychodni gdyż dwa razy bez odpowiedniego wyprzedzenia nie dotarłem na umówioną wizytę, miałem ataki. Poprosiłem więc mojego GP o odpowiedni list który ma mi pomóc ominąć wiążące mnie ograniczenia.

Radzę wam to samo. Jeżeli jesteście chronikami, klaster was nie odstępuje, to poproście lekarza aby do każdego skierowania do specjalisty, dołączył odpowiedni list informujący innych lekarzy o klasterowym problemie. W szczególności o możliwych problemach w stawianiu się na umówione wizyty.

Tak wygląda list od mojego GP:

Oto ona: JESIEŃ. Piękna, kolorowa, pachnąca zbliżającą się zimą jesień. Jesieniu! Ty dziwko! Dlaczego przynosisz klasterowe gówno? Rok w rok, nie znudziło ci się jeszcze?

Klaster to niewdzięczne cholerstwo. Ile by z nim nie żyć, ile by go nie poznać, i tak zawsze jest górą. Ileż ja już tutaj próśb to społeczności wystosowałem nawołując do rozsądku w walce z tym demonem. Ileż pisałem o niebezpieczeństwie nadużywania sumatriptanu? Zmarłem raz, tak na serio zmarłem, bo walczyłem z klasterem. Nic mnie to nie nauczyło, NIC. Od kilku tygodni, każdego świtu przychodzi do mnie, jest podły, jest upierdliwy, jest sobą. Każdego dnia zanim nastanie ranek, ja jestem zesrany ze strachu, strachu przed atakiem gigantem. Jeszcze go nie było, ale wiem że przyjdzie, i to nie raz. Rzut jesienny skończy się dopiero gdy zima będzie w zaawansowanym kalendarzowym stadium. Strach przed upodlającym bólem popycha mnie codziennie do ryzykowania własnym życiem, do ryzykowania spójnością mojej najbliższej rodziny. Sumatriptam zapodaję garściami i igłami bez opamiętania. W kilka godzin wyrabiam dawkę na dwie doby! Przestaje połykać kolejne tabletki dopiero gdy już mam przed oczami mroczki lub gdy lekko zaczynam tracić oddech. Nie jest to mądre, to jest głupie i nieodpowiedzialne. Tlen praktycznie zamawiamy każdego tygodnia, zużycie wszystkiego w porównaniu do 3 miesięcy wstecz wzrosło chyba o 500%. Kilka dni temu, tak z ranka, zanim moje dzieci wyszły z domu by udać się do szkoły, zawołałem żonę do sypialni. Wyobraźcie to sobie, ona wchodzi a ja ja informuję “właśnie się zabiłem”. Sumatriptan mną pozamiatał, prawie pozamiatał, wystraszyłem się. Nie dość że mroczki setki białych pełzających punktów, kłopot z oddychaniem, nie tyle kłopot co uczucie niedotlenienia, ciemniejące światło w polu widzenia, nabrałem pewności że trace przytomność. Przez kilkanaście minut byłem niemal w 100% pewien że za moment dopadnie mnie zawał albo udar z niedotlenienia. W ciągu 8 godzin zrobiłem dawkę na 3 doby. Jak już nie raz, poprzysiągłem że nigdy więcej i oczywiście szybciuteńko tą przysięgę złamałem. Dlaczego tak to działa? Dlaczego ten strach przed bólem jest w zasadzie silniejszy i bardziej niebezpieczny jak sam ból?

Rzut panie. Na razie jeszcze nie naużywam opiatów, ale wiem jak to się skończy, jak co jesień :-(.

Jesień, dla wielu z nas okres rzutu. Dlaczego jesień? Dlaczego również wiosna (przynajmniej u mnie)? Nie znam odpowiedzi.

Pogoda na zewnątrz piękna, zajebista wręcz, słonko, wicherek, ptaszki, piękne kolory. Chyba opanowałem poranny atak, w zasadzie całą ich serię. Nie było źle, tlen dał radę, dwa zastrzyki, nawet za bardzo nie lałem łez. Mimo iż odpuściło to oko wciąż boli, tak na 4, może góra 5, więc luzik. Zapodałem w tabletce 150mg sumatriptanu, czyli już od 8 rano do teraz (13.10) zużyłem 150% dobowej dawki, a jeszcze wieczór przede mną. Neurolog mój twierdzi że 1,5x dobowej dawki nie jest groźne i mam na to pełne przyzwolenie. Gdy mu powiedziałem że czasem (po prawdzie dość często) zapodaję nawet ponad 2x (4 zastrzyki + 100mg tabletka) i to nie rozłożone na całą dobę, a na 12 godzin, to nie ujrzałem aprobaty w jego oczach. Poradził żeby tego unikać, ryzyko zawału serca i/lub udaru mózgu znaczne, może nie po jednorazowej takiej jeździe, lecz jednak istnieje. Proponował po takiej dawce odpocząć od sumatriptanu przynajmniej 24 godziny, oraz zaznaczył że on temu nie włączy zielonego światła. Mój lekarz dostał pismo w którym neurolog zezwala na wystawienie recept z sumatriptanem miesięcznych z dawką max 1,5 zalecanej. Czyli mam teoretycznie dostęp miesięcznie do 60 zastrzyków i 45 tabletek 100mg. To wystarcza w okres rzutu.